Online-Informationstag Leben mit Lynch-Syndrom

Am Samstag, den 16. März 2024 von 10 Uhr bis 14:00 Uhr findet unser virtueller Informationstag Leben mit Lynch-Syndrom statt.

Für Menschen mit Lynch-Syndrom stellen sich häufig viele Fragen aus unterschiedlichen Bereichen: Welche Krebsvorsorge brauche ich? Was bedeutet die Diagnose für mich und meine Familie? Welche neuen Erkenntnisse gibt bei der Krebstherapie? Wie gehe ich mit dem Wissen um das erblich erhöhtes Krebsrisiko um?

Diese Themen möchten wir diskutieren und uns austauschen. Wir haben Expert:innen eingeladen, die

  • uns über die wichtigsten Erkenntnisse informieren, u.a. zur gastroenterologischen Vorsorge, zur gynäkologischen Vorsorge sowie zu Immuntherapie & Impfung,
  • uns einen Überblick geben über neue Entwicklungen beim Lynch-Syndrom und aktuelle Forschungsprojekte
  • und natürlich auch für unsere Fragen und zur Diskussion zur Verfügung stehen werden.

Programm Patienten-Informationstag Lynch-Syndrom 2024

Die Zugangsdaten zur kostenfreien Veranstaltung werden wir in Kürze hier veröffentlichen.

Gesprächskreis & Erfahrungsaustausch

Menschen mit Lynch-Syndrom und erblichem Darmkrebs sind meist mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert:

  • Wie gehe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko um?
  • Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?
  • Wo finde ich passende Informationen und Beratung?

Häufig hilft es, sich mit anderen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, auszutauschen und sich zu vernetzen. In unserem geschützten Gesprächskreis findest du Raum für deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Die Zahl der Teilnehmenden ist auf höchstens 12 begrenzt, um einen offenen Austausch unter Betroffenen und Ratsuchenden zu ermöglichen und Erfahrungen im Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko miteinander zu teilen.

Egal ob du schon konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist du herzlich eingeladen. Der nächste Termin für einen offenen Erfahrungaustausch findet statt am

Montag, 05. Februar 2024 // 18:00h – 19:30h
Leben mit Lynch-Syndrom: offener Austausch
Moderation: Heidi & Nicola

Wir veranstalten unsere Gesprächskreise in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk. Bitte melde dich für den Gesprächskreis hier an. Wir freuen uns auf dein Kommen!

IMPROVE – Umfrage für Patientinnen mit Endometriumkarzinom: Therapie und Lebensqualität

Die Nord-Ostdeutsche Gesellschaft für gynäkologische Onkologie (NOGGO e.V.) lädt zur Teilnahme an der internationalen Umfrage IMPROVE ein. Thema ist die Perspektive und die Erwartungen von Patientinnen mit Endometriumkarzinom an das Therapiemanagement und die Lebensqualität – mit dem Ziel, mehr über die Beschwerden durch und nach der Therapie und die Erwartungen an die behandelnden Ärzte bzw. an die gewählten Therapien zu erfahren. Durch die Teilnahme können Sie dazu beitragen, dass die Behandlung des Gebärmutterkörperkrebses ganz spezifisch auf die Bedürfnisse der Patientinnen angepasst und verbessert werden kann. Link zur Teilnahme an der Online-Umfrage: https://redcap.charite.de/survey/surveys/?s=P4KKALHLXRNKKE9C

Teilnahmevoraussetzungen:

  • An dieser Studie können Frauen im Alter ab 18 Jahre teilnehmen,
  • Patientinnen, die an einem Endometriumkarzinom erkrankt sind
  • Erstbehandlung, Rezidive möglich

Bei Fragen zur Umfrage können Sie sich gerne wenden an:

Jolijn Boer: Jolijn.Boer@noggo.de

Lukas Chinczewski: lukas.chinczewski@charite.de

Online-Gesprächskreis Previvors

Der nächste Gesprächskreis speziell für nicht-erkrankte Anlageträger und Risikopersonen findet statt am

Montag, 25. März 2024 // 18:00h – 19:30h
Diagnose Lynch-Syndrom – was nun? Nicht erkrankt und doch betroffen
Moderation: Betty & Pascal

Previvor?! Was ist das? Previvor ist eine Kombination aus den Begriffen „Prädisposition“ (Anfälligkeit für eine Krankheit) und „Cancer Survivor“. Als Previvor werden Menschen bezeichnet, die aufgrund einer genetischen Veränderung ein erhöhtes Risiko haben, im Laufe ihres Lebens  Krebs zu bekommen, aber nicht erkrankt sind. Für Previvors stellen sich oft viele Fragen aus ganz unterschiedlichen Themenbereichen:

  • Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?
  • Wie spreche ich mit meinem Partner über mein erhöhtes Krebsrisiko?
  • Was bedeutet die Diagnose Lynch Syndrom für meine Familienplanung?
  • Wie kann ich mit meiner Angst vor Krebs umgehen?

Häufig hilft es, sich mit anderen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, auszutauschen und sich zu vernetzen. In unseren geschützten Gesprächskreisen mit höchstens 12 Teilnehmenden findest du Raum für all deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Betty und Pascal sind selbst Previvors und bringen viel Verständnis für deine Situation mit. Egal ob du konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist herzlich eingeladen.

Wir veranstalten unsere Gesprächskreise in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk. Bitte melde dich für den Gesprächskreis hier an.

Lynch-Syndrom: Neues aus der Forschung

Bei unserem Online-Themenabend Ende Oktober hat uns Dr. Robert Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn und Vorstandssprecher des Deutschen Konsortiums für Familiären Darmkrebs) einen Überblick zu neuen Erkenntnissen beim Lynch-Syndrom gegeben und über aktuelle Studien informiert. Wir haben den Vortrag auf unserem YouTube-Kanal bereitgestellt:

Online-Themenabend am 30.10.2023: Lynch-Syndrom/HNPCC – Neues aus der Forschung

Wir laden herzlich ein zum Online-Themenabend am

Montag, 30. Oktober 2023 // 20:00h – 21:30h
Lynch-Syndrom/HNPCC: Neues aus der Forschung & aktuelle Studien
Referent: Dr. Robert Hüneburg



Dr. Robert Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn) wird uns einen Überblick geben zu neuen Erkenntnissen beim Lynch-Syndrom, über aktuelle Studien informieren und anschließend zur Diskussion und auch für Fragen zur Verfügung stehen.

Die Teilnahme ist kostenlos. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/84548667347?pwd=IgyJSaDzb4EQsrQI3C5MG684HCudwC.1

Meeting-ID: 845 4866 7347
Kenncode: 416323

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID: 845 4866 7347 und den Kenncode: 416323 ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Der Vortrag des Referenten wird aufgezeichnet und anschließend auf unserem YouTube-Kanal veröffentlicht.
  • Der virtuelle Konferenzraum ist 30 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 30 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!



Informationstag FBREK Köln am 30.09.2023

Informationstag Familiärer Brust-, Eierstock und Gebärmutterkrebs

Am am 30.09.2023 veranstaltet das Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs (Uniklinik Köln) gemeinsam mit dem Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Köln von 10:00 – 17:00 Uhr einen Patienten-Informationstag Familiärer Brust-, Eierstock- und Gebärmutterkrebs. Geplant sind kurze Vorträge sowie die Diskussion und der Austausch mit den Expert:innen aus der Klinik und der Selbsthilfe. Zum Schwerpunktthema familiärer Gebärmutterkrebs wird es u.a. Vorträge zu den Themen  „Gastroenterologische Früherkennung beim Lynch-Syndrom“ sowie „Vorsorgliche Operationen: Für wen, wann und wie?“ geben. Die genauen Informationen zum Programm und zur Veranstaltung findest du hier auf diesem Flyer Informationstag Familiärer Brust-, Eierstock- und Gebärmutterschleimhautkrebs.

Bitte melde dich bis zum 22.09.2023  hier zur Veranstaltung an oder per  E-Mail an fbz-Informationstag-pf@uk-koeln.de.

Forschungsstudie KI-gestützte Darmspiegelung gestartet

Die zweite Phase der europaweiten Forschungsstudie zur Optimierung der Darmspiegelung mit Künstlicher Intelligenz CADLY2 ist gestartet. Ziel ist die Verbesserung der frühzeitigen Entdeckung von Adenomen, um das Darmkrebsrisiko noch weiter zu verringern. Hierfür kommt ein Endoskop der neuesten Generation zum Einsatz, welches über eine integrierte künstliche Intelligenz zur Entdeckung von Polypen verfügt. In der Pilotstudie zeigten sich bereits erste vielversprechende Ergebnisse, die uns Dr. Robert Hüneburg (NZeT, Uniklinik Bonn) bei unserem Online-Themenabend Anfang des Jahres vorgestellt hat (Video).

Teilnehmen können Menschen mit Lynch-Syndrom, deren letzte Darmspiegelung mindestens 12 Monate her ist.

Die Studie wird in Deutschland an sechs Kompetenzzentren umgesetzt, an die du dich für weitere Informationen zur Teilnahme und Beratung sehr gerne wenden kannst.

Filmpremiere „Lieber Darm“ Dokumentarfilm über Darmerkrankungen

Filmpremiere des Dokumentarfilms »Lieber Darm« über Darmerkrankungen 

Am 09.05. findet um 18:00 Uhr im Kino CINEMA Wuppertal die Filmpremiere des Dokumentarfilms »Lieber Darm« über Darmerkrankungen statt. Nach der Filmaufführung gibt es eine Publikumsdiskussion mit dem Filmemacher und den Filmprotagonist:innen. Der Eintritt für die Veranstaltung kostet 5,- €, ist aber frei für junge Menschen bis 27 Jahre.

Weitere Infos und Kartenreservierung:  www.medienprojekt-wuppertal.de

Online-Thementag Frauen mit Lynch-Syndrom: Vorsorge & Therapie

Samstag, 25. März 2023 // 10:00h – 11:30h
Frauen mit Lynch-Syndrom: gynäkologische Vorsorge & Krebstherapie
Referent: Lukas Chinczewski, Charité Berlin

Lukas Chinczewski, Frauen-Klinik Charité Berlin, wird einen Überblick zur Krebsvorsorge und Früherkennung bei Frauen mit Lynch-Syndrom geben und über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren informieren. Außerdem wird er erste Ergebnisse aus der IMPROVE – Umfrage zur Therapie und Lebensqualität von Patientinnen mit Endometriumkarzinom vorstellen. Wir haben anschließend viel Zeit für Fragen, Diskussion und Austausch eingeplant.

Die Teilnahme ist kostenlos. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/82966081633?pwd=NStxK1ZxYVpTZlQ2N2ZvdW5NSzlZQT09

Meeting-ID: 829 6608 1633
Kenncode: 573714

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID: 829 6608 1633 und den Kenncode: 573714 ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Der virtuelle Konferenzraum ist 20 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 20 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Lynch-Syndrom Awareness Day am 22. März

Lynch Syndrom Awareness 15. März

Am 22. März ist Lynch-Syndrom Awareness Day. Lynch-Syndrom ist das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom. Rund 300.000 Menschen in Deutschland und 3,5 Millionen Menschen in Europa sind vom Lynch-Syndrom betroffen und tragen eine genetische Veränderung in der DNA, die mit der Veranlagung zu Krebs verbunden ist. Aber nur ca. 5% der Anlageträger wissen von ihrem erhöhten Krebsrisiko und haben damit die Chance, rechtzeitig Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen zu ergreifen.

Der Lynch-Syndrom Awareness Day ist ins Leben gerufen worden, um das Bewusstsein für dieses erblich bedingte Krebsrisiko zu schärfen und die Bekanntheit zu erhöhen. Damit mehr Betroffene frühzeitig diagnostiziert werden können. Denn: wer sein Risiko kennt, kann frühzeitig vorsorgen.

Weitere Informationen zum Lynch-Syndrom finden Sie auf unserer Website und in unserer Informationsbroschüre Wegweiser Lynch-Syndrom. Erklärvideos und Expertenvorträge zur aktuellen Forschung finden Sie auf unserem YouTube-Kanal SemiColon.

Awareness Kampagne zum Lynch-Syndrom

Lynch Syndrom Awareness 15. März

Im Rahmen unserer Awareness Kampagne zum Lynch-Syndrom möchten wir heute das Thema Darmkrebs ins Rampenlicht stellen. Darmkrebs ist einer der häufigsten Tumorerkrankungen beim Lynch-Syndrom. Deshalb hat Darmkrebsvorsorge in Form von einer Darmspiegelung eine besonders große Bedeutung für Menschen mit Lynch-Syndrom. 

Weitere Informationen zum Lynch-Syndrom finden Sie in unserer Informationsbroschüre Wegweiser Lynch-Syndrom.

Die Awareness Kampagne ist ein gemeinsames Projekt mit der Abteilung für Angewandte Tumorbiologie und dem Deutschem Konsortium Familiärer Darmkrebs, unterstützt vom Netzwerk gegen DarmkrebsHITS und ERN Genturis. Ziel dieser Kampagne ist es, über die wichtigsten Aspekte vom Lynch-Syndrom zu informieren und das Bewusstsein über einen möglichen erblichen Hintergrund einer Krebserkrankung im jungen Alter zu erhöhen.

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