Immuntherapie: Große Hoffnung für Menschen mit Lynch-Syndrom

Die Entdeckung, dass viele Tumore bei Lynch-Syndrom-Betroffenen sogenannte Mikrosatelliten-Instabilität (MSI) >> Kurz erklärt: MSI und dMMR aufweisen, hat die Tür zur modernen Krebsimmuntherapie geöffnet – insbesondere zu den sogenannten Checkpoint-Inhibitoren. Diese Medikamente helfen dem körpereigenen Immunsystem dabei, Krebszellen zu erkennen und zu bekämpfen, indem sie bestimmte „Bremsen“ des Immunsystems lösen.

Was bedeutet das für Menschen mit Lynch-Syndrom?

Studien zeigen, dass Menschen mit Lynch-Syndrom besonders gut auf diese neuen Therapien ansprechen – weil ihre Tumore bestimmte genetische Merkmale tragen, die das Immunsystem besser erkennt. Oftmals ist die Ansprechrate besser als auf die klassische Chemotherapie. In einigen Fällen konnte durch die Immuntherapie sogar eine Operation vermieden werden. Bei fortgeschrittenem Krebs kann die Immuntherapie zu einer deutlichen Verlängerung der Lebenszeit und zur langfristigen Rückbildung des Tumors führen. Die Medikamente sind gezielter und häufig besser verträglich als eine Chemotherapie.

Anlässlich des von der Universität Basel organisierten Workshops für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs berichtet Michael Rubertus von seinen persönlichen Erfahrungen mit Immuntherapie als Lynch-Syndrom-Betroffener:

Wichtige Immuntherapie-Medikamente für Lynch-Syndrom-Patienten:

1. Pembrolizumab (Keytruda): bei metastasiertem (gestreutem) Darmkrebs mit MSI/dMMR

2. Nivolumab (Opdivo) + Ipilimumab (Yervoy): bei fortgeschrittenem und auch bei frühem Darmkrebs mit dMMR.

3. Dostarlimab (Jemperli): Besonders wirksam bei Gebärmutterkrebs und rektalem (Enddarm-)Krebs mit dMMR.

4. Avelumab: wird in Studien bei fortgeschrittenem Darmkrebs untersucht.

Große Hoffnung für Menschen mit Lynch-Syndrom

Für Menschen mit Lynch-Syndrom stellt die Immuntherapie einen bedeutenden medizinischen Fortschritt dar. Sie eröffnet neue Therapieoptionen, wo früher nur begrenzte Möglichkeiten bestanden. Obwohl die Immuntherapie große Erfolge zeigt, ist sie (noch) nicht für alle Krebsarten oder Stadien beim Lynch-Syndrom zugelassen. Laufende Studien untersuchen derzeit, ob sie auch in früheren Krankheitsstadien, vor Operationen, um einen Organerhalt zu ermöglichen, oder auch vorbeugend sinnvoll ist.

Workshop für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs

Kostenloser Workshop für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs

📅 Samstag, 17. Mai 2025

📍 Paul Klee Zentrum, Bern (Schweiz)

🕙 10:00–16:30 Uhr

🔹 Für Familien mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs oder Lynch-Syndrom
🔹 Vorträge von Expertinnen & Experten zu den Themen:

  • Nachsorge und Risikomanagement
  • Immuntherapie
  • Kommunikation und Entscheidungsfindung
  • Digitale Tools und verantwortungsvoller Umgang mit Daten

🔹 Austausch & Mitgestaltungsmöglichkeiten
🔹 Infos zu Forschung & Selbsthilfegruppen
🔹 Simultanübersetzung in Deutsch, Französisch, Italienisch und Englisch

🟠 Anmeldung offen!

👉 Seien Sie gemeinsam mit Ihrer Familie dabei: https://forms.dkfbasel.ch/AGORADE

Lynch-Syndrom Awareness Day

Bis zu 400.000 Menschen in Deutschland und 3,5 Millionen in Europa tragen eine genetische Veränderung, die mit einem stark erhöhten Krebsrisiko verbunden ist – doch die wenigsten wissen davon. Das wollen wir ändern!

Das Lynch-Syndrom ist das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom. Infolge einer angeborenen genetischen Veränderung im DNA-Reparatursystem der Zelle ist bei Menschen mit Lynch-Syndrom das Risiko für verschiedene Krebserkrankungen erhöht, u.a. des Dickdarms, des Gebärmutterkörpers, der Eierstöcke, des Magens, des Dünndarms, der Bauchspeicheldrüse, des Harnleiters und der Harnblase. Ohne regelmäßige Vorsorge kann Krebs bei Betroffenen bereits in jungen Jahren auftreten.

Doch es gibt eine gute Nachricht: Wer von seinem genetischen Risiko weiß, kann handeln! Durch gezielte Vorsorgeuntersuchungen kann Krebs früh erkannt oder sogar verhindert werden.

Heute, am Lynch-Syndrom Awareness Day, setzen wir ein Zeichen: 

→  Mach den ersten Schritt – informiere dich, lass dich testen und sprich mit deiner Familie darüber. 

→ Dein Wissen kann Leben retten – für dich und für kommende Generationen.

Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom startet

Mit Beginn des Darmkrebs-Monat März starten wir heute unsere Awareness-Kampagne, um auf das Lynch-Syndrom aufmerksam zu machen.

Seid dabei, entdeckt spannende Einblicke, persönliche Geschichten und hilfreiche Informationen und unterstützt uns gerne bei der Verbreitung. >> zu unserem insta-Account

Save-the-Date: 22. März ist Lynch Syndrom Awareness Day!

Patientinnen-Informationstag

Am Samstag, 29. März 2025 von 10:30 – 16:30 Uhr lädt das Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs der Uniklinik Köln und das Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Köln  Betroffene, Angehörige und Interessierte herzlich ein zum 

Informationstag für Familiären Brust-, Eierstock-, und Gebärmutterschleimhautkrebs

mit vielen Vorträgen zu den Themen Prävention – Früherkennung und prophylaktische Operationen -, Genetik und Therapie. Es sind mehrere Selbsthilfegruppen vor Ort für den Austausch und die Vernetzung untereinander. Auch SemiColon wird mit einem Infostand dabei sein. Hier findest du die Anmeldung und das Programm

Weitere Infos auch auf >> https://www.instagram.com/reel/DHBeuXftmUb/

Gynäkologische Vor- und Nachsorge beim Lynch-Syndrom

Die Aufzeichnung des Vortrags von PD Dr. Eva Egger (Gynäkologische Onkologie, Uni-Klinik Bonn) steht jetzt auf unserem You-Tube-Kanal bereit:

Dr. Eva Egger gibt einen Überblick zur gynäkologischen Vorsorge, Früherkennung und Nachsorge beim Lynch-Syndrom und informiert über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren.

Gynäkologische Vor- und Nachsorge beim Lynch-Syndrom

Frauen mit Lynch-Syndrom stehen häufig vor einer Fülle von Fragen und Entscheidungen wie z.B.: Was ist die richtige gynäkologische Vorsorge für mich? Soll ich mir vorsorglich die Gebärmutter entfernen lassen? Welche Krebstherapie kommt für mich in Frage? Was gibt es hinsichtlich einer Hormon-Ersatz-Therapie nach der Entfernung der Eierstöcke zu beachten?

Am 06.02.2025 organisieren wir einen Online-Themenabend speziell zu gynäkologischen Aspekten beim Lynch-Syndrom, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. PD Dr. Eva Egger (Uni-Klinik Bonn) wird uns einen Überblick zur gynäkologischen Vorsorge, Früherkennung und Nachsorge beim Lynch-Syndrom geben und über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren informieren.  

Donnerstag, 06. Februar 2025 // 18:00h – 19:30h
Leben mit Lynch-Syndrom/HNPCC: Gynäkologische Vor- und Nachsorge
Referentin: PD Dr. Eva Egger, Uni-Klinik Bonn, Klinik für Gynäkologie und Gynäkologische Onkologie

Wir haben anschließend ausreichend Zeit für Fragen, Diskussion und Austausch eingeplant.

Die Teilnahme ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/82294034677?pwd=7Dze2zfvNwKMzv19FYSOnbV2kOdOT4.1

Meeting-ID: 822 9403 4677
Kenncode: 342996

Hier noch ein paar technische Hinweise zur Teilnahme.

Leben mit Lynch-Syndrom: psychoonkologische Unterstützung

Die Diagnose bzw. der Verdacht auf Lynch-Syndrom wirft meist eine Fülle von Fragen, Sorgen und Ängsten auf. Wie bewältige ich die Diagnose Lynch-Syndrom? Wie lebe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko? Wie gehe ich mit der Angst vor Krebs um?

Am 18.11.2024 haben wir einen Online-Themenabend zur psychoonkologischen Beratung und Begleitung organisiert, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. Der Mitschnitt des Vortrags der Psychoonkologinnen Frau Keller und Frau Wiethaus steht jetzt auf unserem YouTube-Kanal bereit.

Vielen Dank an Frau Keller und Frau Wiethaus von der Krebsberatung Bochum der Krebsgesellschaft NRW, die uns bei dieser Veranstaltung unterstützt haben und ihr Wissen und ihre Erfahrung mit uns geteilt haben!

Wenden Sie sich bei Fragen gerne an

natalie.keller@krebsgesellschaft-nrw.de oder

bettina.wiethaus@krebsgesellschaft-nrw.de

Krebsberatung Bochum, Westring 43, 44787 Bochum | Telefon: 0234 52001980

Mitgliederversammlung, online am 25.11.2024

Am 25. November um 18 Uhr organisieren wir unsere diesjährige Mitgliederversammlung.  Hier möchten wir auch über unsere aktuellen Projekte berichten und eure Ideen und Vorschläge für unsere Aktivitäten im kommenden Jahr sammeln.

Du bist noch kein Mitglied im unseren Verein? Um unsere Ziele zu erreichen und Menschen mit Lynch-Syndrom zu unterstützen, brauchen wir deine Hilfe. Hier findest du unseren Mitgliedsantrag, den du gerne ausgefüllt per E-Mail senden kannst an: info@semi-colon.de

Wir freuen uns über vielfältige Unterstützung, gerne durch aktive Mitarbeit bei uns, durch  fachliches Know-How, durch Beitritt in unseren Verein und/oder durch Spenden. Nur gemeinsam bekommen wir eine starke Stimme! 

Du hast die Einladung für unsere Mitgliederversammlung nicht erhalten? Dann schicke uns bitte eine E-Mail an info@semi-colon.de

Kontaktiere uns gerne! Wir freuen uns auf deine Unterstützung und deine Ideen!

Online-Themenabend: Leben mit Lynch-Syndrom

Die Diagnose bzw. der Verdacht auf Lynch-Syndrom wirft meist eine Fülle von Fragen, Sorgen und Ängsten auf. Wie bewältige ich die Diagnose Lynch-Syndrom? Wie lebe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko? Wie gehe ich mit der Angst vor Krebs um?

Am 18.11.2024 organisieren wir einen Online-Themenabend zur psychoonkologischen Beratung und Begleitung, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. Die Psychoonkologinnen Frau Keller und Frau Wiethaus von der Krebsberatung Bochum der Krebsgesellschaft NRW unterstützen uns bei der Veranstaltung und werden ihr Wissen und ihre Erfahrung mit uns teilen.  Ihr seid herzlich eingeladen!

Montag, 18. November 2024 // 18:00h – 19:30h
Leben mit Lynch-Syndrom/HNPCC: Psychologische Unterstützung
Referentinnen: Frau Keller und Frau Wiethaus, Krebsberatung Bochum der Krebsgesellschaft NRW

Die Teilnahme ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/83822961332?pwd=VymRQRYraKdbIDyo9VYRLKggIjuQSM.1

Meeting-ID: 838 2296 1332
Kenncode: 091752

Hier noch ein paar technische Hinweise zur Teilnahme.

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