Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom: Kapitel 3

Kapitel III: Genetische Testung

Heinke war Mitte 40, als sie sich zur genetischen Testung auf das Lynch-Syndrom entschieden hat:

„Ganz ehrlich, ich war ich eine von denen, die sagt: sowas mache ich nicht. Ich glaub‘ erstmal gar nicht an diese Gen-Tests. Sind die auch glaubwürdig? Da war ich sehr skeptisch und es war eher meine Mutter, die sagte: Mensch du würdest mir einen Gefallen tun, das würde mich unheimlich entlasten, zu wissen, dass ich das nicht an meine Kinder weitergegeben habe.“

Heinke macht den Schritt und lässt sich humangenetisch beraten. In dem 1,5-stündigen Beratungsgespräch wurden neben den medizinischen Erläuterungen auch viele persönliche Fragen angesprochen:

„Was würde ich machen mit der Antwort? Wie würde ich emotional umgehen mit einer negativen Antwort? Das fand ich sehr gut und das hat mich überzeugt.“

Das Ergebnis des Gentests bestätigt bei Heinke den Verdacht auf Lynch-Syndrom.

„Also ich muss wirklich sagen, das Ergebnis des Gentests hat mich gar nicht so gebeutelt. Das ist aber vielleicht auch mein Charakter … Ich war plötzlich nicht mehr unsterblich, aber ich hatte ja gleichzeitig das Bild meiner Mutter und wusste, dass es auch geht, das zu überleben. Das hat mich unheimlich nach vorne gebracht.“

Ist in Ihrer Familie eine Krebserkrankung vor dem 50. Lebensjahr aufgetreten oder gibt es mehrere Erkrankungsfälle? Das könnte ein Hinweis auf Lynch-Syndrom, das häufigste erbliche Tumorrisiko-Syndrom, sein. Besteht ein Verdacht auf Lynch-Syndrom, dann ist eine genetische Untersuchung empfohlen, um die Diagnose abzuklären. Vor der Untersuchung findet eine humangenetische Beratung statt. Dieses ärztliche Informationsgespräch soll es Ihnen ermöglichen, die Entscheidung für oder gegen eine gendiagnostische Untersuchung zu treffen.

Awareness Kampagne zum Lynch-Syndrom: Kapitel 1

Mit Beginn des Darmkrebsmonats März starten wir unsere diesjährige Awarenesskampagne zum Lynch-Syndrom. Das Lynch-Syndrom wird heute noch viel zu häufig übersehen. Das wollen wir ändern. In mehreren Kapiteln möchten wir euch Heinke (55), vorstellen, die ihre persönliche Geschichte vom Leben mit Lynch-Syndrom mit uns teilen wird.

Mit ihrer Geschichte wollen wir Awareness für das Lynch-Syndrom schaffen und das Bewusstsein für dieses erbliche Tumorrisikosyndrom schärfen – damit mehr Menschen frühzeitig diagnostiziert werden und rechtzeitig Vorsorgemaßnahmen ergreifen können. Diese Kampagne ist ein Kooperationsprojekt zwischen SemiColon und ATB Heidelberg unterstützt von dem Deutschen Konsortiums Familiärer Darmkrebs, Netzwerk gegen Darmkrebs, ERN Genturis and European Hereditary Tumor Group.

Kapitel 1

Das Thema Krebs ist schon früh in Heinkes Leben getreten. Ihre Mutter war bereits im jungen Alter an Krebs erkrankt, damals war Heinke noch ein Kind. Meine Mutter hat mich nie spüren lassen, dass sie in Gefahr wäre oder dass wir Kinder in Gefahr wären und davor ziehe ich den Hut.“

Und Heinkes Mutter war nicht die erste in der Familie: auch bei ihrer Großmutter und weiteren Familienmitgliedern mütterlicherseits waren gehäuft Krebserkrankungen aufgetreten.

„Meine Mutter ist bis heute mein Vorbild. Sie hat einen unheimlichen Lebenswillen aus den Krebserkrankungen entwickelt. Sie ist für mich das lebendige Beispiel dafür, dass man mit dem Lynch-Syndrom alt werden kann.“

Ist in Ihrer Familie eine Krebserkrankung vor dem 50. Lebensjahr aufgetreten oder gibt es mehrere Erkrankungsfälle? Das könnte ein Hinweis auf Lynch-Syndrom sein, das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom. Bis zu 400.000 Menschen in Deutschland sind vom Lynch-Syndrom betroffen und tragen eine genetische Veränderung in der DNA, die mit einer Veranlagung zu Krebs verbunden ist. 

Gut zu wissen: Nicht jeder Mensch mit Lynch-Syndrom erkrankt an Krebs. Wer sein Risiko kennt, kann frühzeitig vorsorgen.