Online-Themenabend Lynch Syndrom: Vorsorge & Prävention mit Dr. Hüneburg (NZeT, Uni-Klinik Bonn)

Wir laden ganz herzlich ein zum Online-Themenabend mit einem Vortrag von Dr. Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn) und anschließender Diskussion und Fragenrunde am

Montag, 28. Juni 2021 // 20:00h – 21:30h
Lynch Syndrom: Vorsorge & Prävention – Leben mit erblichem Krebsrisiko
Referent: Dr. Robert Hüneburg, NZeT, Uni-Klinik Bonn

Bitte schreiben Sie uns zur Anmeldung eine kurze E-Mail an info@semi-colon.de.

Lynch Syndrome Awareness Day 2021

Am 22. März ist Lynch Syndrome Awareness Day:

das Lynch Syndrom ist das häufigste erbliche Tumorsyndrom, aber nur etwa 5% der Betroffenen sind bisher diagnostiziert und wissen um ihr erblich erhöhtes Krebsrisiko. Es wird davon ausgegangen, dass eine von 279 Personen Lynch-positiv ist. Allein in Deutschland leben also etwa 300.000 Anlageträger – die meisten von ihnen in Unkenntnis und damit ohne die Chance, Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen rechtzeitig zu ergreifen.

Der Lynch Syndrome Awareness Day ist ins Leben gerufen worden, um das Bewusstsein hierfür zu schärfen und die Bekanntheit dieses erblich bedingten Krebsrisikos zu erhöhen.

Damit mehr Betroffene frühzeitig diagnostiziert werden können. 

Damit mehr Betroffene rechtzeitig gezielte Krebsvorsorge ergreifen können.

Wir möchten einen Beitrag zu dieser wichtigen Aufklärungsarbeit leisten.

Online-Veranstaltung zum Thema Darmkrebs der Uni-Klinik Düsseldorf

Herzliche Einladung zum Online-Meeting zum Thema Darmkrebs, mit aktuellen Informationen und auch Zeit für Ihre Fragen.

Titel der Veranstaltung: Darmkrebs: Prävention, Vorsorge, Behandlungsoptionen

Datum: Mittwoch, den 24.03.2021 mit Uhrzeit: 17.00 – 19.00 Uhr

Hier klicken, um an der Besprechung teilzunehmen  (Online-Meeting via MS Teams)

Eine Veranstaltung zum Darmkrebs-Monat März 2021
des Darmzentrums des Universitätsklinikums Düsseldorf und der

Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie (Direktor: Prof. Tom Lüdde)

Geplantes Programm:

17.00: Begrüßung und Einführung; Herr Prof. Dr. Lüdde

17.05: Vorsorge Darmkrebs: Wann? Wo? Wie? (Vortrag mit anschl. Fragen/Diskussion); Herr Prof. Dr. Roderburg

17.30: Ernährung und Darmkrebs (Vortrag mit anschl. Fragen/Diskussion); Frau Bogovic/Frau Schwarzrock

17.55: Ich muss wegen Darmkrebs operiert werden, was kommt auf mich zu? (Vortrag mit anschl. Fragen/Diskussion); PD Dr. Flügen

18.20: Chemotherapie beim Darmkrebs: Wie ist der Ablauf, womit muss ich rechnen? (Vortrag mit Fragen/Diskussion); Dr. Jördens

18.45: Schlußworte und Ende der Veranstaltung

Moderation der Veranstaltung: Prof. Dr. Lüdde, Frau Prof. Dr. Keitel



Forschungsstudie am NZET

Im Dezember startet am Nationalen Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen (NZeT) der Uni-Klinik Bonn eine Forschungsstudie zur Optimierung der Darmspiegelung. Mit Hilfe eines Endoskops der neuesten Generation, welches über eine integrierte künstliche Intelligenz zur Entdeckung von Polypen verfügt, soll die frühzeitige Entdeckung von Adenomen verbessert und damit das Darmkrebsrisiko verringert werden. Teilnehmen können Menschen mit vorhandener Mutation (MLH1, MSH2 oder MSH6), deren letzte Darmspiegelung 10-36 Monate her ist.

Bei Fragen oder für weitere Informationen kontaktieren Sie gerne das Studienteam :

Ambulanz für erbliche Tumorsyndrome

Telefon +49 (0) 228 287 -15260
innere-studienambulanz@ukbonn.de

Patienten-Informationstag 2020 abgesagt

Nachdem sich gestern (9.3.2020) wegen Sars-CoV-2 die Empfehlungen für Veranstaltungen drastisch verschlimmert haben sind wir zu dem Schluss gekommen, unseren Patiententag am 21. März in Düsseldorf nicht stattfinden zu lassen.

Wir haben uns die Entscheidung nicht leicht gemacht, aber die neuen Erkenntnisse lassen uns keine andere Wahl. Die Gesundheit ist das Wichtigste, und wir hoffen, dass jeder dafür Verständnis hat.

Patienten-Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC am 21. März 2020

Am 21. März 2020 findet in Düsseldorf von 10:30 Uhr bis 16 Uhr der Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC statt, zu dem wir alle Patienten und Angehörige, aber auch allgemein Interessierte herzlich einladen.

Wir möchten über neue Erkenntnisse und Entwicklungen zum Thema Lynch Syndrom / HNPCC informieren, gemeinsam diskutieren und Erfahrungen im Umgang mit erblichem Krebsrisiko austauschen.

Das vollständige Programm finden Sie hier:  Infotag HNPCC 2020  

Veranstaltungsort

Haus der Volkshochschule

Berta-von-Suttner-Platz 1

40479 Düsseldorf

(direkt hinter dem Hauptbahnhof)

Wir bitten um Anmeldung per E-Mail an: info@semi-colon.de

Der Eintritt ist frei.

Update vom 10.3.2020

Leider muss die Veranstaltung ausfallen. Bitte lesen Sie hier weiter.

Spot des Jahres 2019

Unser Social Spot zur Darmkrebs-Vorsorge Bei der Notarin – Risiko kann erblich sein wurde von Healthcare Marketing zum Spot des Jahres 2019 in der Kategorie Image und Awareness mit Bronze prämiert. Um für die Früherkennung von Darmkrebs zu sensibilisieren und auf das erbliche Risiko aufmerksam zu machen, hat die Agentur Takepart Media + Science den Spot für Semi-Colon mit freundlicher Unterstützung der BARMER und der Stiftung LebensBlicke produziert. Rund 40 Branchen-Experten wählten die besten Filme aus den Preisträgern des Bewegtbild-Wettbewerbs ‚Spot des Monats‘ von Heathcare Marketing – Das Fachmagazin für Gesundheitsmarken.

Bei der Notarin – Social Spot zur Darmkrebs-Vorsorge

Forschungsprojekt zur Belastung von Mutationsträger*innen und ihren Angehörigen

GemeinsamGen: Wie geht es Ihnen als Mutationsträger*in und Angehörige*r?

In Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk e.V. führt das Institut für Psychosomatik und Psychotherapie der Medizinischen Hochschule Hannover eine Studie durch, um Lücken in der Versorgung aufzuzeigen und zukünftig die Begleitung und Unterstützung für Betroffene, Angehörige und Familien ausbauen zu können. Die Ergebnisse helfen, Versorgungsangebote zur Verbesserung der psychischen Belastung und Lebensqualität der Betroffenen zu entwickeln.

Teilnehmen können Menschen, die Mutationsträger*innen für eine erbliche Krebserkrankung sind, z.B. HNPCC/Lynch-Syndrom (Risiko-)Patient*innen, sowie nahe Angehörige (Eltern, Geschwister, Partner, Partnerinnen und Kindern) von Mutationsträger*innen.

Ihre Mitarbeit bedeutet viel. Sie können mit Ihrer Meinung und Erfahrung weiterhelfen, indem Sie sich ca. 20 Minuten Zeit nehmen für die anonyme Online-Befragung.

Hier geht’s zur Befragung:
Link für Mutationsträger*innen: https://ww2.unipark.de/uc/GemeinsamGEN/
Link für Angehörige: https://ww2.unipark.de/uc/GemeinsamGen_Angehoerige/

Bei Fragen oder für weitere Informationen, können Sie jederzeit gerne das Studienteam kontaktieren.
E-Mail: Kastner.Anna@mh-hannover.de
Tel.: 0511/532-8198

GemeinsamGEN Poster

GemeinsamGEN Studienteam
Prof. Dr. Tanja Zimmermann
Josefine Fischer-Jacobs, M.Sc. Psych.
Anna Maria Kastner
Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie
Medizinische Hochschule Hannover

Rückblick Patienten-Informationstag 2019

Am 23. März fand unser Patienten-Informationstag unter dem Fokusthema Leben mit erblichem Krebsrisiko in Düsseldorf statt.

Ca. 100 Interessierte – hauptsächlich Betroffene und Angehörige – informierten sich über neueste Erkenntnisse und Entwicklungen zum Thema Lynch Syndrom / HNPCC.

Neben Fachvorträgen rund um die Themenfelder Früherkennung, Vorsorge und Therapieansätze lag ein Schwerpunkt in diesem Jahr auf der psychologischen Perspektive und der Diskussion der Frage Wie bewältigen wir die Diagnose?

Moderiert wurde die Veranstaltung durch die Journalistin Lisa Braun von der Presseagentur Gesundheit. Für das vfa Patientenportal hat Lisa Braun im Nachgang einen Beitrag zum Leben mit erblichen Krebsrisiko erstellt: https://www.vfa-patientenportal.de/erkrankungen/krebserkrankungen/leben-mit-erblichem-krebsrisiko

 

Hier finden Sie die Vorträge unseres Patienten-Infotages als PDF-Dateien:

Bitte berücksichtigen Sie, dass ohne die zusätzlichen Erläuterungen des Referenten nicht alle Informationen vollständig interpretierbar sind oder teilweise sogar missverstanden werden können.

 

Wie viel Vorsorge ist nötig? Chancen und Limitationen von Endoskopie und Operation, Dr. Robert Hüneburg und PD. Dr. Tim Vilz, Uni-Klinik Bonn, Nationales Zentrum für erbliche Tumorsyndrome

2019.Infotag.Vortrag.Hüneburg

2019.Infotag.Vortrag.Vilz

 

Möglichkeiten zum immunologischen Screening bei Patienten mit Lynch Syndrom und Anlageträgern, Dr. Claudia Maletzki, Uni-Klinik Rostock

2019.Infotag.Vortrag.Maletzki

 

Genetisches Krebsrisiko – die psychologische Perspektive, Kristina Sättler, Uni-Klinik Düsseldorf 2019.Infotag.Vortrag.Saettler

 

Leben mit genetischem Krebsrisiko: Erfahrungen des BRCA-Netzwerks, Dr. Stefanie Houwaart, BRCA-Netzwerk 2019.Infotag.Vortrag.Houwaart

 

Mein Leben mit genetischem Krebsrisiko, Yvonne Binder, Bloggerin

2019.Infotag.Vortrag.Binder

https://krebsblog.com/

 

Wir danken allen Referenten ganz herzlich für ihren Einsatz, unseren Sponsoren für die finanzielle Unterstützung der Veranstaltung und natürlich den Teilnehmern für ihr Interesse!

 

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