Lynch Syndrom Awareness Day am 22. März 2022

Am 22. März ist der weltweite Lynch Syndrom Awareness Day. Menschen mit Lynch Syndrom haben ein erblich erhöhtes Risiko für das Auftreten verschiedener Krebserkrankungen, insbesondere von Darmkrebs und Gebärmutterkörperkrebs. In Deutschland leben etwa 300.000 Anlageträger:innen – aber nur etwa 5%  sind bisher diagnostiziert und haben damit die Chance, rechtzeitig Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen zu ergreifen.

Die genetischen Veränderungen, die dem Lynch-Syndrom zugrunde liegen, sind nicht heilbar. Viele Krebsarten, die beim Lynch-Syndrom auftreten können, sind es jedoch, wenn man sie rechtzeitig erkennt. Die Diagnose Lynch Syndrom ermöglicht es auch, Familienangehörige auf diese erbliche Veranlagung zu testen und Vorsorgemaßnahmen dem Krebsrisiko anzupassen.

Einen wichtigen Hinweis auf das mögliche Vorliegen eines Lynch Syndroms gibt

  • ein frühes Erkrankungsalter, zum Beispiel Darmkrebs oder Gebärmutterkörperkrebs vor dem 50. Lebensjahr,
  • eine familiäre Häufung von Krebs im Bereich des Magen-Darm-Trakts oder der weiblichen Geschlechtsorgane (Gebärmutter, Eierstöcke) oder auch
  • typische Veränderungen im Tumorgewebe (Nachweis einer Mikrosatelliteninstabilität oder Nachweis des Ausfalls der Mismatch-Reperaturgene).

Vielen ist das Lynch Syndrom auch heute noch kein Begriff. Und anders als in vielen anderen europäischen Ländern werden in Deutschland auch heute noch nicht alle Darmkrebstumore hinsichtlich der typischen Veränderungen getestet – und damit die Chance zur Entdeckung des erblichen Risikos vertan.

Der Lynch Syndrome Awareness Day ist ins Leben gerufen worden, um das Bewusstsein für dieses erblich bedingte Krebsrisiko zu schärfen und die Bekanntheit zu erhöhen. Damit mehr Betroffene frühzeitig diagnostiziert werden können. Und damit mehr Betroffene rechtzeitig gezielte Krebsvorsorge ergreifen können.

Wir möchten einen Beitrag zu dieser wichtigen Aufklärungsarbeit leisten. Flyer Semi-Colon

Save the date: Patienten-Informationstag am 12. März 2022

Am Samstag, den 12. März 2022 von 10 Uhr bis 13:30 Uhr findet unser virtueller Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC statt.

Lynch-Patient:innen werden mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert: Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich? Wie gehe ich mit dem Wissen um lebenslange Krebsrisiken um? Welche neuen Erkenntnisse gibt es hinsichtlich Diagnostik und Therapie? Wo finde ich passende Informationen und Beratung? Diese und weitere Fragen möchten wir gemeinsam diskutieren und Erfahrungen im Umgang mit erblichem Krebsrisiko austauschen.

Zu unserem Patienten-Infotag haben wir wieder Expert:innen eingeladen, die uns mit ihren Vorträgen einen Überblick zu unterschiedlichen Themenschwerpunkten geben, über neue Erkenntnisse und Entwicklungen beim Lynch-Syndrom / HNPCC informieren und natürlich auch für unsere Fragen zur Verfügung stehen. Hier finden Sie das Programm.

Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://zoom.us/j/91517017472?pwd=T3JQNjNoZ2hqSWpHOFBTMEFOcHI4Zz09

Meeting-ID: 915 1701 7472
Kenncode: 524167

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID 915 1701 7472# und den Kenncode 524167# ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Die Vorträge der Referent:innen werden aufgezeichnet und anschließend auf unserer Website veröffentlicht.
  • Der virtuelle Konferenzraum ist 30 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 30 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Flyer & Mitgliedsantrag Semi-Colon

Gerne schicken wir Ihnen unseren Flyer zu – schreiben Sie uns einfach eine E-Mail an info@semi-colon.de

Mitglied bei Semi-Colon werden

Semi-Colon ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein. Wir arbeiten unter anderem in Kooperation mit dem Deutschen Konsortium familiärer Darmkrebs, in dem spezialisierte Zentren für die Beratung von Familien mit genetischem Krebsrisiko miteinander verbunden sind. Ergänzend zur medizinischen Versorgung hat sich der Verein Semi-Colon als Vertretung selbst Betroffener und deren Wunsch nach mehr Information und Austausch gegründet. Die weiteren Vereinsziele können Sie der Satzung entnehmen. Wir freuen uns auf neue Mitglieder, die die Arbeit und Ziele von Semi-Colon unterstützen möchten. Hier finden Sie unseren Mitgliedsantrag.

Rückblick Patienten-Informationstag 2019

Am 23. März fand unser Patienten-Informationstag unter dem Fokusthema Leben mit erblichem Krebsrisiko in Düsseldorf statt.

Ca. 100 Interessierte – hauptsächlich Betroffene und Angehörige – informierten sich über neueste Erkenntnisse und Entwicklungen zum Thema Lynch Syndrom / HNPCC.

Neben Fachvorträgen rund um die Themenfelder Früherkennung, Vorsorge und Therapieansätze lag ein Schwerpunkt in diesem Jahr auf der psychologischen Perspektive und der Diskussion der Frage Wie bewältigen wir die Diagnose?

Moderiert wurde die Veranstaltung durch die Journalistin Lisa Braun von der Presseagentur Gesundheit. Für das vfa Patientenportal hat Lisa Braun im Nachgang einen Beitrag zum Leben mit erblichen Krebsrisiko erstellt: https://www.vfa-patientenportal.de/erkrankungen/krebserkrankungen/leben-mit-erblichem-krebsrisiko

 

Hier finden Sie die Vorträge unseres Patienten-Infotages als PDF-Dateien:

Bitte berücksichtigen Sie, dass ohne die zusätzlichen Erläuterungen des Referenten nicht alle Informationen vollständig interpretierbar sind oder teilweise sogar missverstanden werden können.

 

Wie viel Vorsorge ist nötig? Chancen und Limitationen von Endoskopie und Operation, Dr. Robert Hüneburg und PD. Dr. Tim Vilz, Uni-Klinik Bonn, Nationales Zentrum für erbliche Tumorsyndrome

2019.Infotag.Vortrag.Hüneburg

2019.Infotag.Vortrag.Vilz

 

Möglichkeiten zum immunologischen Screening bei Patienten mit Lynch Syndrom und Anlageträgern, Dr. Claudia Maletzki, Uni-Klinik Rostock

2019.Infotag.Vortrag.Maletzki

 

Genetisches Krebsrisiko – die psychologische Perspektive, Kristina Sättler, Uni-Klinik Düsseldorf 2019.Infotag.Vortrag.Saettler

 

Leben mit genetischem Krebsrisiko: Erfahrungen des BRCA-Netzwerks, Dr. Stefanie Houwaart, BRCA-Netzwerk 2019.Infotag.Vortrag.Houwaart

 

Mein Leben mit genetischem Krebsrisiko, Yvonne Binder, Bloggerin

2019.Infotag.Vortrag.Binder

https://krebsblog.com/

 

Wir danken allen Referenten ganz herzlich für ihren Einsatz, unseren Sponsoren für die finanzielle Unterstützung der Veranstaltung und natürlich den Teilnehmern für ihr Interesse!

 

Patienten-Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC am 23. März 2019

Am 23. März 2019 findet in Düsseldorf von 10:30 Uhr bis 16 Uhr der „Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC“ statt, zu dem wir alle Patienten und Angehörige, aber auch allgemein Interessierte herzlich einladen.

Wir möchten über neue Erkenntnisse und Entwicklungen zum Thema Lynch Syndrom / HNPCC informieren, gemeinsam diskutieren und Erfahrungen im Umgang mit erblichem Krebsrisiko austauschen. Ein Schwerpunkt liegt dieses Jahr auf dem Thema Wie bewältige ich die Diagnose  genetisches Krebsrisiko?

Das vollständige Programm finden Sie hier:  Infotag HNPCC 2019

Wir bitten um Anmeldung per E-Mail oder Post.
neuer Veranstaltungsort:
Haus der Volkshochschule
Berta-von-Suttner-Platz 1
40479 Düsseldorf
(direkt hinter dem Hauptbahnhof)

Der Eintritt ist frei.

 

Vortrag ’neue Studien & Informationen‘

Der Vortrag von Prof. Dr. med. Gabriela Möslein zum Thema „Neue Studien & Informationen“ an unserem Informationstag 2018 in Düsseldorf ist ab sofort online als PDF-Dokument verfügbar:

Neue Studien&Informationen

Bitte berücksichtigen Sie, dass ohne die zusätzlichen Erläuterungen des Referenten nicht alle Informationen vollständig interpretierbar sind oder teilweise sogar missverstanden werden können.

Prof. Dr. med. Gabriela Möslein

Rückblick Patienten-Informationstag 2018

Am 10. März fand unser jährlicher Patienten-Informationstag im Haus der Universität in Düsseldorf statt.

Ca. 60 Interessierte – hauptsächlich Betroffene und Angehörige – informierten sich über die neuesten Erkenntnisse und Entwicklungen zum Thema Lynch Syndrom / HNPCC.

Neben den Vorträgen rund um die Themenfelder Früherkennung, Therapieansätze und Darmvorbereitung lag ein Schwerpunkt in diesem Jahr auf der Diskussion mit den Teilnehmern. Ein wichtiger Aspekt war dabei der Umgang mit dem Thema erblicher Krebs in der Familie. Moderiert wurde die Veranstaltung durch den Wissenschaftsjournalisten Martin Winkelheide.

In Kürze werden wir die Vorträge der Referenten hier als PDF-Dateien zum Download bereitstellen.

Wir danken allen Referenten für ihren Einsatz, dem Team des HDU für die Gewährleistung eines reibungslosen Ablaufs, unseren Sponsoren für die finanzielle Unterstützung der Veranstaltung und natürlich Ihnen für Ihr Interesse.

Frau Prof. Dr. med. Gabriela Möslein

PD Dr. med. Matthias Kloor …

… im Gespräch mit Martin Winkelheide

Infos zur Darmvorbereitung von Prof. Dr. med. vom Dahl

Silke Behrsing berichtet als Betroffene

Prof. Dr. med. Josef Beuth

Dr. med. Nils Rahner

 

 

 

Vortrag ‚Effizienz der Früherkennungsuntersuchungen bei HNPCC‘

Der Vortrag von Dr. med. Nils Rahner zum Thema „Effizienz der Früherkennungsuntersuchungen bei HNPCC“ an unserem Informationstag 2018 in Düsseldorf ist ab sofort online als PDF-Dokument verfügbar:

Vortrag als pdf

Bitte berücksichtigen Sie, dass ohne die zusätzlichen Erläuterungen des Referenten nicht alle Informationen vollständig interpretierbar sind oder teilweise sogar missverstanden werden können.

Dr. med. Nils Rahner

Patienten-Informationstag 2018

Am 10. März 2018 findet unser „Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC“ statt, zu dem wir alle Patienten und Angehörige, aber auch allgemein Interessierte herzlich einladen.

Der Eintritt ist frei.

Unsere Vorbereitungen laufen auf vollen Touren; die Flyer werden in der kommenden Woche verteilt.
Unterstützer der Veranstaltung sind u.a. die Deutsche Krebshilfe und das HELIOS Universitätsklinikum Wuppertal.

 Semi-Colon ist Mitglied der Fachgruppe Selbsthilfe bei der Krebsgesellschaft NRW sowie Mitglied des Qualitätszirkels der Selbsthilfegruppen des Universitätstumorzentrums der Heinrich Heine Universität Düsseldorf.

Den Flyer können Sie hier herunterladen: Flyer 2018

Daten zur Veranstaltung:

Ort: Haus der Universität in Düsseldorf (-> zur Karte)
Zeit: 10.03.2018, von 10:30 Uhr bis 15:30 Uhr
Das Programm können Sie dem Flyer entnehmen

Vortrag „Bedeutung der unterschiedlichen Risiken bei verschiedenen betroffenen Genen des Mismatch-Reparatur-Systems“

Der Vortrag von Dr. med. Nils Rahner mit dem Thema „Bedeutung der unterschiedlichen  Risiken bei verschiedenen betroffenen Genen des Mismatch-Reparatur-Systems“ an unserem Informationstag 2016 in Düsseldorf ist ab sofort online als PDF-Dokument verfügbar.

Bitte berücksichtigen Sie, dass ohne die zusätzlichen Erläuterungen des Referenten nicht alle Informationen vollständig interpretierbar sind oder teilweise sogar missverstanden werden können.
Kontaktieren Sie daher bitte bei Fragen den Referenten oder die Mediziner in unserem Onlineforum, die Ihnen gerne weiterhelfen.

Dr. med. Nils Rahner

Dr. med. Nils Rahner

Vortrag als PDF-Dokument

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