Lynch-Syndrom: Neues aus der Forschung

Bei unserem Online-Themenabend Ende Oktober hat uns Dr. Robert Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn und Vorstandssprecher des Deutschen Konsortiums für Familiären Darmkrebs) einen Überblick zu neuen Erkenntnissen beim Lynch-Syndrom gegeben und über aktuelle Studien informiert. Wir haben den Vortrag auf unserem YouTube-Kanal bereitgestellt:

Online-Themenabend am 30.10.2023: Lynch-Syndrom/HNPCC – Neues aus der Forschung

Wir laden herzlich ein zum Online-Themenabend am

Montag, 30. Oktober 2023 // 20:00h – 21:30h
Lynch-Syndrom/HNPCC: Neues aus der Forschung & aktuelle Studien
Referent: Dr. Robert Hüneburg



Dr. Robert Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn) wird uns einen Überblick geben zu neuen Erkenntnissen beim Lynch-Syndrom, über aktuelle Studien informieren und anschließend zur Diskussion und auch für Fragen zur Verfügung stehen.

Die Teilnahme ist kostenlos. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/84548667347?pwd=IgyJSaDzb4EQsrQI3C5MG684HCudwC.1

Meeting-ID: 845 4866 7347
Kenncode: 416323

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID: 845 4866 7347 und den Kenncode: 416323 ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Der Vortrag des Referenten wird aufgezeichnet und anschließend auf unserem YouTube-Kanal veröffentlicht.
  • Der virtuelle Konferenzraum ist 30 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 30 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!



Informationstag FBREK Köln am 30.09.2023

Informationstag Familiärer Brust-, Eierstock und Gebärmutterkrebs

Am am 30.09.2023 veranstaltet das Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs (Uniklinik Köln) gemeinsam mit dem Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Köln von 10:00 – 17:00 Uhr einen Patienten-Informationstag Familiärer Brust-, Eierstock- und Gebärmutterkrebs. Geplant sind kurze Vorträge sowie die Diskussion und der Austausch mit den Expert:innen aus der Klinik und der Selbsthilfe. Zum Schwerpunktthema familiärer Gebärmutterkrebs wird es u.a. Vorträge zu den Themen  „Gastroenterologische Früherkennung beim Lynch-Syndrom“ sowie „Vorsorgliche Operationen: Für wen, wann und wie?“ geben. Die genauen Informationen zum Programm und zur Veranstaltung findest du hier auf diesem Flyer Informationstag Familiärer Brust-, Eierstock- und Gebärmutterschleimhautkrebs.

Bitte melde dich bis zum 22.09.2023  hier zur Veranstaltung an oder per  E-Mail an fbz-Informationstag-pf@uk-koeln.de.

Rückblick Patienten-Informationstag Lynch Syndrom / HNPCC

Am Samstag, den 12. März 2022 fand unser virtueller Patienten-Informationstag Lynch Syndrom / HNPCC statt. Rund 80 Interessierte informierten sich bei Fachvorträgen zu den Themenfeldern  Diagnostik und Beratung, Früherkennung, Therapieansätze und neue Erkenntnisse beim Lynch Syndrom (Programm Infotag Lynch 2022). Gemeinsam mit den wissenschaftlichen Expert:innen konnten wichtige Fragen diskutiert werden:

Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?

Wie gehe ich mit dem Wissen um lebenslange Krebsrisiken um?

Welche neuen Erkenntnisse gibt es hinsichtlich Diagnostik und Therapie?

Die Vorträge haben wir jetzt auch auf unserem Kanal YouTube Semi-Colon bereit gestellt.

Wir danken allen Referent:innen ganz herzlich für ihren Einsatz und natürlich allen, die dabei waren, für ihre Unterstützung und ihr Interesse!

Save the date: Patienten-Informationstag am 12. März 2022

Am Samstag, den 12. März 2022 von 10 Uhr bis 13:30 Uhr findet unser virtueller Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC statt.

Lynch-Patient:innen werden mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert: Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich? Wie gehe ich mit dem Wissen um lebenslange Krebsrisiken um? Welche neuen Erkenntnisse gibt es hinsichtlich Diagnostik und Therapie? Wo finde ich passende Informationen und Beratung? Diese und weitere Fragen möchten wir gemeinsam diskutieren und Erfahrungen im Umgang mit erblichem Krebsrisiko austauschen.

Zu unserem Patienten-Infotag haben wir wieder Expert:innen eingeladen, die uns mit ihren Vorträgen einen Überblick zu unterschiedlichen Themenschwerpunkten geben, über neue Erkenntnisse und Entwicklungen beim Lynch-Syndrom / HNPCC informieren und natürlich auch für unsere Fragen zur Verfügung stehen. Hier finden Sie das Programm.

Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://zoom.us/j/91517017472?pwd=T3JQNjNoZ2hqSWpHOFBTMEFOcHI4Zz09

Meeting-ID: 915 1701 7472
Kenncode: 524167

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID 915 1701 7472# und den Kenncode 524167# ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Die Vorträge der Referent:innen werden aufgezeichnet und anschließend auf unserer Website veröffentlicht.
  • Der virtuelle Konferenzraum ist 30 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 30 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Rückblick Patienten-Informationstag 2019

Am 23. März fand unser Patienten-Informationstag unter dem Fokusthema Leben mit erblichem Krebsrisiko in Düsseldorf statt.

Ca. 100 Interessierte – hauptsächlich Betroffene und Angehörige – informierten sich über neueste Erkenntnisse und Entwicklungen zum Thema Lynch Syndrom / HNPCC.

Neben Fachvorträgen rund um die Themenfelder Früherkennung, Vorsorge und Therapieansätze lag ein Schwerpunkt in diesem Jahr auf der psychologischen Perspektive und der Diskussion der Frage Wie bewältigen wir die Diagnose?

Moderiert wurde die Veranstaltung durch die Journalistin Lisa Braun von der Presseagentur Gesundheit. Für das vfa Patientenportal hat Lisa Braun im Nachgang einen Beitrag zum Leben mit erblichen Krebsrisiko erstellt: https://www.vfa-patientenportal.de/erkrankungen/krebserkrankungen/leben-mit-erblichem-krebsrisiko

 

Hier finden Sie die Vorträge unseres Patienten-Infotages als PDF-Dateien:

Bitte berücksichtigen Sie, dass ohne die zusätzlichen Erläuterungen des Referenten nicht alle Informationen vollständig interpretierbar sind oder teilweise sogar missverstanden werden können.

 

Wie viel Vorsorge ist nötig? Chancen und Limitationen von Endoskopie und Operation, Dr. Robert Hüneburg und PD. Dr. Tim Vilz, Uni-Klinik Bonn, Nationales Zentrum für erbliche Tumorsyndrome

2019.Infotag.Vortrag.Hüneburg

2019.Infotag.Vortrag.Vilz

 

Möglichkeiten zum immunologischen Screening bei Patienten mit Lynch Syndrom und Anlageträgern, Dr. Claudia Maletzki, Uni-Klinik Rostock

2019.Infotag.Vortrag.Maletzki

 

Genetisches Krebsrisiko – die psychologische Perspektive, Kristina Sättler, Uni-Klinik Düsseldorf 2019.Infotag.Vortrag.Saettler

 

Leben mit genetischem Krebsrisiko: Erfahrungen des BRCA-Netzwerks, Dr. Stefanie Houwaart, BRCA-Netzwerk 2019.Infotag.Vortrag.Houwaart

 

Mein Leben mit genetischem Krebsrisiko, Yvonne Binder, Bloggerin

2019.Infotag.Vortrag.Binder

https://krebsblog.com/

 

Wir danken allen Referenten ganz herzlich für ihren Einsatz, unseren Sponsoren für die finanzielle Unterstützung der Veranstaltung und natürlich den Teilnehmern für ihr Interesse!

 

Patienten-Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC am 23. März 2019

Am 23. März 2019 findet in Düsseldorf von 10:30 Uhr bis 16 Uhr der „Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC“ statt, zu dem wir alle Patienten und Angehörige, aber auch allgemein Interessierte herzlich einladen.

Wir möchten über neue Erkenntnisse und Entwicklungen zum Thema Lynch Syndrom / HNPCC informieren, gemeinsam diskutieren und Erfahrungen im Umgang mit erblichem Krebsrisiko austauschen. Ein Schwerpunkt liegt dieses Jahr auf dem Thema Wie bewältige ich die Diagnose  genetisches Krebsrisiko?

Das vollständige Programm finden Sie hier:  Infotag HNPCC 2019

Wir bitten um Anmeldung per E-Mail oder Post.
neuer Veranstaltungsort:
Haus der Volkshochschule
Berta-von-Suttner-Platz 1
40479 Düsseldorf
(direkt hinter dem Hauptbahnhof)

Der Eintritt ist frei.

 

Rückblick Patienten-Informationstag 2018

Am 10. März fand unser jährlicher Patienten-Informationstag im Haus der Universität in Düsseldorf statt.

Ca. 60 Interessierte – hauptsächlich Betroffene und Angehörige – informierten sich über die neuesten Erkenntnisse und Entwicklungen zum Thema Lynch Syndrom / HNPCC.

Neben den Vorträgen rund um die Themenfelder Früherkennung, Therapieansätze und Darmvorbereitung lag ein Schwerpunkt in diesem Jahr auf der Diskussion mit den Teilnehmern. Ein wichtiger Aspekt war dabei der Umgang mit dem Thema erblicher Krebs in der Familie. Moderiert wurde die Veranstaltung durch den Wissenschaftsjournalisten Martin Winkelheide.

In Kürze werden wir die Vorträge der Referenten hier als PDF-Dateien zum Download bereitstellen.

Wir danken allen Referenten für ihren Einsatz, dem Team des HDU für die Gewährleistung eines reibungslosen Ablaufs, unseren Sponsoren für die finanzielle Unterstützung der Veranstaltung und natürlich Ihnen für Ihr Interesse.

Frau Prof. Dr. med. Gabriela Möslein

PD Dr. med. Matthias Kloor …

… im Gespräch mit Martin Winkelheide

Infos zur Darmvorbereitung von Prof. Dr. med. vom Dahl

Silke Behrsing berichtet als Betroffene

Prof. Dr. med. Josef Beuth

Dr. med. Nils Rahner

 

 

 

Rückblick zum Informationstag 2016

Zu unserem diesjährigen Informationstag erschienen etwa 90 Besucher, darunter hauptsächlich Betroffene und Angehörige.
Wie schon im letzten Jahr waren die Vorträge der Referenten sehr informativ und bereichernd.

Wir bemühen uns, die einzelnen Präsentationen von den Referenten zu bekommen und werden sie dann hier als PDF-Dateien zum Download bereitstellen.

An dieser Stelle bedanken wir uns zunächst bei allen Referenten für ihren Einsatz, bei unseren Sponsoren für die finanzielle Unterstützung der Veranstaltung, beim Team des HDU für die Gewährleistung eines reibungslosen Ablaufs, beim Café Engels in der Düsseldorfer Altstadt für das hervorragende Catering und natürlich nicht zuletzt bei Ihnen für Ihr Interesse.

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