Mitgliederversammlung am 27.01.2022

Am 27. Januar 2022 von 18 Uhr – 19:30 Uhr findet unsere Mitgliederversammlung online statt. Wir möchten bei diesem Termin auch gerne gemeinsam Ideen und Anregungen sammeln und uns zu unseren für 2022 geplanten Aktivitäten austauschen. Weitere Infos folgen bald. Wir freuen uns auf neue Mitglieder, die die Arbeit und Ziele von Semi-Colon unterstützen möchten! Hier geht’s zum Mitgliedsantrag.

Wolfram Nolte Memorial Award for Colorectal Cancer Projects

Digestive Cancers Europe verleiht unter seinen Mitgliedern in diesem Jahr wieder den Wolfram Nolte Memorial Award. Der Award wurde 2019 ins Leben gerufen im Namen von Wolfram Nolte, der sich viele Jahre für Semi-Colon und die Bedürfnisse von Menschen mit Darmkrebs eingesetzt hat. Das Preisgeld beträgt 5.000 € und wird an Projekte zur Verbesserung der Situation von Darmkrebspatienten vergeben. Nähere Informationen finden Sie hier. Bewerbungen können bis zum 8. November eingereicht werden.

Gesprächskreise & Erfahrungsaustausch

Um einen Austausch unter Betroffenen und Ratsuchenden zu ermöglichen und Erfahrungen im Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko miteinander zu teilen, bieten wir in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk virtuelle Gesprächskreise an. Unsere nächsten Termine für einen offenen Erfahrungsaustausch sind am

Montag, 25. Oktober 2021 // 19:00h – 20:30h
Lynch Syndrom/HNPCC – Leben mit erblichem Krebsrisiko
Moderatorinnen: Heidi & Nicola

und

Montag, 29. November 2021 // 19:00h – 20:30h
Lynch Syndrom/HNPCC – Leben mit erblichem Krebsrisiko
Moderatorinnen: Heidi & Nicola

Da sich die Fragen und Themen von gesunden Betroffenen häufig etwas unterscheiden von denen  erkrankter Anlageträger, gibt es auch einen Online-Gesprächskreis speziell für nicht-erkrankte Anlageträger und Risikopersonen am

Montag, 22. November 2021 // 19:00h – 20:30h
Diagnose Lynch Syndrom – was nun? Nicht erkrankt und doch betroffen
Moderator*innen: Betty, Pascal & Nicola

Bitte melden Sie sich für die Gesprächskreise hier an. Wir freuen uns auf Ihr Kommen!

Online-Themenabend Lynch Syndrom: Vorsorge & Prävention mit Dr. Hüneburg (NZeT, Uni-Klinik Bonn)

Wir laden ganz herzlich ein zum Online-Themenabend mit einem Vortrag von Dr. Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn) und anschließender Diskussion und Fragenrunde am

Montag, 28. Juni 2021 // 20:00h – 21:30h
Lynch Syndrom: Vorsorge & Prävention – Leben mit erblichem Krebsrisiko
Referent: Dr. Robert Hüneburg, NZeT, Uni-Klinik Bonn

Bitte schreiben Sie uns zur Anmeldung eine kurze E-Mail an info@semi-colon.de.

Lynch Syndrome Awareness Day 2021

Am 22. März ist Lynch Syndrome Awareness Day:

das Lynch Syndrom ist das häufigste erbliche Tumorsyndrom, aber nur etwa 5% der Betroffenen sind bisher diagnostiziert und wissen um ihr erblich erhöhtes Krebsrisiko. Es wird davon ausgegangen, dass eine von 279 Personen Lynch-positiv ist. Allein in Deutschland leben also etwa 300.000 Anlageträger – die meisten von ihnen in Unkenntnis und damit ohne die Chance, Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen rechtzeitig zu ergreifen.

Der Lynch Syndrome Awareness Day ist ins Leben gerufen worden, um das Bewusstsein hierfür zu schärfen und die Bekanntheit dieses erblich bedingten Krebsrisikos zu erhöhen.

Damit mehr Betroffene frühzeitig diagnostiziert werden können. 

Damit mehr Betroffene rechtzeitig gezielte Krebsvorsorge ergreifen können.

Wir möchten einen Beitrag zu dieser wichtigen Aufklärungsarbeit leisten.

Flyer & Mitgliedsantrag Semi-Colon

Gerne schicken wir Ihnen unseren Flyer zu – schreiben Sie uns einfach eine E-Mail an info@semi-colon.de

Mitglied bei Semi-Colon werden

Semi-Colon ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein. Wir arbeiten unter anderem in Kooperation mit dem Deutschen Konsortium familiärer Darmkrebs, in dem spezialisierte Zentren für die Beratung von Familien mit genetischem Krebsrisiko miteinander verbunden sind. Ergänzend zur medizinischen Versorgung hat sich der Verein Semi-Colon als Vertretung selbst Betroffener und deren Wunsch nach mehr Information und Austausch gegründet. Die weiteren Vereinsziele können Sie der Satzung entnehmen. Wir freuen uns auf neue Mitglieder, die die Arbeit und Ziele von Semi-Colon unterstützen möchten. Hier finden Sie unseren Mitgliedsantrag.

Forschungsstudie am NZET

Im Dezember startet am Nationalen Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen (NZeT) der Uni-Klinik Bonn eine Forschungsstudie zur Optimierung der Darmspiegelung. Mit Hilfe eines Endoskops der neuesten Generation, welches über eine integrierte künstliche Intelligenz zur Entdeckung von Polypen verfügt, soll die frühzeitige Entdeckung von Adenomen verbessert und damit das Darmkrebsrisiko verringert werden. Teilnehmen können Menschen mit vorhandener Mutation (MLH1, MSH2 oder MSH6), deren letzte Darmspiegelung 10-36 Monate her ist.

Bei Fragen oder für weitere Informationen kontaktieren Sie gerne das Studienteam :

Ambulanz für erbliche Tumorsyndrome

Telefon +49 (0) 228 287 -15260
innere-studienambulanz@ukbonn.de

Patienten-Informationstag 2020 abgesagt

Nachdem sich gestern (9.3.2020) wegen Sars-CoV-2 die Empfehlungen für Veranstaltungen drastisch verschlimmert haben sind wir zu dem Schluss gekommen, unseren Patiententag am 21. März in Düsseldorf nicht stattfinden zu lassen.

Wir haben uns die Entscheidung nicht leicht gemacht, aber die neuen Erkenntnisse lassen uns keine andere Wahl. Die Gesundheit ist das Wichtigste, und wir hoffen, dass jeder dafür Verständnis hat.

Patienten-Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC am 21. März 2020

Am 21. März 2020 findet in Düsseldorf von 10:30 Uhr bis 16 Uhr der Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC statt, zu dem wir alle Patienten und Angehörige, aber auch allgemein Interessierte herzlich einladen.

Wir möchten über neue Erkenntnisse und Entwicklungen zum Thema Lynch Syndrom / HNPCC informieren, gemeinsam diskutieren und Erfahrungen im Umgang mit erblichem Krebsrisiko austauschen.

Das vollständige Programm finden Sie hier:  Infotag HNPCC 2020  

Veranstaltungsort

Haus der Volkshochschule

Berta-von-Suttner-Platz 1

40479 Düsseldorf

(direkt hinter dem Hauptbahnhof)

Wir bitten um Anmeldung per E-Mail an: info@semi-colon.de

Der Eintritt ist frei.

Update vom 10.3.2020

Leider muss die Veranstaltung ausfallen. Bitte lesen Sie hier weiter.

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