Autor: nreents

Leben mit Lynch-Syndrom: psychoonkologische Unterstützung

Die Diagnose bzw. der Verdacht auf Lynch-Syndrom wirft meist eine Fülle von Fragen, Sorgen und Ängsten auf. Wie bewältige ich die Diagnose Lynch-Syndrom? Wie lebe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko? Wie gehe ich mit der Angst vor Krebs um?

Am 18.11.2024 haben wir einen Online-Themenabend zur psychoonkologischen Beratung und Begleitung organisiert, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. Der Mitschnitt des Vortrags der Psychoonkologinnen Frau Keller und Frau Wiethaus steht jetzt auf unserem YouTube-Kanal bereit.

Vielen Dank an Frau Keller und Frau Wiethaus von der Krebsberatung Bochum der Krebsgesellschaft NRW, die uns bei dieser Veranstaltung unterstützt haben und ihr Wissen und ihre Erfahrung mit uns geteilt haben!

Wenden Sie sich bei Fragen gerne an

natalie.keller@krebsgesellschaft-nrw.de oder

bettina.wiethaus@krebsgesellschaft-nrw.de

Krebsberatung Bochum, Westring 43, 44787 Bochum | Telefon: 0234 52001980

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Leben mit Lynch-Syndrom: Erfahrungsaustausch unter Betroffenen

Menschen mit Lynch-Syndrom und erblichem Darmkrebs sind meist mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert:

  • Wie gehe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko um?
  • Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?
  • Wo finde ich passende Informationen und Beratung?

Häufig hilft es, sich mit anderen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, auszutauschen und sich zu vernetzen. In unserem geschützten Online-Gesprächskreis findest du Raum für deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Die Zahl der Teilnehmenden ist auf höchstens 12 begrenzt, um einen offenen Austausch unter Betroffenen und Ratsuchenden zu ermöglichen und Erfahrungen im Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko miteinander zu teilen.

Egal ob du schon konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist du herzlich eingeladen. Der nächste Termin für einen offenen Erfahrungaustausch ist am

Montag, 09. Dezember 2024 // 18:00h – 19:30h

Leben mit Lynch-Syndrom – offener Erfahrungsaustausch

Moderatorinnen: Heidi & Ulrike

Wir veranstalten unsere Online-Gesprächskreise in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk. Die Anmeldung und weitere Termine findest du hier. Die Zugangsdaten für das Online-Meeting werden dir nach der Anmeldung zugeschickt. Wir freuen uns auf dein Kommen!

Das BRCA-Netzwerk bietet weitere themenspezifische Online-Gesprächskreise an, zum Beispiel am 17.12.2024 zum Themenschwerpunkt Entscheidungsfindung – Lasse ich mich testen? Kommt für mich eine prophylaktische Operation in Frage? …  oder auch zum Thema Kommunikation in der Familie, bei Freunden und im Job: Was möchte ich meinem Umfeld sagen? Wie spreche ich über erbliche Krebserkrankungen? am 02.12.2024.

Bei Interesse gerne hier anmelden!

News

Mitgliederversammlung, online am 25.11.2024

Am 25. November um 18 Uhr organisieren wir unsere diesjährige Mitgliederversammlung.  Hier möchten wir auch über unsere aktuellen Projekte berichten und eure Ideen und Vorschläge für unsere Aktivitäten im kommenden Jahr sammeln.

Du bist noch kein Mitglied im unseren Verein? Um unsere Ziele zu erreichen und Menschen mit Lynch-Syndrom zu unterstützen, brauchen wir deine Hilfe. Hier findest du unseren Mitgliedsantrag, den du gerne ausgefüllt per E-Mail senden kannst an: info@semi-colon.de

Wir freuen uns über vielfältige Unterstützung, gerne durch aktive Mitarbeit bei uns, durch  fachliches Know-How, durch Beitritt in unseren Verein und/oder durch Spenden. Nur gemeinsam bekommen wir eine starke Stimme! 

Du hast die Einladung für unsere Mitgliederversammlung nicht erhalten? Dann schicke uns bitte eine E-Mail an info@semi-colon.de

Kontaktiere uns gerne! Wir freuen uns auf deine Unterstützung und deine Ideen!

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Online-Themenabend: Leben mit Lynch-Syndrom

Die Diagnose bzw. der Verdacht auf Lynch-Syndrom wirft meist eine Fülle von Fragen, Sorgen und Ängsten auf. Wie bewältige ich die Diagnose Lynch-Syndrom? Wie lebe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko? Wie gehe ich mit der Angst vor Krebs um?

Am 18.11.2024 organisieren wir einen Online-Themenabend zur psychoonkologischen Beratung und Begleitung, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. Die Psychoonkologinnen Frau Keller und Frau Wiethaus von der Krebsberatung Bochum der Krebsgesellschaft NRW unterstützen uns bei der Veranstaltung und werden ihr Wissen und ihre Erfahrung mit uns teilen.  Ihr seid herzlich eingeladen!

Montag, 18. November 2024 // 18:00h – 19:30h
Leben mit Lynch-Syndrom/HNPCC: Psychologische Unterstützung
Referentinnen: Frau Keller und Frau Wiethaus, Krebsberatung Bochum der Krebsgesellschaft NRW

Die Teilnahme ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/83822961332?pwd=VymRQRYraKdbIDyo9VYRLKggIjuQSM.1

Meeting-ID: 838 2296 1332
Kenncode: 091752

Hier noch ein paar technische Hinweise zur Teilnahme.

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Mikrobiom: Prävention 2.0 in Sicht?

Die Stiftung Lebensblicke veranstaltet am 10. Oktober 2024 von 17 bis 18.30 Uhr ein Webinar zum Thema MIKROBIOM: PRÄVENTION 2.0 IN SICHT? mit Vorträgen zu 

  • Mikrobiom-basierte Medizin: Was ist 2024 schon Routine?
  • Mikrobiom-basierte Biomarker in der Prävention des Kolorektalen Karzinoms
  • Mikrobiom-Modulation als therapeutisches Heilmittel

Hier der Link zur Teilnahme. Die Veranstaltung ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht nötig.

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Mitwirkung bei Forschungsprojekt: Förderung der Darmkrebsvorsorge bei Menschen mit Migrationshintergrund

Darmkrebs ist eine der Hauptursachen für Krebstodesfälle in Deutschland, kann aber oft geheilt werden, wenn er früh erkannt wird. Leider nehmen viele Menschen mit Migrationshintergrund  in Deutschland nicht an den Vorsorgeprogrammen teil, mit denen Darmkrebs erkannt werden kann. Die Universitätsmedizin Mannheim (UMM) und das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ), wollen untersuchen, warum diese Personen nicht an diesen Vorsorgeuntersuchungen teilnehmen. Das Forscher-Team sucht eine/n Patientenvertreter/in, der/die bei der Konzeption dieser Studie mitwirkt und die Erfahrungen aus Sicht der Betroffenen einbringt – idealerweise eine Person mit Migrationshintergrund, zum Beispiel aus der Türkei oder einem arabischsprachigen Land.

Die Ergebnisse dieser Studie sollen dabei helfen, bessere Programme zur Förderung von Vorsorgeuntersuchungen bei Menschen mit Migrationshintergrund zu entwickeln, um damit auch mögliche gesundheitliche Ungleichheiten in Deutschland zu verringern.

Bei Interesse oder Fragen wenden Sie sich gerne an Prof Dr. Connie Hoe: connie.hoe@dkfz-heidelberg.de

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Offenes Treffen für Menschen mit Lynch-Syndrom

am Samstag, 17. August, von 15 – 18 Uhr

Wir laden ganz herzlich ein zu einem offenen Treffen für Betroffene, Interessierte und Ratsuchende im

Bürgerhaus Salzmannbau

Himmelgeister Straße 107h

2. Etage, Raum 202 (Bewegungsraum des Vereins für Frauenkommunikation „komma“)
40225 Düsseldorf

Wir freuen uns darauf, uns in Präsenz zu treffen, uns auszutauschen und stellen gerne auch unsere aktuellen Aktivitäten und geplanten Projekte vor.

Der Zugang zum Salzmannbau ist über den Haupteingang an der Ulenbergstraße (Anfahrt). Mit dem Aufzug oder über das Treppenhaus zur 2. Etage, dann nach links wenden. Der Raum befindet sich am Ende des kurzen Flurs hinter der Glastür
Wenn der Parkplatz am Salzmannbau besetzt ist, alternativ im großen Parkhaus P20 der Uniklinik Düsseldorf parken. Von dort 350 m Fußweg zum Salzmannbau, über den Parkplatz des Salzmannbaus an der Ulenbergstraße.

Bitte sagt uns Bescheid, ob ihr kommen könnt, damit wir besser planen können (E-Mail an info@semi-colon.de).

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Darmkrebs und Stoma – Gesprächsrunde online und vor Ort in Berlin

Das Survivors Home Berlin veranstaltet am Donnerstag, den 25.04.2024 von 18:30 – 20:30 Uhr eine Gesprächsrunde zum Thema Darmkrebs und Stoma in Berlin-Wilmersdorf. Experten diskutieren Behand­lungs­optionen und beleuchten Stoma-Ängste, psychi­sche Effekte und geben Unter­stützungs­strategien, um Betroffenen das Leben zu erleichtern. Die Veranstaltung ist kostenfrei und findet sowohl vor Ort als auch online statt.

Anmeldung und weitere Infos zur Veranstaltung finden Sie auf der Website des SURVIVORS HOME.

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Studie: Gestärkt in die Darmkrebsoperation

Die Uni-Klinik Heidelberg führt eine Studie durch zur Wirkung der Prähabilitation vor einer Darmkrebsoperation. Das Ziel ist, die Patientinnen und Patienten besser auf den bevorstehenden Eingriff vorzubereiten, um so die Erholung nach der Operation zu beschleunigen und eine rasche Wiedereingliederung in den Alltag zu ermöglichen. Hier finden Sie weitere Infos zur Studie PREHAB und Kontaktinfos für Rückfragen.

Wer kann teilnehmen?
Sie können teilnehmen, wenn Sie eine Darmkrebserkrankung, eine andere Tumorerkrankung, die den
Bauchraum betrifft oder eine gutartige Erkrankung des Magen-Darm-Traktes haben und/ oder
schon einmal eine größere Operation im Bauchraum hatten. Hier der Link zur Online-Umfrage.

Die Beantwortung aller Fragen dauert ca. 15 Minuten. Alle Angaben sind selbstverständlich anonym.

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Lynch-Syndrom Awareness Day 22. März

Heute, am 22. März, ist Lynch-Syndrom Awareness Day. Während des gesamten Monats haben wir mit Ihnen eine sehr persönliche #LivingWithLynch -Story geteilt: die Geschichte von Heinke, einer mutigen Frau mit Lynch-Syndrom. Sie hat uns von ihrem Leben mit Lynch-Syndrom erzählt, um anderen Betroffenen Mut zu machen. Wir haben auf dieser Reise mit Heinke viel von ihr gelernt und möchten ihr unsere tiefe Dankbarkeit für diesen Beitrag zur #LynchSyndromeAwareness aussprechen.

Bis zu 400.000 Menschen in Deutschland und 3.5 Millionen Menschen in Europa sind vom Lynch-Syndrom betroffen und tragen eine genetische Veränderung in der DNA, die mit Veranlagung zu Krebs verbunden ist.

Betroffene haben ein erhöhtes Risiko für Krebserkrankungen, insbesondere für Darmkrebs und, bei Frauen, für Gebärmutterkörperkrebs (Endometriumkarzinom). Aber nur ca. 5% der Anlageträger wissen von ihrem erhöhten Krebsrisiko und haben damit die Chance, rechtzeitig Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen zu ergreifen. Gut zu wissen: nicht jeder Mensch mit Lynch-Syndrom erkrankt an Krebs. Wer sein Risiko kennt, kann frühzeitig vorsorgen.

Diese Kampagne ist ein Kooperationsprojekt von SemiColon, dem Netzwerk für Menschen mit Lynch-Syndrom, und der atb – Abteilung für Angewandte Tumorbiologie unterstützt vom Deutschem Konsortium Familiärer Darmkrebs, vom Netzwerk gegen Darmkrebs, vom ERN Genturis und der European Hereditary Tumor Group. Visuelle Darstellung: @Bildbrauerei

Weitere Informationen zum Lynch-Syndrom finden Sie hier auf unserer Website und in unserer Informationsbroschüre Wegweiser Lynch-Syndrom. Erklärvideos und Expertenvorträge zur aktuellen Forschung finden Sie auf unserem YouTube-Kanal SemiColon.

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