Online-Themenabend Lynch-Syndrom: Neues aus der Forschung

Wir laden herzlich ein zum Online-Themenabend am

Dienstag, 24. Januar 2023 // 20:00h – 21:30h
Lynch-Syndrom: Neues aus der Forschung & aktuelle Studien
Referent: Dr. Robert Hüneburg

Dr. Robert Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn) wird uns über neue Erkenntnisse beim Lynch-Syndrom / HNPCC sowie aktuelle Studien informieren und anschließend zur Diskussion und auch für unsere Fragen zur Verfügung stehen.

Die Teilnahme ist kostenlos. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/81454045163?pwd=NW1jSzBKNmkzQkIyWUdGYXhYTDJyQT09

Meeting-ID: 814 5404 5163
Kenncode: 234908

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID: 814 5404 5163 und den Kenncode: 234908 ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Der Vortrag des Referenten wird aufgezeichnet und anschließend auf unserem YouTube-Kanal veröffentlicht.
  • Der virtuelle Konferenzraum ist 30 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 30 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Webinar: Darmkrebs – Aktuelles zu Diagnostik und (Immun-)Therapie

Das Deutsche Zentrum für Immuntherapie veranstaltet ein Webinar für Patientinnen und Patienten, Angehörige und Interessierte zum Thema

Darmkrebs – Aktuelles zu Diagnostik und (Immun-)Therapie am

14. Dezember 2022 ab 17 Uhr

Prof. Dr. med. Jürgen Siebler, Leiter Schwerpunkt Gastroenterologie, Uniklinikum Erlangen wird einen Vortrag halten und im Anschluss für Fragen und Diskussion zur Verfügung stehen. Eine Anmeldung (vorab) ist nicht erforderlich. Infos zur Veranstaltung sowie den QR-Code zur Teilnahme am Webinar findet ihr hier.

So gelangt ihr direkt zum Webinar: zoom.us/join 

Meeting-ID: 662 9941 1472

Kenncode: 380081

Rückfragen unter Tel. 09131 85-44944

Gesprächskreis & Erfahrungsaustausch

Menschen mit Lynch-Syndrom und erblichem Darmkrebs sind meist mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert:

  • Wie gehe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko um?
  • Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?
  • Wo finde ich passende Informationen und Beratung?
  • Welche Auswirkungen hat die Diagnose Lynch-Syndrom auf meine Krebstherapie?

Häufig hilft es, sich mit anderen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, auszutauschen und sich zu vernetzen. In unserem geschützten Gesprächskreis findest du Raum für deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Die Zahl der Teilnehmenden ist auf höchstens 12 begrenzt, um einen offenen Austausch unter Betroffenen und Ratsuchenden zu ermöglichen und Erfahrungen im Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko miteinander zu teilen.

Egal ob du schon konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist du herzlich eingeladen. Wir veranstalten unseren Online-Gesprächskreis in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk. Unser nächster Termin für einen offenen Erfahrungsaustausch ist am

Montag, 27. Februar 2023 // 18:00h – 19:30h
Lynch Syndrom/HNPCC: Leben mit erblichem Krebsrisiko – offener Austausch
Moderatorinnen: Heidi & Nicola

Bitte melde dich für den Gesprächskreis hier an.

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Da sich die Fragen und Themen von gesunden Betroffenen häufig etwas unterscheiden, gibt es auch einen Online-Gesprächskreis speziell für nicht-erkrankte Anlageträger und Risikopersonen am

Montag, 13. Februar 2023 // 18:30h – 20:00h
Diagnose Lynch-Syndrom – was nun? Nicht erkrankt und doch betroffen
Moderation: Betty & Pascal

Nicht-erkrankte Menschen mit Lynch Syndrom sind oftmals noch in einer anderen Lebensphase und haben häufig etwas andere Bedürfnisse, Gedanken und Fragen rund  um die Thematik, zum Beispiel:

  • Wie spreche ich mit meinem Partner über mein erhöhtes Krebsrisiko?
  • Was bedeutet die Diagnose Lynch Syndrom für meine Familienplanung?
  • Wie kann ich mit meiner Angst vor Krebs umgehen?

In unseren geschützten Gesprächskreisen mit höchstens 12 Teilnehmenden findest du Raum für all deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Egal ob du konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist herzlich eingeladen.

Bitte melde dich für den Gesprächskreis hier an.

Lynch Syndrom Awareness Day am 22. März 2022

Am 22. März ist der weltweite Lynch Syndrom Awareness Day. Menschen mit Lynch Syndrom haben ein erblich erhöhtes Risiko für das Auftreten verschiedener Krebserkrankungen, insbesondere von Darmkrebs und Gebärmutterkörperkrebs. In Deutschland leben etwa 300.000 Anlageträger:innen – aber nur etwa 5%  sind bisher diagnostiziert und haben damit die Chance, rechtzeitig Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen zu ergreifen.

Die genetischen Veränderungen, die dem Lynch-Syndrom zugrunde liegen, sind nicht heilbar. Viele Krebsarten, die beim Lynch-Syndrom auftreten können, sind es jedoch, wenn man sie rechtzeitig erkennt. Die Diagnose Lynch Syndrom ermöglicht es auch, Familienangehörige auf diese erbliche Veranlagung zu testen und Vorsorgemaßnahmen dem Krebsrisiko anzupassen.

Einen wichtigen Hinweis auf das mögliche Vorliegen eines Lynch Syndroms gibt

  • ein frühes Erkrankungsalter, zum Beispiel Darmkrebs oder Gebärmutterkörperkrebs vor dem 50. Lebensjahr,
  • eine familiäre Häufung von Krebs im Bereich des Magen-Darm-Trakts oder der weiblichen Geschlechtsorgane (Gebärmutter, Eierstöcke) oder auch
  • typische Veränderungen im Tumorgewebe (Nachweis einer Mikrosatelliteninstabilität oder Nachweis des Ausfalls der Mismatch-Reperaturgene).

Vielen ist das Lynch Syndrom auch heute noch kein Begriff. Und anders als in vielen anderen europäischen Ländern werden in Deutschland auch heute noch nicht alle Darmkrebstumore hinsichtlich der typischen Veränderungen getestet – und damit die Chance zur Entdeckung des erblichen Risikos vertan.

Der Lynch Syndrome Awareness Day ist ins Leben gerufen worden, um das Bewusstsein für dieses erblich bedingte Krebsrisiko zu schärfen und die Bekanntheit zu erhöhen. Damit mehr Betroffene frühzeitig diagnostiziert werden können. Und damit mehr Betroffene rechtzeitig gezielte Krebsvorsorge ergreifen können.

Wir möchten einen Beitrag zu dieser wichtigen Aufklärungsarbeit leisten. Flyer Semi-Colon

Save the date: Patienten-Informationstag am 12. März 2022

Am Samstag, den 12. März 2022 von 10 Uhr bis 13:30 Uhr findet unser virtueller Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC statt.

Lynch-Patient:innen werden mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert: Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich? Wie gehe ich mit dem Wissen um lebenslange Krebsrisiken um? Welche neuen Erkenntnisse gibt es hinsichtlich Diagnostik und Therapie? Wo finde ich passende Informationen und Beratung? Diese und weitere Fragen möchten wir gemeinsam diskutieren und Erfahrungen im Umgang mit erblichem Krebsrisiko austauschen.

Zu unserem Patienten-Infotag haben wir wieder Expert:innen eingeladen, die uns mit ihren Vorträgen einen Überblick zu unterschiedlichen Themenschwerpunkten geben, über neue Erkenntnisse und Entwicklungen beim Lynch-Syndrom / HNPCC informieren und natürlich auch für unsere Fragen zur Verfügung stehen. Hier finden Sie das Programm.

Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://zoom.us/j/91517017472?pwd=T3JQNjNoZ2hqSWpHOFBTMEFOcHI4Zz09

Meeting-ID: 915 1701 7472
Kenncode: 524167

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID 915 1701 7472# und den Kenncode 524167# ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Die Vorträge der Referent:innen werden aufgezeichnet und anschließend auf unserer Website veröffentlicht.
  • Der virtuelle Konferenzraum ist 30 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 30 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Online-Themenabend Lynch Syndrom: Vorsorge & Prävention mit Dr. Hüneburg (NZeT, Uni-Klinik Bonn)

Wir laden ganz herzlich ein zum Online-Themenabend mit einem Vortrag von Dr. Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn) und anschließender Diskussion und Fragenrunde am

Montag, 28. Juni 2021 // 20:00h – 21:30h
Lynch Syndrom: Vorsorge & Prävention – Leben mit erblichem Krebsrisiko
Referent: Dr. Robert Hüneburg, NZeT, Uni-Klinik Bonn

Bitte schreiben Sie uns zur Anmeldung eine kurze E-Mail an info@semi-colon.de.

Lynch Syndrome Awareness Day 2021

Am 22. März ist Lynch Syndrome Awareness Day:

das Lynch Syndrom ist das häufigste erbliche Tumorsyndrom, aber nur etwa 5% der Betroffenen sind bisher diagnostiziert und wissen um ihr erblich erhöhtes Krebsrisiko. Es wird davon ausgegangen, dass eine von 279 Personen Lynch-positiv ist. Allein in Deutschland leben also etwa 300.000 Anlageträger – die meisten von ihnen in Unkenntnis und damit ohne die Chance, Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen rechtzeitig zu ergreifen.

Der Lynch Syndrome Awareness Day ist ins Leben gerufen worden, um das Bewusstsein hierfür zu schärfen und die Bekanntheit dieses erblich bedingten Krebsrisikos zu erhöhen.

Damit mehr Betroffene frühzeitig diagnostiziert werden können. 

Damit mehr Betroffene rechtzeitig gezielte Krebsvorsorge ergreifen können.

Wir möchten einen Beitrag zu dieser wichtigen Aufklärungsarbeit leisten.

Patienten-Informationstag 2020 abgesagt

Nachdem sich gestern (9.3.2020) wegen Sars-CoV-2 die Empfehlungen für Veranstaltungen drastisch verschlimmert haben sind wir zu dem Schluss gekommen, unseren Patiententag am 21. März in Düsseldorf nicht stattfinden zu lassen.

Wir haben uns die Entscheidung nicht leicht gemacht, aber die neuen Erkenntnisse lassen uns keine andere Wahl. Die Gesundheit ist das Wichtigste, und wir hoffen, dass jeder dafür Verständnis hat.

Patienten-Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC am 21. März 2020

Am 21. März 2020 findet in Düsseldorf von 10:30 Uhr bis 16 Uhr der Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC statt, zu dem wir alle Patienten und Angehörige, aber auch allgemein Interessierte herzlich einladen.

Wir möchten über neue Erkenntnisse und Entwicklungen zum Thema Lynch Syndrom / HNPCC informieren, gemeinsam diskutieren und Erfahrungen im Umgang mit erblichem Krebsrisiko austauschen.

Das vollständige Programm finden Sie hier:  Infotag HNPCC 2020  

Veranstaltungsort

Haus der Volkshochschule

Berta-von-Suttner-Platz 1

40479 Düsseldorf

(direkt hinter dem Hauptbahnhof)

Wir bitten um Anmeldung per E-Mail an: info@semi-colon.de

Der Eintritt ist frei.

Update vom 10.3.2020

Leider muss die Veranstaltung ausfallen. Bitte lesen Sie hier weiter.

Patienten-Informationstag 2018

Am 10. März 2018 findet unser „Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC“ statt, zu dem wir alle Patienten und Angehörige, aber auch allgemein Interessierte herzlich einladen.

Der Eintritt ist frei.

Unsere Vorbereitungen laufen auf vollen Touren; die Flyer werden in der kommenden Woche verteilt.
Unterstützer der Veranstaltung sind u.a. die Deutsche Krebshilfe und das HELIOS Universitätsklinikum Wuppertal.

 Semi-Colon ist Mitglied der Fachgruppe Selbsthilfe bei der Krebsgesellschaft NRW sowie Mitglied des Qualitätszirkels der Selbsthilfegruppen des Universitätstumorzentrums der Heinrich Heine Universität Düsseldorf.

Den Flyer können Sie hier herunterladen: Flyer 2018

Daten zur Veranstaltung:

Ort: Haus der Universität in Düsseldorf (-> zur Karte)
Zeit: 10.03.2018, von 10:30 Uhr bis 15:30 Uhr
Das Programm können Sie dem Flyer entnehmen

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