Schlagwort: lynch syndrom

Awareness Kampagne: Frauen mit Lynch-Syndrom

Lynch Syndrom Awareness 08. März

Am heutigen Weltfrauentag möchten wir insbesondere auf die gynäkologische Aspekte des Lynch-Syndroms aufmerksam machen: zusätzlich zum erhöhten Darmkrebsrisiko haben Frauen mit Lynch-Syndrom ein erhöhtes Risiko für gynäkologische Tumoren, vor allem für Gebärmutterkörperkrebs (Endometriumkarzinom). Die Diagnose ist von großer Relevanz für die medizinische Versorgung der Betroffenen und deren Familien. Weitere Informationen zum Lynch-Syndrom finden Sie in unserer Informationsbroschüre Wegweiser Lynch-Syndrom.

Die Awareness Kampagne ist ein gemeinsames Projekt mit der Abteilung für Angewandte Tumorbiologie und dem Deutschem Konsortium Familiärer Darmkrebs, unterstützt vom Netzwerk gegen Darmkrebs, HITS und ERN Genturis. Ziel dieser Kampagne ist es, über die wichtigsten Aspekte vom Lynch-Syndrom zu informieren und das Bewusstsein über einen möglichen erblichen Hintergrund einer Krebserkrankung im jungen Alter zu erhöhen.

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Awareness Kampagne zum Lynch-Syndrom

Immer mehr junge Menschen erkranken an Darmkrebs. Jede fünfte Darmkrebserkrankung unter 50 ist erblich bedingt. Das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom ist das Lynch-Syndrom. Betroffene tragen eine genetische Veränderung in der DNA, die das Tumorrisiko erhöht. Nur sehr wenige Anlageträger wissen von ihrem erhöhten Tumorrisiko. Um auf das Thema Lynch-Syndrom aufmerksam zu machen, starten wir zum Darmkrebsmonat März eine Reihe von Postern, in einem gemeinsamen Projekt mit der Abteilung für Angewandte Tumorbiologie und dem Deutschem Konsortium Familiärer Darmkrebs, unterstützt vom Netzwerk gegen Darmkrebs, HITS und ERN Genturis. Ziel dieser Kampagne ist es, über die wichtigsten Aspekte vom Lynch-Syndrom zu informieren und das Bewusstsein über einen möglichen erblichen Hintergrund einer Krebserkrankung im jungen Alter zu erhöhen.

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Gesprächskreis & Erfahrungsaustausch

Menschen mit Lynch-Syndrom und erblichem Darmkrebs sind meist mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert:

  • Wie gehe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko um?
  • Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?
  • Wo finde ich passende Informationen und Beratung?
  • Welche Auswirkungen hat die Diagnose Lynch-Syndrom auf meine Krebstherapie?

Häufig hilft es, sich mit anderen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, auszutauschen und sich zu vernetzen. In unserem geschützten Gesprächskreis findest du Raum für deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Die Zahl der Teilnehmenden ist auf höchstens 12 begrenzt, um einen offenen Austausch unter Betroffenen und Ratsuchenden zu ermöglichen und Erfahrungen im Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko miteinander zu teilen.

Egal ob du schon konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist du herzlich eingeladen. Wir veranstalten unseren Online-Gesprächskreis in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk. Unser nächster Termin für einen offenen Erfahrungsaustausch ist am

Montag, 27. Februar 2023 // 18:00h – 19:30h
Lynch Syndrom/HNPCC: Leben mit erblichem Krebsrisiko – offener Austausch
Moderatorinnen: Heidi & Nicola

Bitte melde dich für den Gesprächskreis hier an.

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Da sich die Fragen und Themen von gesunden Betroffenen häufig etwas unterscheiden, gibt es auch einen Online-Gesprächskreis speziell für nicht-erkrankte Anlageträger und Risikopersonen am

Montag, 13. Februar 2023 // 18:30h – 20:00h
Diagnose Lynch-Syndrom – was nun? Nicht erkrankt und doch betroffen
Moderation: Betty & Pascal

Nicht-erkrankte Menschen mit Lynch Syndrom sind oftmals noch in einer anderen Lebensphase und haben häufig etwas andere Bedürfnisse, Gedanken und Fragen rund  um die Thematik, zum Beispiel:

  • Wie spreche ich mit meinem Partner über mein erhöhtes Krebsrisiko?
  • Was bedeutet die Diagnose Lynch Syndrom für meine Familienplanung?
  • Wie kann ich mit meiner Angst vor Krebs umgehen?

In unseren geschützten Gesprächskreisen mit höchstens 12 Teilnehmenden findest du Raum für all deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Egal ob du konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist herzlich eingeladen.

Bitte melde dich für den Gesprächskreis hier an.

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Pilotstudie Rektumkarzinom: Erfolgreiche Behandlung durch Immuntherapie

In einer kleinen prospektiven Phase-II-Studie sprachen alle zwölf eingeschlossenen Patienten mit einem lokal fortgeschrittenen Rektumkarzinom, dessen Zellen ein Mismatch-Reparaturdefizit (dMMR) aufwiesen, auf eine Monotherapie mit dem Checkpoint-Inhibitor Dostarlimab an. Nach einer mindestens sechsmonatigen Nachbeobachtungszeit war bei keinem der Patienten ein Resttumor nachweisbar. Beeindruckende Ergebnisse, die in künftigen unabhängigen klinischen Studien mit mehr Teilnehmern wiederholt werden müssen. Dies ist eine Hoffnung für Menschen mit Lynch-Syndrom, das acht von zwölf Teilnehmern an der klinischen Studie hatten. Die Immuntherapie könnte ein vielversprechendes Instrument zur Behandlung von Patienten sein, die vom Lynch-Syndrom betroffen sind.

Link zum Artikel der Pharmazeutischen Zeitschrift Dostarlimab als Alternative bei bestimmten Darmkrebs

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Save the date: Patienten-Informationstag am 12. März 2022

Am Samstag, den 12. März 2022 von 10 Uhr bis 13:30 Uhr findet unser virtueller Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC statt.

Lynch-Patient:innen werden mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert: Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich? Wie gehe ich mit dem Wissen um lebenslange Krebsrisiken um? Welche neuen Erkenntnisse gibt es hinsichtlich Diagnostik und Therapie? Wo finde ich passende Informationen und Beratung? Diese und weitere Fragen möchten wir gemeinsam diskutieren und Erfahrungen im Umgang mit erblichem Krebsrisiko austauschen.

Zu unserem Patienten-Infotag haben wir wieder Expert:innen eingeladen, die uns mit ihren Vorträgen einen Überblick zu unterschiedlichen Themenschwerpunkten geben, über neue Erkenntnisse und Entwicklungen beim Lynch-Syndrom / HNPCC informieren und natürlich auch für unsere Fragen zur Verfügung stehen. Hier finden Sie das Programm.

Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://zoom.us/j/91517017472?pwd=T3JQNjNoZ2hqSWpHOFBTMEFOcHI4Zz09

Meeting-ID: 915 1701 7472
Kenncode: 524167

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID 915 1701 7472# und den Kenncode 524167# ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Die Vorträge der Referent:innen werden aufgezeichnet und anschließend auf unserer Website veröffentlicht.
  • Der virtuelle Konferenzraum ist 30 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 30 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

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Online-Themenabend Lynch Syndrom: Vorsorge & Prävention mit Dr. Hüneburg (NZeT, Uni-Klinik Bonn)

Wir laden ganz herzlich ein zum Online-Themenabend mit einem Vortrag von Dr. Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn) und anschließender Diskussion und Fragenrunde am

Montag, 28. Juni 2021 // 20:00h – 21:30h
Lynch Syndrom: Vorsorge & Prävention – Leben mit erblichem Krebsrisiko
Referent: Dr. Robert Hüneburg, NZeT, Uni-Klinik Bonn

Bitte schreiben Sie uns zur Anmeldung eine kurze E-Mail an info@semi-colon.de.

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Lynch Syndrome Awareness Day 2021

Am 22. März ist Lynch Syndrome Awareness Day:

das Lynch Syndrom ist das häufigste erbliche Tumorsyndrom, aber nur etwa 5% der Betroffenen sind bisher diagnostiziert und wissen um ihr erblich erhöhtes Krebsrisiko. Es wird davon ausgegangen, dass eine von 279 Personen Lynch-positiv ist. Allein in Deutschland leben also etwa 300.000 Anlageträger – die meisten von ihnen in Unkenntnis und damit ohne die Chance, Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen rechtzeitig zu ergreifen.

Der Lynch Syndrome Awareness Day ist ins Leben gerufen worden, um das Bewusstsein hierfür zu schärfen und die Bekanntheit dieses erblich bedingten Krebsrisikos zu erhöhen.

Damit mehr Betroffene frühzeitig diagnostiziert werden können. 

Damit mehr Betroffene rechtzeitig gezielte Krebsvorsorge ergreifen können.

Wir möchten einen Beitrag zu dieser wichtigen Aufklärungsarbeit leisten.

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Flyer & Mitgliedsantrag Semi-Colon

Gerne schicken wir Ihnen unseren Flyer zu – schreiben Sie uns einfach eine E-Mail an info@semi-colon.de

Mitglied bei Semi-Colon werden

Semi-Colon ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein. Wir arbeiten unter anderem in Kooperation mit dem Deutschen Konsortium familiärer Darmkrebs, in dem spezialisierte Zentren für die Beratung von Familien mit genetischem Krebsrisiko miteinander verbunden sind. Ergänzend zur medizinischen Versorgung hat sich der Verein Semi-Colon als Vertretung selbst Betroffener und deren Wunsch nach mehr Information und Austausch gegründet. Die weiteren Vereinsziele können Sie der Satzung entnehmen. Wir freuen uns auf neue Mitglieder, die die Arbeit und Ziele von Semi-Colon unterstützen möchten. Hier finden Sie unseren Mitgliedsantrag.

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