Mit Beginn des Darmkrebs-Monat März starten wir heute unsere Awareness-Kampagne, um auf das Lynch-Syndrom aufmerksam zu machen.
Seid dabei, entdeckt spannende Einblicke, persönliche Geschichten und hilfreiche Informationen und unterstützt uns gerne bei der Verbreitung. >> zu unserem insta-Account
Save-the-Date: 22. März ist Lynch Syndrom Awareness Day!
Am Samstag, 29. März 2025 von 10:30 – 16:30 Uhr lädt das Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs der Uniklinik Köln und das Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Köln Betroffene, Angehörige und Interessierte herzlich ein zum
Informationstag für Familiären Brust-, Eierstock-, und Gebärmutterschleimhautkrebs
mit vielen Vorträgen zu den Themen Prävention – Früherkennung und prophylaktische Operationen -, Genetik und Therapie. Es sind mehrere Selbsthilfegruppen vor Ort für den Austausch und die Vernetzung untereinander. Auch SemiColon wird mit einem Infostand dabei sein. Hier findest du die Anmeldung und das Programm
Die Aufzeichnung des Vortrags von PD Dr. Eva Egger (Gynäkologische Onkologie, Uni-Klinik Bonn) steht jetzt auf unserem You-Tube-Kanal bereit:
Dr. Eva Egger gibt einen Überblick zur gynäkologischen Vorsorge, Früherkennung und Nachsorge beim Lynch-Syndrom und informiert über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren.
Frauen mit Lynch-Syndrom stehen häufig vor einer Fülle von Fragen und Entscheidungen wie z.B.: Was ist die richtige gynäkologische Vorsorge für mich? Soll ich mir vorsorglich die Gebärmutter entfernen lassen? Welche Krebstherapie kommt für mich in Frage? Was gibt es hinsichtlich einer Hormon-Ersatz-Therapie nach der Entfernung der Eierstöcke zu beachten?
Am 06.02.2025 organisieren wir einen Online-Themenabend speziell zu gynäkologischen Aspekten beim Lynch-Syndrom, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. PD Dr. Eva Egger (Uni-Klinik Bonn) wird uns einen Überblick zur gynäkologischen Vorsorge, Früherkennung und Nachsorge beim Lynch-Syndrom geben und über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren informieren.
Wir haben anschließend ausreichend Zeit für Fragen, Diskussion und Austausch eingeplant.
Die Teilnahme ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:
https://us06web.zoom.us/j/82294034677?pwd=7Dze2zfvNwKMzv19FYSOnbV2kOdOT4.1
Meeting-ID: 822 9403 4677
Kenncode: 342996
Hier noch ein paar technische Hinweise zur Teilnahme.
Die Diagnose bzw. der Verdacht auf Lynch-Syndrom wirft meist eine Fülle von Fragen, Sorgen und Ängsten auf. Wie bewältige ich die Diagnose Lynch-Syndrom? Wie lebe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko? Wie gehe ich mit der Angst vor Krebs um?
Am 18.11.2024 haben wir einen Online-Themenabend zur psychoonkologischen Beratung und Begleitung organisiert, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. Der Mitschnitt des Vortrags der Psychoonkologinnen Frau Keller und Frau Wiethaus steht jetzt auf unserem YouTube-Kanal bereit.
Vielen Dank an Frau Keller und Frau Wiethaus von der Krebsberatung Bochum der Krebsgesellschaft NRW, die uns bei dieser Veranstaltung unterstützt haben und ihr Wissen und ihre Erfahrung mit uns geteilt haben!
Wenden Sie sich bei Fragen gerne an
natalie.keller@krebsgesellschaft-nrw.de oder
bettina.wiethaus@krebsgesellschaft-nrw.de
Krebsberatung Bochum, Westring 43, 44787 Bochum | Telefon: 0234 52001980
Am 25. November um 18 Uhr organisieren wir unsere diesjährige 
Du bist noch kein Mitglied im unseren Verein? Um unsere Ziele zu erreichen und Menschen mit Lynch-Syndrom zu unterstützen, brauchen wir deine Hilfe. Hier findest du unseren Mitgliedsantrag, den du gerne ausgefüllt per E-Mail senden kannst an: info@semi-colon.de
Wir freuen uns über vielfältige Unterstützung, gerne durch aktive Mitarbeit bei uns, durch fachliches Know-How, durch Beitritt in unseren Verein und/oder durch Spenden. Nur gemeinsam bekommen wir eine starke Stimme!
Du hast die Einladung für unsere Mitgliederversammlung nicht erhalten? Dann schicke uns bitte eine E-Mail an info@semi-colon.de
Kontaktiere uns gerne! Wir freuen uns auf deine Unterstützung und deine Ideen!
Die Diagnose bzw. der Verdacht auf Lynch-Syndrom wirft meist eine Fülle von Fragen, Sorgen und Ängsten auf. Wie bewältige ich die Diagnose Lynch-Syndrom? Wie lebe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko? Wie gehe ich mit der Angst vor Krebs um?
Am 18.11.2024 organisieren wir einen Online-Themenabend zur psychoonkologischen Beratung und Begleitung, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. Die Psychoonkologinnen Frau Keller und Frau Wiethaus von der Krebsberatung Bochum der Krebsgesellschaft NRW unterstützen uns bei der Veranstaltung und werden ihr Wissen und ihre Erfahrung mit uns teilen. Ihr seid herzlich eingeladen!
Die Teilnahme ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:
https://us06web.zoom.us/j/83822961332?pwd=VymRQRYraKdbIDyo9VYRLKggIjuQSM.1
Meeting-ID: 838 2296 1332
Kenncode: 091752
Hier noch ein paar technische Hinweise zur Teilnahme.
Wir laden ganz herzlich ein zu einem offenen Treffen für Betroffene, Interessierte und Ratsuchende im
Bürgerhaus Salzmannbau
Himmelgeister Straße 107h
2. Etage, Raum 202 (Bewegungsraum des Vereins für Frauenkommunikation „komma“)
40225 Düsseldorf
Wir freuen uns darauf, uns in Präsenz zu treffen, uns auszutauschen und stellen gerne auch unsere aktuellen Aktivitäten und geplanten Projekte vor.
Der Zugang zum Salzmannbau ist über den Haupteingang an der Ulenbergstraße (Anfahrt). Mit dem Aufzug oder über das Treppenhaus zur 2. Etage, dann nach links wenden. Der Raum befindet sich am Ende des kurzen Flurs hinter der Glastür
Wenn der Parkplatz am Salzmannbau besetzt ist, alternativ im großen Parkhaus P20 der Uniklinik Düsseldorf parken. Von dort 350 m Fußweg zum Salzmannbau, über den Parkplatz des Salzmannbaus an der Ulenbergstraße.
Bitte sagt uns Bescheid, ob ihr kommen könnt, damit wir besser planen können (E-Mail an info@semi-colon.de).
Kapitel V: Prognosesprengerin
Innerhalb kurzer Zeit nachdem bei Heinke im Rahmen einer Vorsorge-Koloskopie ein Darmtumor entdeckt worden ist, erkrankte Heinke an weiteren Tumoren, unter anderem in der Gebärmutter und in den Eierstöcken.
Nach dem die konventionelle Chemotherapie bei Heinke nicht angeschlagen hat, wurde ihr eine damals noch relativ neuartige Therapie – Immuncheckpointblockade – angeboten. Mit großer Wirkung: die Immuntherapie hat bei Heinke zum kompletten Rückgang der Tumoren geführt.
„Ich hatte einen metastasierten Tumor und jetzt bin ich tumorfrei. Die Entwicklungen sind fantastisch, und ich habe das Glück, dass ich die Immuntherapie gut vertrage.“
Immuncheckpointblockade ist ein therapeutischer Ansatz, der darauf abzielt, die Immunantwort gegen den Tumor zu reaktivieren. Dieser Ansatz wirkt besonders gut bei mikrosatelliten-instabilen, MSI-Tumoren, und somit auch bei Lynch-Anlageträgern, da diese in der Regel MSI-Tumoren entwickeln. Neue Ansätze, die das Immunsystem gegen bekannte, Lynch-assoziierte Tumorantigene noch vor der Tumorentstehung ausbilden und somit eine Möglichkeit für Immun-basierte Tumorprävention – also für eine Impfung – bieten, sind aktuell in Entwicklung.
„Die Diagnose Krebs heißt überhaupt nicht, dass Menschen daran sterben müssen. Ich finde, dass das gesellschaftlich mehr angesprochen werden sollte. Damit dieses veraltete Bild von Krebs aus unseren Köpfen verschwindet. Deswegen habe ich mich auch hier gemeldet, weil es für mich so wichtig ist, dies zu sagen.“
Mehr zur aktuellen Forschung zum Lynch-Syndrom finden Sie auf unserem YouTube-Kanal SemiColon
Kapitel IV: Vorsorge ist lebensrettend
Mit der Diagnose Lynch-Syndrom beginnt Heinke mit der intensivierten Krebsfrüherkennung und geht auch regelmäßig zur Darmspiegelung.
„Also vor ungefähr zehn Jahren kriegte ich die Diagnose Lynch-Syndrom. Solange habe ich dann jährlich die Koloskopie und die Untersuchungen gemacht. Viele haben Angst vor der Vorsorge und da biete ich mich gerne an und komme mit.“
Und in einer dieser Untersuchungen dann war es dann so, dass die Ärzte sagten, sie hätten etwas Verdächtiges gefunden.
„Ich bin nicht so ganz aus den Wolken gefallen. Es war jetzt nicht, etwas, womit ich überhaupt niemals gerechnet hätte – und das war ganz gut für mich, ganz persönlich. Zu wissen, dass die Wahrscheinlichkeit immer da war. Jetzt ist sie da, jetzt gehen wir damit um.“
Gut zu wissen: Menschen mit Lynch-Syndrom ist eine intensivierte, also eine verstärkte Krebsvorsorge zu empfehlen. Die Dickdarmspiegelung bietet die Möglichkeit Polypen zu entfernen. So kann die Entstehung von Krebs vermieden oder ein Tumor in frühem Stadium erkannt werden. Je früher ein Tumor erkannt wird, desto besser kann er in der Regel behandelt werden.
