Online-Informationstag Leben mit Lynch-Syndrom

Am Samstag, den 16. März 2024 von 10 Uhr bis 14:00 Uhr findet unser virtueller Informationstag Leben mit Lynch-Syndrom statt.

Für Menschen mit Lynch-Syndrom stellen sich häufig viele Fragen aus unterschiedlichen Bereichen: Welche Krebsvorsorge brauche ich? Was bedeutet die Diagnose für mich und meine Familie? Welche neuen Erkenntnisse gibt bei der Krebstherapie? Wie gehe ich mit dem Wissen um das erblich erhöhtes Krebsrisiko um?

Diese Themen möchten wir diskutieren und uns austauschen. Wir haben Expert:innen eingeladen, die

  • uns über die wichtigsten Erkenntnisse informieren, u.a. zur gastroenterologischen Vorsorge, zur gynäkologischen Vorsorge sowie zu Immuntherapie & Impfung,
  • uns einen Überblick geben über neue Entwicklungen beim Lynch-Syndrom und aktuelle Forschungsprojekte
  • und natürlich auch für unsere Fragen und zur Diskussion zur Verfügung stehen werden.

Programm Patienten-Informationstag Lynch-Syndrom 2024

Die Zugangsdaten zur kostenfreien Veranstaltung werden wir in Kürze hier veröffentlichen.

Lynch-Syndrom: Neues aus der Forschung

Bei unserem Online-Themenabend Ende Oktober hat uns Dr. Robert Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn und Vorstandssprecher des Deutschen Konsortiums für Familiären Darmkrebs) einen Überblick zu neuen Erkenntnissen beim Lynch-Syndrom gegeben und über aktuelle Studien informiert. Wir haben den Vortrag auf unserem YouTube-Kanal bereitgestellt:

Online-Themenabend am 30.10.2023: Lynch-Syndrom/HNPCC – Neues aus der Forschung

Wir laden herzlich ein zum Online-Themenabend am

Montag, 30. Oktober 2023 // 20:00h – 21:30h
Lynch-Syndrom/HNPCC: Neues aus der Forschung & aktuelle Studien
Referent: Dr. Robert Hüneburg



Dr. Robert Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn) wird uns einen Überblick geben zu neuen Erkenntnissen beim Lynch-Syndrom, über aktuelle Studien informieren und anschließend zur Diskussion und auch für Fragen zur Verfügung stehen.

Die Teilnahme ist kostenlos. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/84548667347?pwd=IgyJSaDzb4EQsrQI3C5MG684HCudwC.1

Meeting-ID: 845 4866 7347
Kenncode: 416323

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID: 845 4866 7347 und den Kenncode: 416323 ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Der Vortrag des Referenten wird aufgezeichnet und anschließend auf unserem YouTube-Kanal veröffentlicht.
  • Der virtuelle Konferenzraum ist 30 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 30 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!



Informationstag FBREK Köln am 30.09.2023

Informationstag Familiärer Brust-, Eierstock und Gebärmutterkrebs

Am am 30.09.2023 veranstaltet das Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs (Uniklinik Köln) gemeinsam mit dem Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Köln von 10:00 – 17:00 Uhr einen Patienten-Informationstag Familiärer Brust-, Eierstock- und Gebärmutterkrebs. Geplant sind kurze Vorträge sowie die Diskussion und der Austausch mit den Expert:innen aus der Klinik und der Selbsthilfe. Zum Schwerpunktthema familiärer Gebärmutterkrebs wird es u.a. Vorträge zu den Themen  „Gastroenterologische Früherkennung beim Lynch-Syndrom“ sowie „Vorsorgliche Operationen: Für wen, wann und wie?“ geben. Die genauen Informationen zum Programm und zur Veranstaltung findest du hier auf diesem Flyer Informationstag Familiärer Brust-, Eierstock- und Gebärmutterschleimhautkrebs.

Bitte melde dich bis zum 22.09.2023  hier zur Veranstaltung an oder per  E-Mail an fbz-Informationstag-pf@uk-koeln.de.

Forschungsstudie KI-gestützte Darmspiegelung gestartet

Die zweite Phase der europaweiten Forschungsstudie zur Optimierung der Darmspiegelung mit Künstlicher Intelligenz CADLY2 ist gestartet. Ziel ist die Verbesserung der frühzeitigen Entdeckung von Adenomen, um das Darmkrebsrisiko noch weiter zu verringern. Hierfür kommt ein Endoskop der neuesten Generation zum Einsatz, welches über eine integrierte künstliche Intelligenz zur Entdeckung von Polypen verfügt. In der Pilotstudie zeigten sich bereits erste vielversprechende Ergebnisse, die uns Dr. Robert Hüneburg (NZeT, Uniklinik Bonn) bei unserem Online-Themenabend Anfang des Jahres vorgestellt hat (Video).

Teilnehmen können Menschen mit Lynch-Syndrom, deren letzte Darmspiegelung mindestens 12 Monate her ist.

Die Studie wird in Deutschland an sechs Kompetenzzentren umgesetzt, an die du dich für weitere Informationen zur Teilnahme und Beratung sehr gerne wenden kannst.

Awareness Kampagne: Frauen mit Lynch-Syndrom

Lynch Syndrom Awareness 08. März

Am heutigen Weltfrauentag möchten wir insbesondere auf die gynäkologische Aspekte des Lynch-Syndroms aufmerksam machen: zusätzlich zum erhöhten Darmkrebsrisiko haben Frauen mit Lynch-Syndrom ein erhöhtes Risiko für gynäkologische Tumoren, vor allem für Gebärmutterkörperkrebs (Endometriumkarzinom). Die Diagnose ist von großer Relevanz für die medizinische Versorgung der Betroffenen und deren Familien. Weitere Informationen zum Lynch-Syndrom finden Sie in unserer Informationsbroschüre Wegweiser Lynch-Syndrom.

Die Awareness Kampagne ist ein gemeinsames Projekt mit der Abteilung für Angewandte Tumorbiologie und dem Deutschem Konsortium Familiärer Darmkrebs, unterstützt vom Netzwerk gegen Darmkrebs, HITS und ERN Genturis. Ziel dieser Kampagne ist es, über die wichtigsten Aspekte vom Lynch-Syndrom zu informieren und das Bewusstsein über einen möglichen erblichen Hintergrund einer Krebserkrankung im jungen Alter zu erhöhen.

Awareness Kampagne zum Lynch-Syndrom

Immer mehr junge Menschen erkranken an Darmkrebs. Jede fünfte Darmkrebserkrankung unter 50 ist erblich bedingt. Das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom ist das Lynch-Syndrom. Betroffene tragen eine genetische Veränderung in der DNA, die das Tumorrisiko erhöht. Nur sehr wenige Anlageträger wissen von ihrem erhöhten Tumorrisiko. Um auf das Thema Lynch-Syndrom aufmerksam zu machen, starten wir zum Darmkrebsmonat März eine Reihe von Postern, in einem gemeinsamen Projekt mit der Abteilung für Angewandte Tumorbiologie und dem Deutschem Konsortium Familiärer Darmkrebs, unterstützt vom Netzwerk gegen Darmkrebs, HITS und ERN Genturis. Ziel dieser Kampagne ist es, über die wichtigsten Aspekte vom Lynch-Syndrom zu informieren und das Bewusstsein über einen möglichen erblichen Hintergrund einer Krebserkrankung im jungen Alter zu erhöhen.

Online-Gesprächskreis Previvors

Der nächste Gesprächskreis speziell für nicht-erkrankte Anlageträger und Risikopersonen findet statt am

Montag, 25. März 2024 // 18:00h – 19:30h
Diagnose Lynch-Syndrom – was nun? Nicht erkrankt und doch betroffen
Moderation: Betty & Pascal

Previvor?! Was ist das? Previvor ist eine Kombination aus den Begriffen „Prädisposition“ (Anfälligkeit für eine Krankheit) und „Cancer Survivor“. Als Previvor werden Menschen bezeichnet, die aufgrund einer genetischen Veränderung ein erhöhtes Risiko haben, im Laufe ihres Lebens  Krebs zu bekommen, aber nicht erkrankt sind. Für Previvors stellen sich oft viele Fragen aus ganz unterschiedlichen Themenbereichen:

  • Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?
  • Wie spreche ich mit meinem Partner über mein erhöhtes Krebsrisiko?
  • Was bedeutet die Diagnose Lynch Syndrom für meine Familienplanung?
  • Wie kann ich mit meiner Angst vor Krebs umgehen?

Häufig hilft es, sich mit anderen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, auszutauschen und sich zu vernetzen. In unseren geschützten Gesprächskreisen mit höchstens 12 Teilnehmenden findest du Raum für all deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Betty und Pascal sind selbst Previvors und bringen viel Verständnis für deine Situation mit. Egal ob du konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist herzlich eingeladen.

Wir veranstalten unsere Gesprächskreise in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk. Bitte melde dich für den Gesprächskreis hier an.

Pilotstudie Rektumkarzinom: Erfolgreiche Behandlung durch Immuntherapie

In einer kleinen prospektiven Phase-II-Studie sprachen alle zwölf eingeschlossenen Patienten mit einem lokal fortgeschrittenen Rektumkarzinom, dessen Zellen ein Mismatch-Reparaturdefizit (dMMR) aufwiesen, auf eine Monotherapie mit dem Checkpoint-Inhibitor Dostarlimab an. Nach einer mindestens sechsmonatigen Nachbeobachtungszeit war bei keinem der Patienten ein Resttumor nachweisbar. Beeindruckende Ergebnisse, die in künftigen unabhängigen klinischen Studien mit mehr Teilnehmern wiederholt werden müssen. Dies ist eine Hoffnung für Menschen mit Lynch-Syndrom, das acht von zwölf Teilnehmern an der klinischen Studie hatten. Die Immuntherapie könnte ein vielversprechendes Instrument zur Behandlung von Patienten sein, die vom Lynch-Syndrom betroffen sind.

Link zum Artikel der Pharmazeutischen Zeitschrift Dostarlimab als Alternative bei bestimmten Darmkrebs

Save the date: Patienten-Informationstag am 12. März 2022

Am Samstag, den 12. März 2022 von 10 Uhr bis 13:30 Uhr findet unser virtueller Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC statt.

Lynch-Patient:innen werden mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert: Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich? Wie gehe ich mit dem Wissen um lebenslange Krebsrisiken um? Welche neuen Erkenntnisse gibt es hinsichtlich Diagnostik und Therapie? Wo finde ich passende Informationen und Beratung? Diese und weitere Fragen möchten wir gemeinsam diskutieren und Erfahrungen im Umgang mit erblichem Krebsrisiko austauschen.

Zu unserem Patienten-Infotag haben wir wieder Expert:innen eingeladen, die uns mit ihren Vorträgen einen Überblick zu unterschiedlichen Themenschwerpunkten geben, über neue Erkenntnisse und Entwicklungen beim Lynch-Syndrom / HNPCC informieren und natürlich auch für unsere Fragen zur Verfügung stehen. Hier finden Sie das Programm.

Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://zoom.us/j/91517017472?pwd=T3JQNjNoZ2hqSWpHOFBTMEFOcHI4Zz09

Meeting-ID: 915 1701 7472
Kenncode: 524167

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID 915 1701 7472# und den Kenncode 524167# ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Die Vorträge der Referent:innen werden aufgezeichnet und anschließend auf unserer Website veröffentlicht.
  • Der virtuelle Konferenzraum ist 30 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 30 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

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