Schlagwort: Patienteninformation

Darmkrebs und Stoma – Gesprächsrunde online und vor Ort in Berlin

Das Survivors Home Berlin veranstaltet am Donnerstag, den 25.04.2024 von 18:30 – 20:30 Uhr eine Gesprächsrunde zum Thema Darmkrebs und Stoma in Berlin-Wilmersdorf. Experten diskutieren Behand­lungs­optionen und beleuchten Stoma-Ängste, psychi­sche Effekte und geben Unter­stützungs­strategien, um Betroffenen das Leben zu erleichtern. Die Veranstaltung ist kostenfrei und findet sowohl vor Ort als auch online statt.

Anmeldung und weitere Infos zur Veranstaltung finden Sie auf der Website des SURVIVORS HOME.

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Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom: Kapitel 4

Kapitel IV: Vorsorge ist lebensrettend

Mit der Diagnose Lynch-Syndrom beginnt Heinke mit der intensivierten Krebsfrüherkennung und geht auch regelmäßig zur Darmspiegelung.

„Also vor ungefähr zehn Jahren kriegte ich die Diagnose Lynch-Syndrom. Solange habe ich dann jährlich die Koloskopie und die Untersuchungen gemacht. Viele haben Angst vor der Vorsorge und da biete ich mich gerne an und komme mit.“

Und in einer dieser Untersuchungen dann war es dann so, dass die Ärzte sagten, sie hätten etwas Verdächtiges gefunden.

„Ich bin nicht so ganz aus den Wolken gefallen. Es war jetzt nicht, etwas, womit ich überhaupt niemals gerechnet hätte – und das war ganz gut für mich, ganz persönlich. Zu wissen, dass die Wahrscheinlichkeit immer da war. Jetzt ist sie da, jetzt gehen wir damit um.“

Gut zu wissen: Menschen mit Lynch-Syndrom ist eine intensivierte, also eine verstärkte Krebsvorsorge zu empfehlen. Die Dickdarmspiegelung bietet die Möglichkeit Polypen zu entfernen. So kann die Entstehung von Krebs vermieden oder ein Tumor in frühem Stadium erkannt werden. Je früher ein Tumor erkannt wird, desto besser kann er in der Regel behandelt werden. 

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Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom: Kapitel 2

Am heutigen Weltfrauentag möchten wir insbesondere auf die gynäkologischen Aspekte des Lynch-Syndroms aufmerksam machen:

15 Millionen Frauen auf der Welt haben das Lynch-Syndrom. Nur die wenigsten wissen davon.

Frauen mit Lynch-Syndrom haben neben dem erhöhten Darmkrebsrisiko ein erblich erhöhtes Risiko für gynäkologische Tumore, vor allem für Gebärmutterkörperkrebs (Endometriumkarzinom).

Wer sein Risiko kennt, kann rechtzeitig vorsorgen.

Deswegen ist es so wichtig, das Lynch-Syndrom frühzeitig zu diagnostizieren.

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Online-Informationstag Leben mit Lynch-Syndrom

Am Samstag, den 16. März 2024 von 10 Uhr bis 14:00 Uhr findet unser virtueller Informationstag Leben mit Lynch-Syndrom statt.

Für Menschen mit Lynch-Syndrom stellen sich häufig viele Fragen aus unterschiedlichen Bereichen: Welche Krebsvorsorge brauche ich? Was bedeutet die Diagnose für mich und meine Familie? Welche neuen Erkenntnisse gibt bei der Krebstherapie? Wie gehe ich mit dem Wissen um das erblich erhöhtes Krebsrisiko um?

Diese Themen möchten wir diskutieren und uns austauschen. Wir haben Expert:innen eingeladen, die

  • uns über die wichtigsten Erkenntnisse informieren, u.a. zur gastroenterologischen Vorsorge, zur gynäkologischen Vorsorge sowie zu Immuntherapie & Impfung,
  • uns einen Überblick geben über neue Entwicklungen beim Lynch-Syndrom und aktuelle Forschungsprojekte
  • und natürlich auch für unsere Fragen und zur Diskussion zur Verfügung stehen werden.

Programm Patienten-Informationstag Lynch-Syndrom 2024

Die Teilnahme ist kostenlos. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:
https://us06web.zoom.us/j/84531065503?pwd=lPNHd0iUbBgcsWTiTJY8XzsITh6fn4.1

Meeting-ID: 845 3106 5503
Kenncode: 013031

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID: 845 3106 5503 und den Kenncode: 013031 ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Der Vortrag des Referenten wird aufgezeichnet und anschließend auf unserem YouTube-Kanal veröffentlicht.
  • Der virtuelle Konferenzraum ist 30 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 30 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

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Lynch-Syndrom: Neues aus der Forschung

Bei unserem Online-Themenabend Ende Oktober hat uns Dr. Robert Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn und Vorstandssprecher des Deutschen Konsortiums für Familiären Darmkrebs) einen Überblick zu neuen Erkenntnissen beim Lynch-Syndrom gegeben und über aktuelle Studien informiert. Wir haben den Vortrag auf unserem YouTube-Kanal bereitgestellt:

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Online-Themenabend am 30.10.2023: Lynch-Syndrom/HNPCC – Neues aus der Forschung

Wir laden herzlich ein zum Online-Themenabend am

Montag, 30. Oktober 2023 // 20:00h – 21:30h
Lynch-Syndrom/HNPCC: Neues aus der Forschung & aktuelle Studien
Referent: Dr. Robert Hüneburg



Dr. Robert Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn) wird uns einen Überblick geben zu neuen Erkenntnissen beim Lynch-Syndrom, über aktuelle Studien informieren und anschließend zur Diskussion und auch für Fragen zur Verfügung stehen.

Die Teilnahme ist kostenlos. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/84548667347?pwd=IgyJSaDzb4EQsrQI3C5MG684HCudwC.1

Meeting-ID: 845 4866 7347
Kenncode: 416323

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID: 845 4866 7347 und den Kenncode: 416323 ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Der Vortrag des Referenten wird aufgezeichnet und anschließend auf unserem YouTube-Kanal veröffentlicht.
  • Der virtuelle Konferenzraum ist 30 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 30 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!



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Informationstag FBREK Köln am 30.09.2023

Informationstag Familiärer Brust-, Eierstock und Gebärmutterkrebs

Am am 30.09.2023 veranstaltet das Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs (Uniklinik Köln) gemeinsam mit dem Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Köln von 10:00 – 17:00 Uhr einen Patienten-Informationstag Familiärer Brust-, Eierstock- und Gebärmutterkrebs. Geplant sind kurze Vorträge sowie die Diskussion und der Austausch mit den Expert:innen aus der Klinik und der Selbsthilfe. Zum Schwerpunktthema familiärer Gebärmutterkrebs wird es u.a. Vorträge zu den Themen  „Gastroenterologische Früherkennung beim Lynch-Syndrom“ sowie „Vorsorgliche Operationen: Für wen, wann und wie?“ geben. Die genauen Informationen zum Programm und zur Veranstaltung findest du hier auf diesem Flyer Informationstag Familiärer Brust-, Eierstock- und Gebärmutterschleimhautkrebs.

Bitte melde dich bis zum 22.09.2023  hier zur Veranstaltung an oder per  E-Mail an fbz-Informationstag-pf@uk-koeln.de.

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Rückblick Patienten-Informationstag Lynch Syndrom / HNPCC

Am Samstag, den 12. März 2022 fand unser virtueller Patienten-Informationstag Lynch Syndrom / HNPCC statt. Rund 80 Interessierte informierten sich bei Fachvorträgen zu den Themenfeldern  Diagnostik und Beratung, Früherkennung, Therapieansätze und neue Erkenntnisse beim Lynch Syndrom (Programm Infotag Lynch 2022). Gemeinsam mit den wissenschaftlichen Expert:innen konnten wichtige Fragen diskutiert werden:

Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?

Wie gehe ich mit dem Wissen um lebenslange Krebsrisiken um?

Welche neuen Erkenntnisse gibt es hinsichtlich Diagnostik und Therapie?

Die Vorträge haben wir jetzt auch auf unserem Kanal YouTube Semi-Colon bereit gestellt.

Wir danken allen Referent:innen ganz herzlich für ihren Einsatz und natürlich allen, die dabei waren, für ihre Unterstützung und ihr Interesse!

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Save the date: Patienten-Informationstag am 12. März 2022

Am Samstag, den 12. März 2022 von 10 Uhr bis 13:30 Uhr findet unser virtueller Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC statt.

Lynch-Patient:innen werden mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert: Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich? Wie gehe ich mit dem Wissen um lebenslange Krebsrisiken um? Welche neuen Erkenntnisse gibt es hinsichtlich Diagnostik und Therapie? Wo finde ich passende Informationen und Beratung? Diese und weitere Fragen möchten wir gemeinsam diskutieren und Erfahrungen im Umgang mit erblichem Krebsrisiko austauschen.

Zu unserem Patienten-Infotag haben wir wieder Expert:innen eingeladen, die uns mit ihren Vorträgen einen Überblick zu unterschiedlichen Themenschwerpunkten geben, über neue Erkenntnisse und Entwicklungen beim Lynch-Syndrom / HNPCC informieren und natürlich auch für unsere Fragen zur Verfügung stehen. Hier finden Sie das Programm.

Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://zoom.us/j/91517017472?pwd=T3JQNjNoZ2hqSWpHOFBTMEFOcHI4Zz09

Meeting-ID: 915 1701 7472
Kenncode: 524167

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID 915 1701 7472# und den Kenncode 524167# ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Die Vorträge der Referent:innen werden aufgezeichnet und anschließend auf unserer Website veröffentlicht.
  • Der virtuelle Konferenzraum ist 30 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 30 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

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