Wir haben den Vortrag von Dr. Robert Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn) über neue Erkenntnisse beim Lynch-Syndrom / HNPCC sowie aktuelle Studien auf unserem YouTube-Kanal bereitgestellt:
Das Deutsche Zentrum für Immuntherapie veranstaltet ein Webinar für Patientinnen und Patienten, Angehörige und Interessierte zum Thema
Darmkrebs – Aktuelles zu Diagnostik und (Immun-)Therapie am
14. Dezember 2022 ab 17 Uhr
Prof. Dr. med. Jürgen Siebler, Leiter Schwerpunkt Gastroenterologie, Uniklinikum Erlangen wird einen Vortrag halten und im Anschluss für Fragen und Diskussion zur Verfügung stehen. Eine Anmeldung (vorab) ist nicht erforderlich. Infos zur Veranstaltung sowie den QR-Code zur Teilnahme am Webinar findet ihr hier.
So gelangt ihr direkt zum Webinar: zoom.us/join
Meeting-ID: 662 9941 1472
Kenncode: 380081
Rückfragen unter Tel. 09131 85-44944
Am 22. März ist der weltweite Lynch Syndrom Awareness Day. Menschen mit Lynch Syndrom haben ein erblich erhöhtes Risiko für das Auftreten verschiedener Krebserkrankungen, insbesondere von Darmkrebs und Gebärmutterkörperkrebs. In Deutschland leben etwa 300.000 Anlageträger:innen – aber nur etwa 5% sind bisher diagnostiziert und haben damit die Chance, rechtzeitig Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen zu ergreifen.
Die genetischen Veränderungen, die dem Lynch-Syndrom zugrunde liegen, sind nicht heilbar. Viele Krebsarten, die beim Lynch-Syndrom auftreten können, sind es jedoch, wenn man sie rechtzeitig erkennt. Die Diagnose Lynch Syndrom ermöglicht es auch, Familienangehörige auf diese erbliche Veranlagung zu testen und Vorsorgemaßnahmen dem Krebsrisiko anzupassen.
Einen wichtigen Hinweis auf das mögliche Vorliegen eines Lynch Syndroms gibt
Vielen ist das Lynch Syndrom auch heute noch kein Begriff. Und anders als in vielen anderen europäischen Ländern werden in Deutschland auch heute noch nicht alle Darmkrebstumore hinsichtlich der typischen Veränderungen getestet – und damit die Chance zur Entdeckung des erblichen Risikos vertan.
Der Lynch Syndrome Awareness Day ist ins Leben gerufen worden, um das Bewusstsein für dieses erblich bedingte Krebsrisiko zu schärfen und die Bekanntheit zu erhöhen. Damit mehr Betroffene frühzeitig diagnostiziert werden können. Und damit mehr Betroffene rechtzeitig gezielte Krebsvorsorge ergreifen können.
Wir möchten einen Beitrag zu dieser wichtigen Aufklärungsarbeit leisten. Flyer Semi-Colon
Am Samstag, den 12. März 2022 von 10 Uhr bis 13:30 Uhr findet unser virtueller Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC statt.
Lynch-Patient:innen werden mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert: Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich? Wie gehe ich mit dem Wissen um lebenslange Krebsrisiken um? Welche neuen Erkenntnisse gibt es hinsichtlich Diagnostik und Therapie? Wo finde ich passende Informationen und Beratung? Diese und weitere Fragen möchten wir gemeinsam diskutieren und Erfahrungen im Umgang mit erblichem Krebsrisiko austauschen.
Zu unserem Patienten-Infotag haben wir wieder Expert:innen eingeladen, die uns mit ihren Vorträgen einen Überblick zu unterschiedlichen Themenschwerpunkten geben, über neue Erkenntnisse und Entwicklungen beim Lynch-Syndrom / HNPCC informieren und natürlich auch für unsere Fragen zur Verfügung stehen. Hier finden Sie das Programm.
Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:
https://zoom.us/j/91517017472?pwd=T3JQNjNoZ2hqSWpHOFBTMEFOcHI4Zz09
Meeting-ID: 915 1701 7472
Kenncode: 524167
Und ein paar technische Hinweise:
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!
Gerne schicken wir Ihnen unseren Flyer zu – schreiben Sie uns einfach eine E-Mail an info@semi-colon.de
Mitglied bei Semi-Colon werden
Semi-Colon ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein. Wir arbeiten unter anderem in Kooperation mit dem Deutschen Konsortium familiärer Darmkrebs, in dem spezialisierte Zentren für die Beratung von Familien mit genetischem Krebsrisiko miteinander verbunden sind. Ergänzend zur medizinischen Versorgung hat sich der Verein Semi-Colon als Vertretung selbst Betroffener und deren Wunsch nach mehr Information und Austausch gegründet. Die weiteren Vereinsziele können Sie der Satzung entnehmen. Wir freuen uns auf neue Mitglieder, die die Arbeit und Ziele von Semi-Colon unterstützen möchten. Hier finden Sie unseren Mitgliedsantrag.
Am 23. März fand unser Patienten-Informationstag unter dem Fokusthema Leben mit erblichem Krebsrisiko in Düsseldorf statt.
Ca. 100 Interessierte – hauptsächlich Betroffene und Angehörige – informierten sich über neueste Erkenntnisse und Entwicklungen zum Thema Lynch Syndrom / HNPCC.
Neben Fachvorträgen rund um die Themenfelder Früherkennung, Vorsorge und Therapieansätze lag ein Schwerpunkt in diesem Jahr auf der psychologischen Perspektive und der Diskussion der Frage Wie bewältigen wir die Diagnose?
Moderiert wurde die Veranstaltung durch die Journalistin Lisa Braun von der Presseagentur Gesundheit. Für das vfa Patientenportal hat Lisa Braun im Nachgang einen Beitrag zum Leben mit erblichen Krebsrisiko erstellt: https://www.vfa-patientenportal.de/erkrankungen/krebserkrankungen/leben-mit-erblichem-krebsrisiko
Hier finden Sie die Vorträge unseres Patienten-Infotages als PDF-Dateien:
Bitte berücksichtigen Sie, dass ohne die zusätzlichen Erläuterungen des Referenten nicht alle Informationen vollständig interpretierbar sind oder teilweise sogar missverstanden werden können.
Wie viel Vorsorge ist nötig? Chancen und Limitationen von Endoskopie und Operation, Dr. Robert Hüneburg und PD. Dr. Tim Vilz, Uni-Klinik Bonn, Nationales Zentrum für erbliche Tumorsyndrome
Möglichkeiten zum immunologischen Screening bei Patienten mit Lynch Syndrom und Anlageträgern, Dr. Claudia Maletzki, Uni-Klinik Rostock
Genetisches Krebsrisiko – die psychologische Perspektive, Kristina Sättler, Uni-Klinik Düsseldorf 2019.Infotag.Vortrag.Saettler
Leben mit genetischem Krebsrisiko: Erfahrungen des BRCA-Netzwerks, Dr. Stefanie Houwaart, BRCA-Netzwerk 2019.Infotag.Vortrag.Houwaart
Mein Leben mit genetischem Krebsrisiko, Yvonne Binder, Bloggerin
Wir danken allen Referenten ganz herzlich für ihren Einsatz, unseren Sponsoren für die finanzielle Unterstützung der Veranstaltung und natürlich den Teilnehmern für ihr Interesse!
Am 23. März 2019 findet in Düsseldorf von 10:30 Uhr bis 16 Uhr der „Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC“ statt, zu dem wir alle Patienten und Angehörige, aber auch allgemein Interessierte herzlich einladen.
Wir möchten über neue Erkenntnisse und Entwicklungen zum Thema Lynch Syndrom / HNPCC informieren, gemeinsam diskutieren und Erfahrungen im Umgang mit erblichem Krebsrisiko austauschen. Ein Schwerpunkt liegt dieses Jahr auf dem Thema Wie bewältige ich die Diagnose genetisches Krebsrisiko?
Das vollständige Programm finden Sie hier: Infotag HNPCC 2019
Der Eintritt ist frei.
Der Vortrag von Prof. Dr. med. Gabriela Möslein zum Thema „Neue Studien & Informationen“ an unserem Informationstag 2018 in Düsseldorf ist ab sofort online als PDF-Dokument verfügbar:
Bitte berücksichtigen Sie, dass ohne die zusätzlichen Erläuterungen des Referenten nicht alle Informationen vollständig interpretierbar sind oder teilweise sogar missverstanden werden können.
Prof. Dr. med. Gabriela Möslein
Am 10. März fand unser jährlicher Patienten-Informationstag im Haus der Universität in Düsseldorf statt.
Ca. 60 Interessierte – hauptsächlich Betroffene und Angehörige – informierten sich über die neuesten Erkenntnisse und Entwicklungen zum Thema Lynch Syndrom / HNPCC.
Neben den Vorträgen rund um die Themenfelder Früherkennung, Therapieansätze und Darmvorbereitung lag ein Schwerpunkt in diesem Jahr auf der Diskussion mit den Teilnehmern. Ein wichtiger Aspekt war dabei der Umgang mit dem Thema erblicher Krebs in der Familie. Moderiert wurde die Veranstaltung durch den Wissenschaftsjournalisten Martin Winkelheide.
In Kürze werden wir die Vorträge der Referenten hier als PDF-Dateien zum Download bereitstellen.
Wir danken allen Referenten für ihren Einsatz, dem Team des HDU für die Gewährleistung eines reibungslosen Ablaufs, unseren Sponsoren für die finanzielle Unterstützung der Veranstaltung und natürlich Ihnen für Ihr Interesse.
Frau Prof. Dr. med. Gabriela Möslein
PD Dr. med. Matthias Kloor …
… im Gespräch mit Martin Winkelheide
Infos zur Darmvorbereitung von Prof. Dr. med. vom Dahl
Silke Behrsing berichtet als Betroffene
Prof. Dr. med. Josef Beuth
Dr. med. Nils Rahner
Der Vortrag von Dr. med. Nils Rahner zum Thema „Effizienz der Früherkennungsuntersuchungen bei HNPCC“ an unserem Informationstag 2018 in Düsseldorf ist ab sofort online als PDF-Dokument verfügbar:
Bitte berücksichtigen Sie, dass ohne die zusätzlichen Erläuterungen des Referenten nicht alle Informationen vollständig interpretierbar sind oder teilweise sogar missverstanden werden können.
Dr. med. Nils Rahner
