Mitgliederversammlung, online am 25.11.2024

Am 25. November um 18 Uhr organisieren wir unsere diesjährige Mitgliederversammlung.  Hier möchten wir auch über unsere aktuellen Projekte berichten und eure Ideen und Vorschläge für unsere Aktivitäten im kommenden Jahr sammeln.

Du bist noch kein Mitglied im unseren Verein? Um unsere Ziele zu erreichen und Menschen mit Lynch-Syndrom zu unterstützen, brauchen wir deine Hilfe. Hier findest du unseren Mitgliedsantrag, den du gerne ausgefüllt per E-Mail senden kannst an: info@semi-colon.de

Wir freuen uns über vielfältige Unterstützung, gerne durch aktive Mitarbeit bei uns, durch  fachliches Know-How, durch Beitritt in unseren Verein und/oder durch Spenden. Nur gemeinsam bekommen wir eine starke Stimme! 

Du hast die Einladung für unsere Mitgliederversammlung nicht erhalten? Dann schicke uns bitte eine E-Mail an info@semi-colon.de

Kontaktiere uns gerne! Wir freuen uns auf deine Unterstützung und deine Ideen!

Online-Themenabend: Leben mit Lynch-Syndrom

Die Diagnose bzw. der Verdacht auf Lynch-Syndrom wirft meist eine Fülle von Fragen, Sorgen und Ängsten auf. Wie bewältige ich die Diagnose Lynch-Syndrom? Wie lebe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko? Wie gehe ich mit der Angst vor Krebs um?

Am 18.11.2024 organisieren wir einen Online-Themenabend zur psychoonkologischen Beratung und Begleitung, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. Die Psychoonkologinnen Frau Keller und Frau Wiethaus von der Krebsberatung Bochum der Krebsgesellschaft NRW unterstützen uns bei der Veranstaltung und werden ihr Wissen und ihre Erfahrung mit uns teilen.  Ihr seid herzlich eingeladen!

Montag, 18. November 2024 // 18:00h – 19:30h
Leben mit Lynch-Syndrom/HNPCC: Psychologische Unterstützung
Referentinnen: Frau Keller und Frau Wiethaus, Krebsberatung Bochum der Krebsgesellschaft NRW

Die Teilnahme ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/83822961332?pwd=VymRQRYraKdbIDyo9VYRLKggIjuQSM.1

Meeting-ID: 838 2296 1332
Kenncode: 091752

Hier noch ein paar technische Hinweise zur Teilnahme.

Mikrobiom: Prävention 2.0 in Sicht?

Die Stiftung Lebensblicke veranstaltet am 10. Oktober 2024 von 17 bis 18.30 Uhr ein Webinar zum Thema MIKROBIOM: PRÄVENTION 2.0 IN SICHT? mit Vorträgen zu 

  • Mikrobiom-basierte Medizin: Was ist 2024 schon Routine?
  • Mikrobiom-basierte Biomarker in der Prävention des Kolorektalen Karzinoms
  • Mikrobiom-Modulation als therapeutisches Heilmittel

Hier der Link zur Teilnahme. Die Veranstaltung ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht nötig.

Mitwirkung bei Forschungsprojekt: Förderung der Darmkrebsvorsorge bei Menschen mit Migrationshintergrund

Darmkrebs ist eine der Hauptursachen für Krebstodesfälle in Deutschland, kann aber oft geheilt werden, wenn er früh erkannt wird. Leider nehmen viele Menschen mit Migrationshintergrund  in Deutschland nicht an den Vorsorgeprogrammen teil, mit denen Darmkrebs erkannt werden kann. Die Universitätsmedizin Mannheim (UMM) und das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ), wollen untersuchen, warum diese Personen nicht an diesen Vorsorgeuntersuchungen teilnehmen. Das Forscher-Team sucht eine/n Patientenvertreter/in, der/die bei der Konzeption dieser Studie mitwirkt und die Erfahrungen aus Sicht der Betroffenen einbringt – idealerweise eine Person mit Migrationshintergrund, zum Beispiel aus der Türkei oder einem arabischsprachigen Land.

Die Ergebnisse dieser Studie sollen dabei helfen, bessere Programme zur Förderung von Vorsorgeuntersuchungen bei Menschen mit Migrationshintergrund zu entwickeln, um damit auch mögliche gesundheitliche Ungleichheiten in Deutschland zu verringern.

Bei Interesse oder Fragen wenden Sie sich gerne an Prof Dr. Connie Hoe: connie.hoe@dkfz-heidelberg.de

Offenes Treffen für Menschen mit Lynch-Syndrom

am Samstag, 17. August, von 15 – 18 Uhr

Wir laden ganz herzlich ein zu einem offenen Treffen für Betroffene, Interessierte und Ratsuchende im

Bürgerhaus Salzmannbau

Himmelgeister Straße 107h

2. Etage, Raum 202 (Bewegungsraum des Vereins für Frauenkommunikation „komma“)
40225 Düsseldorf

Wir freuen uns darauf, uns in Präsenz zu treffen, uns auszutauschen und stellen gerne auch unsere aktuellen Aktivitäten und geplanten Projekte vor.

Der Zugang zum Salzmannbau ist über den Haupteingang an der Ulenbergstraße (Anfahrt). Mit dem Aufzug oder über das Treppenhaus zur 2. Etage, dann nach links wenden. Der Raum befindet sich am Ende des kurzen Flurs hinter der Glastür
Wenn der Parkplatz am Salzmannbau besetzt ist, alternativ im großen Parkhaus P20 der Uniklinik Düsseldorf parken. Von dort 350 m Fußweg zum Salzmannbau, über den Parkplatz des Salzmannbaus an der Ulenbergstraße.

Bitte sagt uns Bescheid, ob ihr kommen könnt, damit wir besser planen können (E-Mail an info@semi-colon.de).

Darmkrebs und Stoma – Gesprächsrunde online und vor Ort in Berlin

Das Survivors Home Berlin veranstaltet am Donnerstag, den 25.04.2024 von 18:30 – 20:30 Uhr eine Gesprächsrunde zum Thema Darmkrebs und Stoma in Berlin-Wilmersdorf. Experten diskutieren Behand­lungs­optionen und beleuchten Stoma-Ängste, psychi­sche Effekte und geben Unter­stützungs­strategien, um Betroffenen das Leben zu erleichtern. Die Veranstaltung ist kostenfrei und findet sowohl vor Ort als auch online statt.

Anmeldung und weitere Infos zur Veranstaltung finden Sie auf der Website des SURVIVORS HOME.

Studie: Gestärkt in die Darmkrebsoperation

Die Uni-Klinik Heidelberg führt eine Studie durch zur Wirkung der Prähabilitation vor einer Darmkrebsoperation. Das Ziel ist, die Patientinnen und Patienten besser auf den bevorstehenden Eingriff vorzubereiten, um so die Erholung nach der Operation zu beschleunigen und eine rasche Wiedereingliederung in den Alltag zu ermöglichen. Hier finden Sie weitere Infos zur Studie PREHAB und Kontaktinfos für Rückfragen.

Wer kann teilnehmen?
Sie können teilnehmen, wenn Sie eine Darmkrebserkrankung, eine andere Tumorerkrankung, die den
Bauchraum betrifft oder eine gutartige Erkrankung des Magen-Darm-Traktes haben und/ oder
schon einmal eine größere Operation im Bauchraum hatten. Hier der Link zur Online-Umfrage.

Die Beantwortung aller Fragen dauert ca. 15 Minuten. Alle Angaben sind selbstverständlich anonym.

Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom: Kapitel 5

Kapitel V: Prognosesprengerin

Innerhalb kurzer Zeit nachdem bei Heinke im Rahmen einer Vorsorge-Koloskopie ein Darmtumor entdeckt worden ist, erkrankte Heinke an weiteren Tumoren, unter anderem in der Gebärmutter und in den Eierstöcken.

Nach dem die konventionelle Chemotherapie bei Heinke nicht angeschlagen hat, wurde ihr eine damals noch relativ neuartige Therapie – Immuncheckpointblockade – angeboten. Mit großer Wirkung: die Immuntherapie hat bei Heinke zum kompletten Rückgang der Tumoren geführt.

„Ich hatte einen metastasierten Tumor und jetzt bin ich tumorfrei. Die Entwicklungen sind fantastisch, und ich habe das Glück, dass ich die Immuntherapie gut vertrage.“

Immuncheckpointblockade ist ein therapeutischer Ansatz, der darauf abzielt, die Immunantwort gegen den Tumor zu reaktivieren. Dieser Ansatz wirkt besonders gut bei mikrosatelliten-instabilen, MSI-Tumoren, und somit auch bei Lynch-Anlageträgern, da diese in der Regel MSI-Tumoren entwickeln. Neue Ansätze, die das Immunsystem gegen bekannte, Lynch-assoziierte Tumorantigene noch vor der Tumorentstehung ausbilden und somit eine Möglichkeit für Immun-basierte Tumorprävention – also für eine Impfung – bieten, sind aktuell in Entwicklung.

Die Diagnose Krebs heißt überhaupt nicht, dass Menschen daran sterben müssen. Ich finde, dass das gesellschaftlich mehr angesprochen werden sollte. Damit dieses veraltete Bild von Krebs aus unseren Köpfen verschwindet. Deswegen habe ich mich auch hier gemeldet, weil es für mich so wichtig ist, dies zu sagen.“

Mehr zur aktuellen Forschung zum Lynch-Syndrom finden Sie auf unserem YouTube-Kanal SemiColon

Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom: Kapitel 4

Kapitel IV: Vorsorge ist lebensrettend

Mit der Diagnose Lynch-Syndrom beginnt Heinke mit der intensivierten Krebsfrüherkennung und geht auch regelmäßig zur Darmspiegelung.

Also vor ungefähr zehn Jahren kriegte ich die Diagnose Lynch-Syndrom. Solange habe ich dann jährlich die Koloskopie und die Untersuchungen gemacht. Viele haben Angst vor der Vorsorge und da biete ich mich gerne an und komme mit.“

Und in einer dieser Untersuchungen dann war es dann so, dass die Ärzte sagten, sie hätten etwas Verdächtiges gefunden.

„Ich bin nicht so ganz aus den Wolken gefallen. Es war jetzt nicht, etwas, womit ich überhaupt niemals gerechnet hätte – und das war ganz gut für mich, ganz persönlich. Zu wissen, dass die Wahrscheinlichkeit immer da war. Jetzt ist sie da, jetzt gehen wir damit um.“

Gut zu wissen: Menschen mit Lynch-Syndrom ist eine intensivierte, also eine verstärkte Krebsvorsorge zu empfehlen. Die Dickdarmspiegelung bietet die Möglichkeit Polypen zu entfernen. So kann die Entstehung von Krebs vermieden oder ein Tumor in frühem Stadium erkannt werden. Je früher ein Tumor erkannt wird, desto besser kann er in der Regel behandelt werden. 

Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom: Kapitel 3

Kapitel III: Genetische Testung

Heinke war Mitte 40, als sie sich zur genetischen Testung auf das Lynch-Syndrom entschieden hat:

„Ganz ehrlich, ich war ich eine von denen, die sagt: sowas mache ich nicht. Ich glaub‘ erstmal gar nicht an diese Gen-Tests. Sind die auch glaubwürdig? Da war ich sehr skeptisch und es war eher meine Mutter, die sagte: Mensch du würdest mir einen Gefallen tun, das würde mich unheimlich entlasten, zu wissen, dass ich das nicht an meine Kinder weitergegeben habe.“

Heinke macht den Schritt und lässt sich humangenetisch beraten. In dem 1,5-stündigen Beratungsgespräch wurden neben den medizinischen Erläuterungen auch viele persönliche Fragen angesprochen:

„Was würde ich machen mit der Antwort? Wie würde ich emotional umgehen mit einer negativen Antwort? Das fand ich sehr gut und das hat mich überzeugt.“

Das Ergebnis des Gentests bestätigt bei Heinke den Verdacht auf Lynch-Syndrom.

„Also ich muss wirklich sagen, das Ergebnis des Gentests hat mich gar nicht so gebeutelt. Das ist aber vielleicht auch mein Charakter … Ich war plötzlich nicht mehr unsterblich, aber ich hatte ja gleichzeitig das Bild meiner Mutter und wusste, dass es auch geht, das zu überleben. Das hat mich unheimlich nach vorne gebracht.“

Ist in Ihrer Familie eine Krebserkrankung vor dem 50. Lebensjahr aufgetreten oder gibt es mehrere Erkrankungsfälle? Das könnte ein Hinweis auf Lynch-Syndrom, das häufigste erbliche Tumorrisiko-Syndrom, sein. Besteht ein Verdacht auf Lynch-Syndrom, dann ist eine genetische Untersuchung empfohlen, um die Diagnose abzuklären. Vor der Untersuchung findet eine humangenetische Beratung statt. Dieses ärztliche Informationsgespräch soll es Ihnen ermöglichen, die Entscheidung für oder gegen eine gendiagnostische Untersuchung zu treffen.

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