Am 27. Januar 2022 von 18 Uhr – 19:30 Uhr findet unsere Mitgliederversammlung online statt. Wir möchten bei diesem Termin auch gerne gemeinsam Ideen und Anregungen sammeln und uns zu unseren für 2022 geplanten Aktivitäten austauschen. Weitere Infos folgen bald. Wir freuen uns auf neue Mitglieder, die die Arbeit und Ziele von Semi-Colon unterstützen möchten! Hier geht’s zum Mitgliedsantrag.
Digestive Cancers Europe verleiht unter seinen Mitgliedern in diesem Jahr wieder den Wolfram Nolte Memorial Award. Der Award wurde 2019 ins Leben gerufen im Namen von Wolfram Nolte, der sich viele Jahre für Semi-Colon und die Bedürfnisse von Menschen mit Darmkrebs eingesetzt hat. Das Preisgeld beträgt 5.000 € und wird an Projekte zur Verbesserung der Situation von Darmkrebspatienten vergeben. Nähere Informationen finden Sie hier. Bewerbungen können bis zum 8. November eingereicht werden.
Wir laden ganz herzlich ein zum Online-Themenabend mit einem Vortrag von Dr. Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn) und anschließender Diskussion und Fragenrunde am
Bitte schreiben Sie uns zur Anmeldung eine kurze E-Mail an info@semi-colon.de.
Am 22. März ist Lynch Syndrome Awareness Day:
das Lynch Syndrom ist das häufigste erbliche Tumorsyndrom, aber nur etwa 5% der Betroffenen sind bisher diagnostiziert und wissen um ihr erblich erhöhtes Krebsrisiko. Es wird davon ausgegangen, dass eine von 279 Personen Lynch-positiv ist. Allein in Deutschland leben also etwa 300.000 Anlageträger – die meisten von ihnen in Unkenntnis und damit ohne die Chance, Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen rechtzeitig zu ergreifen.
Der Lynch Syndrome Awareness Day ist ins Leben gerufen worden, um das Bewusstsein hierfür zu schärfen und die Bekanntheit dieses erblich bedingten Krebsrisikos zu erhöhen.
Damit mehr Betroffene frühzeitig diagnostiziert werden können.
Damit mehr Betroffene rechtzeitig gezielte Krebsvorsorge ergreifen können.
Wir möchten einen Beitrag zu dieser wichtigen Aufklärungsarbeit leisten.
Gerne schicken wir Ihnen unseren Flyer zu – schreiben Sie uns einfach eine E-Mail an info@semi-colon.de
Mitglied bei Semi-Colon werden
Semi-Colon ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein. Wir arbeiten unter anderem in Kooperation mit dem Deutschen Konsortium familiärer Darmkrebs, in dem spezialisierte Zentren für die Beratung von Familien mit genetischem Krebsrisiko miteinander verbunden sind. Ergänzend zur medizinischen Versorgung hat sich der Verein Semi-Colon als Vertretung selbst Betroffener und deren Wunsch nach mehr Information und Austausch gegründet. Die weiteren Vereinsziele können Sie der Satzung entnehmen. Wir freuen uns auf neue Mitglieder, die die Arbeit und Ziele von Semi-Colon unterstützen möchten. Hier finden Sie unseren Mitgliedsantrag.
Im Dezember startet am Nationalen Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen (NZeT) der Uni-Klinik Bonn eine Forschungsstudie zur Optimierung der Darmspiegelung. Mit Hilfe eines Endoskops der neuesten Generation, welches über eine integrierte künstliche Intelligenz zur Entdeckung von Polypen verfügt, soll die frühzeitige Entdeckung von Adenomen verbessert und damit das Darmkrebsrisiko verringert werden. Teilnehmen können Menschen mit vorhandener Mutation (MLH1, MSH2 oder MSH6), deren letzte Darmspiegelung 10-36 Monate her ist.
Bei Fragen oder für weitere Informationen kontaktieren Sie gerne das Studienteam :
Ambulanz für erbliche Tumorsyndrome
Telefon +49 (0) 228 287 -15260
innere-studienambulanz@ukbonn.de
Am 21. März 2020 findet in Düsseldorf von 10:30 Uhr bis 16 Uhr der Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC statt, zu dem wir alle Patienten und Angehörige, aber auch allgemein Interessierte herzlich einladen.
Wir möchten über neue Erkenntnisse und Entwicklungen zum Thema Lynch Syndrom / HNPCC informieren, gemeinsam diskutieren und Erfahrungen im Umgang mit erblichem Krebsrisiko austauschen.
Das vollständige Programm finden Sie hier: Infotag HNPCC 2020
Veranstaltungsort
Haus der Volkshochschule
Berta-von-Suttner-Platz 1
40479 Düsseldorf
(direkt hinter dem Hauptbahnhof)
Wir bitten um Anmeldung per E-Mail an: info@semi-colon.de
Der Eintritt ist frei.
Leider muss die Veranstaltung ausfallen. Bitte lesen Sie hier weiter.
Unser Social Spot zur Darmkrebs-Vorsorge Bei der Notarin – Risiko kann erblich sein wurde von Healthcare Marketing zum Spot des Jahres 2019 in der Kategorie Image und Awareness mit Bronze prämiert. Um für die Früherkennung von Darmkrebs zu sensibilisieren und auf das erbliche Risiko aufmerksam zu machen, hat die Agentur Takepart Media + Science den Spot für Semi-Colon mit freundlicher Unterstützung der BARMER und der Stiftung LebensBlicke produziert. Rund 40 Branchen-Experten wählten die besten Filme aus den Preisträgern des Bewegtbild-Wettbewerbs ‚Spot des Monats‘ von Heathcare Marketing – Das Fachmagazin für Gesundheitsmarken.
In Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk e.V. führt das Institut für Psychosomatik und Psychotherapie der Medizinischen Hochschule Hannover eine Studie durch, um Lücken in der Versorgung aufzuzeigen und zukünftig die Begleitung und Unterstützung für Betroffene, Angehörige und Familien ausbauen zu können. Die Ergebnisse helfen, Versorgungsangebote zur Verbesserung der psychischen Belastung und Lebensqualität der Betroffenen zu entwickeln.
Teilnehmen können Menschen, die Mutationsträger*innen für eine erbliche Krebserkrankung sind, z.B. HNPCC/Lynch-Syndrom (Risiko-)Patient*innen, sowie nahe Angehörige (Eltern, Geschwister, Partner, Partnerinnen und Kindern) von Mutationsträger*innen.
Ihre Mitarbeit bedeutet viel. Sie können mit Ihrer Meinung und Erfahrung weiterhelfen, indem Sie sich ca. 20 Minuten Zeit nehmen für die anonyme Online-Befragung.
Hier geht’s zur Befragung:
Link für Mutationsträger*innen: https://ww2.unipark.de/uc/GemeinsamGEN/
Link für Angehörige: https://ww2.unipark.de/uc/GemeinsamGen_Angehoerige/
Bei Fragen oder für weitere Informationen, können Sie jederzeit gerne das Studienteam kontaktieren.
E-Mail: Kastner.Anna@mh-hannover.de
Tel.: 0511/532-8198
GemeinsamGEN Studienteam
Prof. Dr. Tanja Zimmermann
Josefine Fischer-Jacobs, M.Sc. Psych.
Anna Maria Kastner
Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie
Medizinische Hochschule Hannover
Am 23. März fand unser Patienten-Informationstag unter dem Fokusthema Leben mit erblichem Krebsrisiko in Düsseldorf statt.
Ca. 100 Interessierte – hauptsächlich Betroffene und Angehörige – informierten sich über neueste Erkenntnisse und Entwicklungen zum Thema Lynch Syndrom / HNPCC.
Neben Fachvorträgen rund um die Themenfelder Früherkennung, Vorsorge und Therapieansätze lag ein Schwerpunkt in diesem Jahr auf der psychologischen Perspektive und der Diskussion der Frage Wie bewältigen wir die Diagnose?
Moderiert wurde die Veranstaltung durch die Journalistin Lisa Braun von der Presseagentur Gesundheit. Für das vfa Patientenportal hat Lisa Braun im Nachgang einen Beitrag zum Leben mit erblichen Krebsrisiko erstellt: https://www.vfa-patientenportal.de/erkrankungen/krebserkrankungen/leben-mit-erblichem-krebsrisiko
Hier finden Sie die Vorträge unseres Patienten-Infotages als PDF-Dateien:
Bitte berücksichtigen Sie, dass ohne die zusätzlichen Erläuterungen des Referenten nicht alle Informationen vollständig interpretierbar sind oder teilweise sogar missverstanden werden können.
Wie viel Vorsorge ist nötig? Chancen und Limitationen von Endoskopie und Operation, Dr. Robert Hüneburg und PD. Dr. Tim Vilz, Uni-Klinik Bonn, Nationales Zentrum für erbliche Tumorsyndrome
Möglichkeiten zum immunologischen Screening bei Patienten mit Lynch Syndrom und Anlageträgern, Dr. Claudia Maletzki, Uni-Klinik Rostock
Genetisches Krebsrisiko – die psychologische Perspektive, Kristina Sättler, Uni-Klinik Düsseldorf 2019.Infotag.Vortrag.Saettler
Leben mit genetischem Krebsrisiko: Erfahrungen des BRCA-Netzwerks, Dr. Stefanie Houwaart, BRCA-Netzwerk 2019.Infotag.Vortrag.Houwaart
Mein Leben mit genetischem Krebsrisiko, Yvonne Binder, Bloggerin
Wir danken allen Referenten ganz herzlich für ihren Einsatz, unseren Sponsoren für die finanzielle Unterstützung der Veranstaltung und natürlich den Teilnehmern für ihr Interesse!
