Schlagwort: HNPCC

Gesprächskreis & Erfahrungsaustausch

Menschen mit Lynch-Syndrom und erblichem Darmkrebs sind meist mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert:

  • Wie gehe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko um?
  • Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?
  • Wo finde ich passende Informationen und Beratung?

Häufig hilft es, sich mit anderen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, auszutauschen und sich zu vernetzen. In unserem geschützten Gesprächskreis findest du Raum für deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Die Zahl der Teilnehmenden ist auf höchstens 12 begrenzt, um einen offenen Austausch unter Betroffenen und Ratsuchenden zu ermöglichen und Erfahrungen im Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko miteinander zu teilen.

Egal ob du schon konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist du herzlich eingeladen.

Da sich die Fragen und Themen von gesunden Betroffenen häufig etwas unterscheiden, haben wir einen Online-Gesprächskreis speziell für nicht-erkrankte Anlageträger und Risikopersonen (Previvors). Der nächste Termin ist am

Montag, 08. Mai 2023 // 18:30h – 20:00h
Diagnose Lynch-Syndrom – was nun? Nicht erkrankt und doch betroffen
Moderation: Betty & Pascal

Nicht-erkrankte Menschen mit Lynch Syndrom sind oftmals noch in einer anderen Lebensphase und haben häufig etwas andere Bedürfnisse, Gedanken und Fragen rund  um die Thematik, zum Beispiel:

  • Wie spreche ich mit meinem Partner über mein erhöhtes Krebsrisiko?
  • Was bedeutet die Diagnose Lynch Syndrom für meine Familienplanung?
  • Wie kann ich mit meiner Angst vor Krebs umgehen?

Betty und Pascal sind selbst Previvors und bringen viel Verständnis für deine Situation mit.

Und der nächste Termin für einen offenen Austausch für Betroffene und Ratsuchende findet statt am

Montag, 05. Juni 2023 // 18:00h – 19:30h
Leben mit Lynch-Syndrom – offener Austausch
Moderation: Heidi & Nicola

Bitte melde dich für den Gesprächskreis hier an. Wir freuen uns auf dein Kommen!

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Online-Thementag Frauen mit Lynch-Syndrom: Vorsorge & Therapie

Samstag, 25. März 2023 // 10:00h – 11:30h
Frauen mit Lynch-Syndrom: gynäkologische Vorsorge & Krebstherapie
Referent: Lukas Chinczewski, Charité Berlin

Lukas Chinczewski, Frauen-Klinik Charité Berlin, wird einen Überblick zur Krebsvorsorge und Früherkennung bei Frauen mit Lynch-Syndrom geben und über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren informieren. Außerdem wird er erste Ergebnisse aus der IMPROVE – Umfrage zur Therapie und Lebensqualität von Patientinnen mit Endometriumkarzinom vorstellen. Wir haben anschließend viel Zeit für Fragen, Diskussion und Austausch eingeplant.

Die Teilnahme ist kostenlos. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/82966081633?pwd=NStxK1ZxYVpTZlQ2N2ZvdW5NSzlZQT09

Meeting-ID: 829 6608 1633
Kenncode: 573714

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID: 829 6608 1633 und den Kenncode: 573714 ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Der virtuelle Konferenzraum ist 20 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 20 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

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Lynch-Syndrom Awareness Day am 22. März

Lynch Syndrom Awareness 15. März

Am 22. März ist Lynch-Syndrom Awareness Day. Lynch-Syndrom ist das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom. Rund 300.000 Menschen in Deutschland und 3,5 Millionen Menschen in Europa sind vom Lynch-Syndrom betroffen und tragen eine genetische Veränderung in der DNA, die mit der Veranlagung zu Krebs verbunden ist. Aber nur ca. 5% der Anlageträger wissen von ihrem erhöhten Krebsrisiko und haben damit die Chance, rechtzeitig Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen zu ergreifen.

Der Lynch-Syndrom Awareness Day ist ins Leben gerufen worden, um das Bewusstsein für dieses erblich bedingte Krebsrisiko zu schärfen und die Bekanntheit zu erhöhen. Damit mehr Betroffene frühzeitig diagnostiziert werden können. Denn: wer sein Risiko kennt, kann frühzeitig vorsorgen.

Weitere Informationen zum Lynch-Syndrom finden Sie auf unserer Website und in unserer Informationsbroschüre Wegweiser Lynch-Syndrom. Erklärvideos und Expertenvorträge zur aktuellen Forschung finden Sie auf unserem YouTube-Kanal SemiColon.

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Awareness Kampagne zum Lynch-Syndrom

Lynch Syndrom Awareness 15. März

Im Rahmen unserer Awareness Kampagne zum Lynch-Syndrom möchten wir heute das Thema Darmkrebs ins Rampenlicht stellen. Darmkrebs ist einer der häufigsten Tumorerkrankungen beim Lynch-Syndrom. Deshalb hat Darmkrebsvorsorge in Form von einer Darmspiegelung eine besonders große Bedeutung für Menschen mit Lynch-Syndrom. 

Weitere Informationen zum Lynch-Syndrom finden Sie in unserer Informationsbroschüre Wegweiser Lynch-Syndrom.

Die Awareness Kampagne ist ein gemeinsames Projekt mit der Abteilung für Angewandte Tumorbiologie und dem Deutschem Konsortium Familiärer Darmkrebs, unterstützt vom Netzwerk gegen Darmkrebs, HITS und ERN Genturis. Ziel dieser Kampagne ist es, über die wichtigsten Aspekte vom Lynch-Syndrom zu informieren und das Bewusstsein über einen möglichen erblichen Hintergrund einer Krebserkrankung im jungen Alter zu erhöhen.

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Awareness Kampagne: Frauen mit Lynch-Syndrom

Lynch Syndrom Awareness 08. März

Am heutigen Weltfrauentag möchten wir insbesondere auf die gynäkologische Aspekte des Lynch-Syndroms aufmerksam machen: zusätzlich zum erhöhten Darmkrebsrisiko haben Frauen mit Lynch-Syndrom ein erhöhtes Risiko für gynäkologische Tumoren, vor allem für Gebärmutterkörperkrebs (Endometriumkarzinom). Die Diagnose ist von großer Relevanz für die medizinische Versorgung der Betroffenen und deren Familien. Weitere Informationen zum Lynch-Syndrom finden Sie in unserer Informationsbroschüre Wegweiser Lynch-Syndrom.

Die Awareness Kampagne ist ein gemeinsames Projekt mit der Abteilung für Angewandte Tumorbiologie und dem Deutschem Konsortium Familiärer Darmkrebs, unterstützt vom Netzwerk gegen Darmkrebs, HITS und ERN Genturis. Ziel dieser Kampagne ist es, über die wichtigsten Aspekte vom Lynch-Syndrom zu informieren und das Bewusstsein über einen möglichen erblichen Hintergrund einer Krebserkrankung im jungen Alter zu erhöhen.

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Awareness Kampagne zum Lynch-Syndrom

Immer mehr junge Menschen erkranken an Darmkrebs. Jede fünfte Darmkrebserkrankung unter 50 ist erblich bedingt. Das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom ist das Lynch-Syndrom. Betroffene tragen eine genetische Veränderung in der DNA, die das Tumorrisiko erhöht. Nur sehr wenige Anlageträger wissen von ihrem erhöhten Tumorrisiko. Um auf das Thema Lynch-Syndrom aufmerksam zu machen, starten wir zum Darmkrebsmonat März eine Reihe von Postern, in einem gemeinsamen Projekt mit der Abteilung für Angewandte Tumorbiologie und dem Deutschem Konsortium Familiärer Darmkrebs, unterstützt vom Netzwerk gegen Darmkrebs, HITS und ERN Genturis. Ziel dieser Kampagne ist es, über die wichtigsten Aspekte vom Lynch-Syndrom zu informieren und das Bewusstsein über einen möglichen erblichen Hintergrund einer Krebserkrankung im jungen Alter zu erhöhen.

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Online-Themenabend Lynch-Syndrom: Neues aus der Forschung

Wir laden herzlich ein zum Online-Themenabend am

Dienstag, 24. Januar 2023 // 20:00h – 21:30h
Lynch-Syndrom: Neues aus der Forschung & aktuelle Studien
Referent: Dr. Robert Hüneburg

Dr. Robert Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn) wird uns über neue Erkenntnisse beim Lynch-Syndrom / HNPCC sowie aktuelle Studien informieren und anschließend zur Diskussion und auch für unsere Fragen zur Verfügung stehen.

Die Teilnahme ist kostenlos. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/81454045163?pwd=NW1jSzBKNmkzQkIyWUdGYXhYTDJyQT09

Meeting-ID: 814 5404 5163
Kenncode: 234908

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID: 814 5404 5163 und den Kenncode: 234908 ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Der Vortrag des Referenten wird aufgezeichnet und anschließend auf unserem YouTube-Kanal veröffentlicht.
  • Der virtuelle Konferenzraum ist 30 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 30 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

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Pilotstudie Rektumkarzinom: Erfolgreiche Behandlung durch Immuntherapie

In einer kleinen prospektiven Phase-II-Studie sprachen alle zwölf eingeschlossenen Patienten mit einem lokal fortgeschrittenen Rektumkarzinom, dessen Zellen ein Mismatch-Reparaturdefizit (dMMR) aufwiesen, auf eine Monotherapie mit dem Checkpoint-Inhibitor Dostarlimab an. Nach einer mindestens sechsmonatigen Nachbeobachtungszeit war bei keinem der Patienten ein Resttumor nachweisbar. Beeindruckende Ergebnisse, die in künftigen unabhängigen klinischen Studien mit mehr Teilnehmern wiederholt werden müssen. Dies ist eine Hoffnung für Menschen mit Lynch-Syndrom, das acht von zwölf Teilnehmern an der klinischen Studie hatten. Die Immuntherapie könnte ein vielversprechendes Instrument zur Behandlung von Patienten sein, die vom Lynch-Syndrom betroffen sind.

Link zum Artikel der Pharmazeutischen Zeitschrift Dostarlimab als Alternative bei bestimmten Darmkrebs

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Save the date: Patienten-Informationstag am 12. März 2022

Am Samstag, den 12. März 2022 von 10 Uhr bis 13:30 Uhr findet unser virtueller Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC statt.

Lynch-Patient:innen werden mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert: Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich? Wie gehe ich mit dem Wissen um lebenslange Krebsrisiken um? Welche neuen Erkenntnisse gibt es hinsichtlich Diagnostik und Therapie? Wo finde ich passende Informationen und Beratung? Diese und weitere Fragen möchten wir gemeinsam diskutieren und Erfahrungen im Umgang mit erblichem Krebsrisiko austauschen.

Zu unserem Patienten-Infotag haben wir wieder Expert:innen eingeladen, die uns mit ihren Vorträgen einen Überblick zu unterschiedlichen Themenschwerpunkten geben, über neue Erkenntnisse und Entwicklungen beim Lynch-Syndrom / HNPCC informieren und natürlich auch für unsere Fragen zur Verfügung stehen. Hier finden Sie das Programm.

Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://zoom.us/j/91517017472?pwd=T3JQNjNoZ2hqSWpHOFBTMEFOcHI4Zz09

Meeting-ID: 915 1701 7472
Kenncode: 524167

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID 915 1701 7472# und den Kenncode 524167# ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Die Vorträge der Referent:innen werden aufgezeichnet und anschließend auf unserer Website veröffentlicht.
  • Der virtuelle Konferenzraum ist 30 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 30 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

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