Schlagwort: HNPCC

Lynch-Syndrom Symposium am 20. Mai 2025

Das Klinikum Stuttgart lädt herzlich ein zum Informationsabend über das Lynch-Syndrom am

20. Mai 2025 von 17:30 – 19:30 Uhr

Mit Vorträgen von Experten aus der Chirurgie, Genetik, Gynäkologie, Psychoonkologie und des Zentrums für integrative Tumormedizin möchte das Klinikum Stuttgart wertvolle Informationen an die Hand geben, um das Lynch-Syndrom besser zu verstehen und die Bedeutung von Früherkennung, Prävention und Behandlungsmöglichkeiten erkennen zu können. Außerdem wird Frau Hoffmann, eine betroffene Patientin, von ihren persönlichen Erfahrungen und Erkenntnissen berichten.

Die Teilnahme an der Veranstaltung ist in Präsenz und online möglich (Hybridveranstaltung).

Ort: Klinikum Stuttgart, Kriegsbergstraße 60, 70174 Stuttgart | Haupteingang, Raum Vogelsang

Bitte melden Sie sich für die Teilnahme hier an.

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Welteierstockkrebstag am 10.05.2025 in Berlin

Die Deutsche Stiftung Eierstockkrebs/Forum Gyn Onkologie organisiert anlässlich des Welteierstockkrebstags einen Aktionstag in Berlin:

In diesem Jahr steht der Aktionstag unter dem Motto: „Gute Therapie braucht gute Kommunikation!“ Ziel ist es, auf die Bedeutung einer ausführlichen und verständlichen Kommunikation zwischen Ärzten und Patientinnen aufmerksam zu machen. Nutzen Sie die Gelegenheit, sich über die neuesten Erkenntnisse und Behandlungsmöglichkeiten beim Eierstockkrebs zu informieren, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und aktiv ein Zeichen zu setzen.

Wir starten am Samstag, den 10. Mai um 16 Uhr am Friedrichstadtpalast in Berlin-Mitte. Mit einer bunten Parade machen wir auf das Thema aufmerksam und laden alle Patientinnen, Angehörige, Ärzt:innen, Pflegende und Interessierte anschließend herzlich zu einem gemeinsamen Get-Together im Monbijouipark ein – mit Picknick, Informationsständen und praktischen Workshops zum Thema „Kommunikation“.

>> weitere Infos

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Leben mit Lynch-Syndrom: offener Austausch

Menschen mit Lynch-Syndrom sind meist mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert:

  • Wie gehe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko um?
  • Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?
  • Wo finde ich passende Informationen und Beratung?

Häufig hilft es, sich mit anderen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, auszutauschen und sich zu vernetzen. In unserem geschützten Online-Gesprächskreis findest du Raum für deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Die Zahl der Teilnehmenden ist auf höchstens 12 begrenzt, um einen offenen Austausch unter Betroffenen und Ratsuchenden zu ermöglichen und Erfahrungen im Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko miteinander zu teilen.

Egal ob du schon konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist du herzlich eingeladen. Die nächsten Termine für einen offenen Erfahrungsaustausch sind am

  • Montag, 23. Juni 2025 // 18:00h – 19:30h

Wir veranstalten unsere Online-Gesprächskreise in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk. Hier findest du die Anmeldung. Die Zugangsdaten für das Online-Meeting werden dir nach der Anmeldung zugeschickt. Wir freuen uns auf dein Kommen!

Das BRCA-Netzwerk bietet weitere themenspezifische Gesprächskreise an, z.B. zum Thema Kommunikation in der Familie, bei Freunden, im Job: was möchte ich meinem Umfeld sagen? Wie spreche ich über erbliche Krebserkrankungen  am 15.05. oder am 21.05. zum Thema Entscheidungsfindung: Lasse ich mich testen? Kommt für mich eine prophylaktische Operation in Frage? … ? Alle Termine und die Anmeldung zu den Online-Gesprächskreisen findest du hier.

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Workshop für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs

Kostenloser Workshop für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs

📅 Samstag, 17. Mai 2025

📍 Paul Klee Zentrum, Bern (Schweiz)

🕙 10:00–16:30 Uhr

🔹 Für Familien mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs oder Lynch-Syndrom
🔹 Vorträge von Expertinnen & Experten zu den Themen:

  • Nachsorge und Risikomanagement
  • Immuntherapie
  • Kommunikation und Entscheidungsfindung
  • Digitale Tools und verantwortungsvoller Umgang mit Daten

🔹 Austausch & Mitgestaltungsmöglichkeiten
🔹 Infos zu Forschung & Selbsthilfegruppen
🔹 Simultanübersetzung in Deutsch, Französisch, Italienisch und Englisch

🟠 Anmeldung offen!

👉 Seien Sie gemeinsam mit Ihrer Familie dabei: https://forms.dkfbasel.ch/AGORADE

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Lynch-Syndrom Awareness Day

Bis zu 400.000 Menschen in Deutschland und 3,5 Millionen in Europa tragen eine genetische Veränderung, die mit einem stark erhöhten Krebsrisiko verbunden ist – doch die wenigsten wissen davon. Das wollen wir ändern!

Das Lynch-Syndrom ist das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom. Infolge einer angeborenen genetischen Veränderung im DNA-Reparatursystem der Zelle ist bei Menschen mit Lynch-Syndrom das Risiko für verschiedene Krebserkrankungen erhöht, u.a. des Dickdarms, des Gebärmutterkörpers, der Eierstöcke, des Magens, des Dünndarms, der Bauchspeicheldrüse, des Harnleiters und der Harnblase. Ohne regelmäßige Vorsorge kann Krebs bei Betroffenen bereits in jungen Jahren auftreten.

Doch es gibt eine gute Nachricht: Wer von seinem genetischen Risiko weiß, kann handeln! Durch gezielte Vorsorgeuntersuchungen kann Krebs früh erkannt oder sogar verhindert werden.

Heute, am Lynch-Syndrom Awareness Day, setzen wir ein Zeichen: 

→  Mach den ersten Schritt – informiere dich, lass dich testen und sprich mit deiner Familie darüber. 

→ Dein Wissen kann Leben retten – für dich und für kommende Generationen.

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Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom startet

Mit Beginn des Darmkrebs-Monat März starten wir heute unsere Awareness-Kampagne, um auf das Lynch-Syndrom aufmerksam zu machen.

Seid dabei, entdeckt spannende Einblicke, persönliche Geschichten und hilfreiche Informationen und unterstützt uns gerne bei der Verbreitung. >> zu unserem insta-Account

Save-the-Date: 22. März ist Lynch Syndrom Awareness Day!

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Gynäkologische Vor- und Nachsorge beim Lynch-Syndrom

Die Aufzeichnung des Vortrags von PD Dr. Eva Egger (Gynäkologische Onkologie, Uni-Klinik Bonn) steht jetzt auf unserem You-Tube-Kanal bereit:

Dr. Eva Egger gibt einen Überblick zur gynäkologischen Vorsorge, Früherkennung und Nachsorge beim Lynch-Syndrom und informiert über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren.

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Gynäkologische Vor- und Nachsorge beim Lynch-Syndrom

Frauen mit Lynch-Syndrom stehen häufig vor einer Fülle von Fragen und Entscheidungen wie z.B.: Was ist die richtige gynäkologische Vorsorge für mich? Soll ich mir vorsorglich die Gebärmutter entfernen lassen? Welche Krebstherapie kommt für mich in Frage? Was gibt es hinsichtlich einer Hormon-Ersatz-Therapie nach der Entfernung der Eierstöcke zu beachten?

Am 06.02.2025 organisieren wir einen Online-Themenabend speziell zu gynäkologischen Aspekten beim Lynch-Syndrom, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. PD Dr. Eva Egger (Uni-Klinik Bonn) wird uns einen Überblick zur gynäkologischen Vorsorge, Früherkennung und Nachsorge beim Lynch-Syndrom geben und über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren informieren.  

Donnerstag, 06. Februar 2025 // 18:00h – 19:30h
Leben mit Lynch-Syndrom/HNPCC: Gynäkologische Vor- und Nachsorge
Referentin: PD Dr. Eva Egger, Uni-Klinik Bonn, Klinik für Gynäkologie und Gynäkologische Onkologie

Wir haben anschließend ausreichend Zeit für Fragen, Diskussion und Austausch eingeplant.

Die Teilnahme ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/82294034677?pwd=7Dze2zfvNwKMzv19FYSOnbV2kOdOT4.1

Meeting-ID: 822 9403 4677
Kenncode: 342996

Hier noch ein paar technische Hinweise zur Teilnahme.

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Leben mit Lynch-Syndrom: Erfahrungsaustausch unter Betroffenen

Menschen mit Lynch-Syndrom und erblichem Darmkrebs sind meist mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert:

  • Wie gehe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko um?
  • Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?
  • Wo finde ich passende Informationen und Beratung?

Häufig hilft es, sich mit anderen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, auszutauschen und sich zu vernetzen. In unserem geschützten Online-Gesprächskreis findest du Raum für deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Die Zahl der Teilnehmenden ist auf höchstens 12 begrenzt, um einen offenen Austausch unter Betroffenen und Ratsuchenden zu ermöglichen und Erfahrungen im Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko miteinander zu teilen.

Egal ob du schon konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist du herzlich eingeladen. Der nächste Termin für einen offenen Erfahrungsaustausch ist am

Montag, 17. Februar 2025 // 18:00h – 19:30h

Leben mit Lynch-Syndrom – offener Erfahrungsaustausch

Moderation: Nicola & Pascal

Wir veranstalten unsere Online-Gesprächskreise in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk. Hier findest du die Anmeldung. Die Zugangsdaten für das Online-Meeting werden dir nach der Anmeldung zugeschickt. Wir freuen uns auf dein Kommen!

Das BRCA-Netzwerk bietet weitere themenspezifische Gesprächskreise an, z.B. zum Thema Kinderwunsch bei vererbbaren Krebserkrankungen am 19. Februar oder am 26. März zum Thema Entscheidungsfindung: Lasse ich mich testen? Kommt für mich eine prophylaktische Operation in Frage? … ? Alle Termine und die Anmeldung zu den Online-Gesprächskreisen findest du hier.

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Mitgliederversammlung, online am 25.11.2024

Am 25. November um 18 Uhr organisieren wir unsere diesjährige Mitgliederversammlung.  Hier möchten wir auch über unsere aktuellen Projekte berichten und eure Ideen und Vorschläge für unsere Aktivitäten im kommenden Jahr sammeln.

Du bist noch kein Mitglied im unseren Verein? Um unsere Ziele zu erreichen und Menschen mit Lynch-Syndrom zu unterstützen, brauchen wir deine Hilfe. Hier findest du unseren Mitgliedsantrag, den du gerne ausgefüllt per E-Mail senden kannst an: info@semi-colon.de

Wir freuen uns über vielfältige Unterstützung, gerne durch aktive Mitarbeit bei uns, durch  fachliches Know-How, durch Beitritt in unseren Verein und/oder durch Spenden. Nur gemeinsam bekommen wir eine starke Stimme! 

Du hast die Einladung für unsere Mitgliederversammlung nicht erhalten? Dann schicke uns bitte eine E-Mail an info@semi-colon.de

Kontaktiere uns gerne! Wir freuen uns auf deine Unterstützung und deine Ideen!

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