Leben mit Lynch-Syndrom: offener Austausch

Menschen mit Lynch-Syndrom sind meist mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert:

  • Wie gehe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko um?
  • Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?
  • Wo finde ich passende Informationen und Beratung?

Häufig hilft es, sich mit anderen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, auszutauschen und sich zu vernetzen. In unserem geschützten Online-Gesprächskreis findest du Raum für deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Die Zahl der Teilnehmenden ist auf höchstens 12 begrenzt, um einen offenen Austausch unter Betroffenen und Ratsuchenden zu ermöglichen und Erfahrungen im Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko miteinander zu teilen.

Egal ob du schon konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist du herzlich eingeladen. Die nächsten Termine für einen offenen Erfahrungsaustausch sind am

  • Montag, 28. April 2025 // 18:00h – 19:30h
  • Montag, 12. Mai 2025 // 18:00h – 19:30h
  • Montag, 23. Juni 2025 // 18:00h – 19:30h

Wir veranstalten unsere Online-Gesprächskreise in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk. Hier findest du die Anmeldung. Die Zugangsdaten für das Online-Meeting werden dir nach der Anmeldung zugeschickt. Wir freuen uns auf dein Kommen!

Das BRCA-Netzwerk bietet weitere themenspezifische Gesprächskreise an, z.B. zum Thema Kinderwunsch bei vererbbaren Krebserkrankungen am 10.04. oder am 21.05. zum Thema Entscheidungsfindung: Lasse ich mich testen? Kommt für mich eine prophylaktische Operation in Frage? … ? Alle Termine und die Anmeldung zu den Online-Gesprächskreisen findest du hier.

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Workshop für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs

Kostenloser Workshop für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs

📅 Samstag, 17. Mai 2025

📍 Paul Klee Zentrum, Bern (Schweiz)

🕙 10:00–16:30 Uhr

🔹 Für Familien mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs oder Lynch-Syndrom
🔹 Vorträge von Expertinnen & Experten zu den Themen:

  • Nachsorge und Risikomanagement
  • Immuntherapie
  • Kommunikation und Entscheidungsfindung
  • Digitale Tools und verantwortungsvoller Umgang mit Daten

🔹 Austausch & Mitgestaltungsmöglichkeiten
🔹 Infos zu Forschung & Selbsthilfegruppen
🔹 Simultanübersetzung in Deutsch, Französisch, Italienisch und Englisch

🟠 Anmeldung offen!

👉 Seien Sie gemeinsam mit Ihrer Familie dabei: https://forms.dkfbasel.ch/AGORADE

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Welteierstockkrebstag am 10.05.2025 in Berlin

Die Deutsche Stiftung Eierstockkrebs/Forum Gyn Onkologie organisiert anlässlich des Welteierstockkrebstags einen Aktionstag in Berlin:

In diesem Jahr steht der Aktionstag unter dem Motto: „Gute Therapie braucht gute Kommunikation!“ Ziel ist es, auf die Bedeutung einer ausführlichen und verständlichen Kommunikation zwischen Ärzten und Patientinnen aufmerksam zu machen. Nutzen Sie die Gelegenheit, sich über die neuesten Erkenntnisse und Behandlungsmöglichkeiten beim Eierstockkrebs zu informieren, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und aktiv ein Zeichen zu setzen.

Wir starten am Samstag, den 10. Mai um 16 Uhr am Friedrichstadtpalast in Berlin-Mitte. Mit einer bunten Parade machen wir auf das Thema aufmerksam und laden alle Patientinnen, Angehörige, Ärzt:innen, Pflegende und Interessierte anschließend herzlich zu einem gemeinsamen Get-Together im Monbijouipark ein – mit Picknick, Informationsständen und praktischen Workshops zum Thema „Kommunikation“.

>> weitere Infos

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Lynch-Syndrom Awareness Day

Bis zu 400.000 Menschen in Deutschland und 3,5 Millionen in Europa tragen eine genetische Veränderung, die mit einem stark erhöhten Krebsrisiko verbunden ist – doch die wenigsten wissen davon. Das wollen wir ändern!

Das Lynch-Syndrom ist das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom. Infolge einer angeborenen genetischen Veränderung im DNA-Reparatursystem der Zelle ist bei Menschen mit Lynch-Syndrom das Risiko für verschiedene Krebserkrankungen erhöht, u.a. des Dickdarms, des Gebärmutterkörpers, der Eierstöcke, des Magens, des Dünndarms, der Bauchspeicheldrüse, des Harnleiters und der Harnblase. Ohne regelmäßige Vorsorge kann Krebs bei Betroffenen bereits in jungen Jahren auftreten.

Doch es gibt eine gute Nachricht: Wer von seinem genetischen Risiko weiß, kann handeln! Durch gezielte Vorsorgeuntersuchungen kann Krebs früh erkannt oder sogar verhindert werden.

Heute, am Lynch-Syndrom Awareness Day, setzen wir ein Zeichen: 

→  Mach den ersten Schritt – informiere dich, lass dich testen und sprich mit deiner Familie darüber. 

→ Dein Wissen kann Leben retten – für dich und für kommende Generationen.

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Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom startet

Mit Beginn des Darmkrebs-Monat März starten wir heute unsere Awareness-Kampagne, um auf das Lynch-Syndrom aufmerksam zu machen.

Seid dabei, entdeckt spannende Einblicke, persönliche Geschichten und hilfreiche Informationen und unterstützt uns gerne bei der Verbreitung. >> zu unserem insta-Account

Save-the-Date: 22. März ist Lynch Syndrom Awareness Day!

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Patientinnen-Informationstag

Am Samstag, 29. März 2025 von 10:30 – 16:30 Uhr lädt das Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs der Uniklinik Köln und das Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Köln  Betroffene, Angehörige und Interessierte herzlich ein zum 

Informationstag für Familiären Brust-, Eierstock-, und Gebärmutterschleimhautkrebs

mit vielen Vorträgen zu den Themen Prävention – Früherkennung und prophylaktische Operationen -, Genetik und Therapie. Es sind mehrere Selbsthilfegruppen vor Ort für den Austausch und die Vernetzung untereinander. Auch SemiColon wird mit einem Infostand dabei sein. Hier findest du die Anmeldung und das Programm

Weitere Infos auch auf >> https://www.instagram.com/reel/DHBeuXftmUb/

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Patienten-Informationstag zum Thema Darmkrebs an der Uni-Klinik Düsseldorf

Am 15. März 2025 von 10.00 bis 13.00 Uhr organisieren die Kliniken für Allgemein-, Viszeral- und Kinderchirurgie sowie für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie des Universitätsklinikums Düsseldorf, einen Patienteninformationstag zum Thema Darmkrebs.

Ab 10.30 Uhr wird in Fach-Vorträgen zu allen relevanten Aspekten des Themas Darmkrebs informiert: zu den wichtigen Vorsorgemöglichkeiten sowie über das gesamte diagnostische sowie therapeutische Spektrum. In der anschließenden Diskussions- und Fragerunde können offene Fragen oder Anliegen besprochen werden. Außerdem gibt es auch eine interaktive Veranstaltungsfläche mit verschiedenen Info-Ständen, einem begehbaren Darmmodel und – wenn du einmal selbst „Hand anlegen“ möchtest – bist du herzlich eingeladen, dies an den Endoskopie- und Laparoskopie-Simulatoren zu tun.

Auch SemiColon wird mit einem Infostand für den Austausch vor Ort dabei sein. Wir freuen uns darauf, euch dort zu treffen!

Die Veranstaltung ist kostenlos und findet an der Uni-Klinik Düsseldorf, Moorenstraße 5, im Foyer des ZOM II (Zentrum für operative Medizin II, Erdgeschoss, Haus 4) statt.

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Gynäkologische Vor- und Nachsorge beim Lynch-Syndrom

Die Aufzeichnung des Vortrags von PD Dr. Eva Egger (Gynäkologische Onkologie, Uni-Klinik Bonn) steht jetzt auf unserem You-Tube-Kanal bereit:

Dr. Eva Egger gibt einen Überblick zur gynäkologischen Vorsorge, Früherkennung und Nachsorge beim Lynch-Syndrom und informiert über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren.

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Gynäkologische Vor- und Nachsorge beim Lynch-Syndrom

Frauen mit Lynch-Syndrom stehen häufig vor einer Fülle von Fragen und Entscheidungen wie z.B.: Was ist die richtige gynäkologische Vorsorge für mich? Soll ich mir vorsorglich die Gebärmutter entfernen lassen? Welche Krebstherapie kommt für mich in Frage? Was gibt es hinsichtlich einer Hormon-Ersatz-Therapie nach der Entfernung der Eierstöcke zu beachten?

Am 06.02.2025 organisieren wir einen Online-Themenabend speziell zu gynäkologischen Aspekten beim Lynch-Syndrom, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. PD Dr. Eva Egger (Uni-Klinik Bonn) wird uns einen Überblick zur gynäkologischen Vorsorge, Früherkennung und Nachsorge beim Lynch-Syndrom geben und über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren informieren.  

Donnerstag, 06. Februar 2025 // 18:00h – 19:30h
Leben mit Lynch-Syndrom/HNPCC: Gynäkologische Vor- und Nachsorge
Referentin: PD Dr. Eva Egger, Uni-Klinik Bonn, Klinik für Gynäkologie und Gynäkologische Onkologie

Wir haben anschließend ausreichend Zeit für Fragen, Diskussion und Austausch eingeplant.

Die Teilnahme ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/82294034677?pwd=7Dze2zfvNwKMzv19FYSOnbV2kOdOT4.1

Meeting-ID: 822 9403 4677
Kenncode: 342996

Hier noch ein paar technische Hinweise zur Teilnahme.

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Leben mit Lynch-Syndrom: psychoonkologische Unterstützung

Die Diagnose bzw. der Verdacht auf Lynch-Syndrom wirft meist eine Fülle von Fragen, Sorgen und Ängsten auf. Wie bewältige ich die Diagnose Lynch-Syndrom? Wie lebe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko? Wie gehe ich mit der Angst vor Krebs um?

Am 18.11.2024 haben wir einen Online-Themenabend zur psychoonkologischen Beratung und Begleitung organisiert, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. Der Mitschnitt des Vortrags der Psychoonkologinnen Frau Keller und Frau Wiethaus steht jetzt auf unserem YouTube-Kanal bereit.

Vielen Dank an Frau Keller und Frau Wiethaus von der Krebsberatung Bochum der Krebsgesellschaft NRW, die uns bei dieser Veranstaltung unterstützt haben und ihr Wissen und ihre Erfahrung mit uns geteilt haben!

Wenden Sie sich bei Fragen gerne an

natalie.keller@krebsgesellschaft-nrw.de oder

bettina.wiethaus@krebsgesellschaft-nrw.de

Krebsberatung Bochum, Westring 43, 44787 Bochum | Telefon: 0234 52001980

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