Schlagwort: Awareness

Interview mit Dr. Robert Hüneburg

Gemeinsam mit dem BRCA-Netzwerk gestalten wir vom 28.09.2026 bis 04.10.2026 die Aktionswoche Vererbbarer Krebs. Am Freitag, 02.10.2026, steht das Thema Leben mit Lynch-Syndrom ganz oben auf dem Programm:

Georgina führt ein Interview mit Dr. Robert Hüneburg vom Nationalen Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen der Uni-Klinik Bonn und spricht mit ihm über die Fragen:

❔Welche aktuellen Entwicklungen gibt es in der Forschung zum Lynch-Syndrom?
❔Was bedeuten diese Fortschritte für Menschen mit Lynch-Syndrom?

Link zum Interview mit Dr. Robert Hüneburg

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„Vorsorge ist das einzige, was mich retten kann.“ Podcast mit Thorsten Pilpin

Thorsten hat das Lynch-Syndrom. Bei ihm wurde zunächst Prostatakrebs diagnostiziert, später folgten zwei weitere Krebsdiagnosen. Er hat für sich entschieden, offen mit seiner Geschichte umzugehen. Sein Wissen um das eigene Risiko empfindet er trotz aller Belastungen auch als Möglichkeit, aktiv zu werden. Und vielleicht lässt sich innerhalb einer Familie nicht nur ein genetisches Risiko weitergeben, sondern auch die Haltung, mit der man ihm begegnet.

🎤 In dieser Folge des Podcast “Prostatakrebs – Der Selbsthilfe-Podcast”  des Bundesverbandes Prostatakrebs Selbsthilfe e.V erzählt Thorsten sehr persönlich, wie die Diagnose Lynch-Syndrom sein Leben und den Umgang mit seiner Familie geprägt hat. Mehr über Thorsten und seine Geschichte: lynch-syndrom.com

📣 Gemeinsam mit dem BRCA-Netzwerk gestalten wir vom 28.09.2026 bis 04.10.2026 die Aktionswoche Vererbbarer Krebs. Alle Beiträge, Aktionen, Video-Talks und Infos erscheinen auf der Website des BRCA-Netzwerks www.brca-netzwerk.de/infos-der-aktionswoche-vererbbarer-krebs-2026

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Deutscher Krebskongress 2026

Zur Eröffnung des diesjährigen Deutschen Krebskongresses wird Georgina sprechen:

➡ Was bedeutet die Diagnose Lynch-Syndrom für mich und meine Familie?
➡ Wie wichtig ist eine frühzeitige Diagnose und professionelle Vorsorge?
➡ Vor welchen Herausforderungen stehen Menschen mit Lynch-Syndrom in Deutschland?

„Meine Geschichte steht für viele andere, deren Diagnose zu spät kam – und für jene, die dank Forschung, Wissen und engagierter Ärztinnen und Ärzte heute leben dürfen.“


Es ist großartig, mit Georginas Beitrag eine solche Aufmerksamkeit für Menschen mit Lynch-Syndrom auf diesem wichtigen Kongress zu erhalten.

📆 Deutscher Krebskongress, 18.-21.02.2026, Berlin

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Lynch Syndrome Experience (LYNX) Studie gestartet

Die Lynch Syndrome Experience Studie ist gestartet. Das Nationale Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik Bonn führt aktuell eine Befragung von Menschen mit Lynch-Syndrom durch.

Ziel ist es, die Bedürfnisse und Anforderungen der Betroffenen besser kennen zu lernen, um Krebsvorsorge, Behandlung und medizinische Forschung bestmöglich weiterentwickeln zu können.

Bitte nehmen Sie sich etwas Zeit, um an der Studie teilzunehmen. Der Link zur Befragung wurde per E-Mail verschickt. Der Fragebogen wird bis zum 23.01.2026 online verfügbar sein.

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Informationstag Lynch-Syndrom am 25.04.2026

Gemeinsam mit dem Nationalen Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn, organisieren wir am 25. April den Informationstag Lynch-Syndrom mit aktuellen Infos und Expertenvorträgen zur Krebsvorsorge, Therapie und neuesten Forschungsergebnissen sowie dem Austausch untereinander zum Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko.

Wir freuen uns auf ein umfassendes Programm mit einem Überblick zur gastroenterologischen, gynäkologischen und urologischen Vorsorge beim Lynch-Syndrom, zu Diagnostik und chirurgischen Strategien sowie zur Prävention – mit einem Blick auf die aktuelle Forschung zum Thema Impfung und Immunprävention.

Ärztinnen und Ärzte aus verschiedenen Fachrichtungen vermitteln praxisnah und verständlich, welche Bedeutung die unterschiedlichen Gene haben, welche Vorsorge- und Präventionsmaßnahmen sinnvoll sind und welche neuen diagnostischen und therapeutischen Entwicklungen es gibt. Nach jedem Kurzvortrag besteht ausreichend Gelegenheit für Fragen, Diskussion und persönlichem Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonal. Ziel der Veranstaltung ist es, Orientierung zu geben, aktuelles Wissen verständlich zu vermitteln und den interdisziplinären Dialog zu fördern – offen, praxisnah und auf Augenhöhe.

Neben den medizinischen Fachvorträgen greifen wir auch ein Thema auf, das manchmal etwas zu kurz kommt: Trauer – und die Angst vor Krebs. Der zertifizierte Trauerbegleiter Jochen Heisel gestaltet und moderiert den Austausch. Er spricht über Trauer als natürlichen, individuellen Prozess und zeigt Wege, Gefühle wie Angst oder Traurigkeit anzuerkennen, kleine Freuden bewusst wahrzunehmen und Schritt für Schritt Handlungsspielräume für ein selbstbestimmtes Leben zu entdecken. Praktische kreative Impulse runden den Austausch ab.

Weitere Infos und das ausführliche Programm der Veranstaltung >> Flyer Informationstag Lynch-Syndrom

Die Veranstaltung ist kostenfrei. Bitte melden Sie sich per E-Mail für die Veranstaltung an unter: Lynchsyndromtag@ukbonn.de

Wir freuen uns auf Ihr Kommen!

Noch Fragen? Melden Sie sich gerne unter:
Nat. Zentrum für Erbliche Tumorerkrankungen,
Tel. +49 (0) 22828715260 | E-Mail: nzet@ukbonn.de

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Welteierstockkrebstag am 10.05.2025 in Berlin

Die Deutsche Stiftung Eierstockkrebs/Forum Gyn Onkologie organisiert anlässlich des Welteierstockkrebstags einen Aktionstag in Berlin:

In diesem Jahr steht der Aktionstag unter dem Motto: „Gute Therapie braucht gute Kommunikation!“ Ziel ist es, auf die Bedeutung einer ausführlichen und verständlichen Kommunikation zwischen Ärzten und Patientinnen aufmerksam zu machen. Nutzen Sie die Gelegenheit, sich über die neuesten Erkenntnisse und Behandlungsmöglichkeiten beim Eierstockkrebs zu informieren, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und aktiv ein Zeichen zu setzen.

Wir starten am Samstag, den 10. Mai um 16 Uhr am Friedrichstadtpalast in Berlin-Mitte. Mit einer bunten Parade machen wir auf das Thema aufmerksam und laden alle Patientinnen, Angehörige, Ärzt:innen, Pflegende und Interessierte anschließend herzlich zu einem gemeinsamen Get-Together im Monbijouipark ein – mit Picknick, Informationsständen und praktischen Workshops zum Thema „Kommunikation“.

>> weitere Infos

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Lynch-Syndrom Awareness Day

Bis zu 400.000 Menschen in Deutschland und 3,5 Millionen in Europa tragen eine genetische Veränderung, die mit einem stark erhöhten Krebsrisiko verbunden ist – doch die wenigsten wissen davon. Das wollen wir ändern!

Das Lynch-Syndrom ist das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom. Infolge einer angeborenen genetischen Veränderung im DNA-Reparatursystem der Zelle ist bei Menschen mit Lynch-Syndrom das Risiko für verschiedene Krebserkrankungen erhöht, u.a. des Dickdarms, des Gebärmutterkörpers, der Eierstöcke, des Magens, des Dünndarms, der Bauchspeicheldrüse, des Harnleiters und der Harnblase. Ohne regelmäßige Vorsorge kann Krebs bei Betroffenen bereits in jungen Jahren auftreten.

Doch es gibt eine gute Nachricht: Wer von seinem genetischen Risiko weiß, kann handeln! Durch gezielte Vorsorgeuntersuchungen kann Krebs früh erkannt oder sogar verhindert werden.

Heute, am Lynch-Syndrom Awareness Day, setzen wir ein Zeichen: 

→  Mach den ersten Schritt – informiere dich, lass dich testen und sprich mit deiner Familie darüber. 

→ Dein Wissen kann Leben retten – für dich und für kommende Generationen.

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Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom startet

Mit Beginn des Darmkrebs-Monat März starten wir heute unsere Awareness-Kampagne, um auf das Lynch-Syndrom aufmerksam zu machen.

Seid dabei, entdeckt spannende Einblicke, persönliche Geschichten und hilfreiche Informationen und unterstützt uns gerne bei der Verbreitung. >> zu unserem insta-Account

Save-the-Date: 22. März ist Lynch Syndrom Awareness Day!

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Lynch-Syndrom Awareness Day 22. März

Heute, am 22. März, ist Lynch-Syndrom Awareness Day. Während des gesamten Monats haben wir mit Ihnen eine sehr persönliche #LivingWithLynch -Story geteilt: die Geschichte von Heinke, einer mutigen Frau mit Lynch-Syndrom. Sie hat uns von ihrem Leben mit Lynch-Syndrom erzählt, um anderen Betroffenen Mut zu machen. Wir haben auf dieser Reise mit Heinke viel von ihr gelernt und möchten ihr unsere tiefe Dankbarkeit für diesen Beitrag zur #LynchSyndromeAwareness aussprechen.

Bis zu 400.000 Menschen in Deutschland und 3.5 Millionen Menschen in Europa sind vom Lynch-Syndrom betroffen und tragen eine genetische Veränderung in der DNA, die mit Veranlagung zu Krebs verbunden ist.

Betroffene haben ein erhöhtes Risiko für Krebserkrankungen, insbesondere für Darmkrebs und, bei Frauen, für Gebärmutterkörperkrebs (Endometriumkarzinom). Aber nur ca. 5% der Anlageträger wissen von ihrem erhöhten Krebsrisiko und haben damit die Chance, rechtzeitig Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen zu ergreifen. Gut zu wissen: nicht jeder Mensch mit Lynch-Syndrom erkrankt an Krebs. Wer sein Risiko kennt, kann frühzeitig vorsorgen.

Diese Kampagne ist ein Kooperationsprojekt von SemiColon, dem Netzwerk für Menschen mit Lynch-Syndrom, und der atb – Abteilung für Angewandte Tumorbiologie unterstützt vom Deutschem Konsortium Familiärer Darmkrebs, vom Netzwerk gegen Darmkrebs, vom ERN Genturis und der European Hereditary Tumor Group. Visuelle Darstellung: @Bildbrauerei

Weitere Informationen zum Lynch-Syndrom finden Sie hier auf unserer Website und in unserer Informationsbroschüre Wegweiser Lynch-Syndrom. Erklärvideos und Expertenvorträge zur aktuellen Forschung finden Sie auf unserem YouTube-Kanal SemiColon.

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Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom: Kapitel 5

Kapitel V: Prognosesprengerin

Innerhalb kurzer Zeit nachdem bei Heinke im Rahmen einer Vorsorge-Koloskopie ein Darmtumor entdeckt worden ist, erkrankte Heinke an weiteren Tumoren, unter anderem in der Gebärmutter und in den Eierstöcken.

Nach dem die konventionelle Chemotherapie bei Heinke nicht angeschlagen hat, wurde ihr eine damals noch relativ neuartige Therapie – Immuncheckpointblockade – angeboten. Mit großer Wirkung: die Immuntherapie hat bei Heinke zum kompletten Rückgang der Tumoren geführt.

„Ich hatte einen metastasierten Tumor und jetzt bin ich tumorfrei. Die Entwicklungen sind fantastisch, und ich habe das Glück, dass ich die Immuntherapie gut vertrage.“

Immuncheckpointblockade ist ein therapeutischer Ansatz, der darauf abzielt, die Immunantwort gegen den Tumor zu reaktivieren. Dieser Ansatz wirkt besonders gut bei mikrosatelliten-instabilen, MSI-Tumoren, und somit auch bei Lynch-Anlageträgern, da diese in der Regel MSI-Tumoren entwickeln. Neue Ansätze, die das Immunsystem gegen bekannte, Lynch-assoziierte Tumorantigene noch vor der Tumorentstehung ausbilden und somit eine Möglichkeit für Immun-basierte Tumorprävention – also für eine Impfung – bieten, sind aktuell in Entwicklung.

„Die Diagnose Krebs heißt überhaupt nicht, dass Menschen daran sterben müssen. Ich finde, dass das gesellschaftlich mehr angesprochen werden sollte. Damit dieses veraltete Bild von Krebs aus unseren Köpfen verschwindet. Deswegen habe ich mich auch hier gemeldet, weil es für mich so wichtig ist, dies zu sagen.“

Mehr zur aktuellen Forschung zum Lynch-Syndrom finden Sie auf unserem YouTube-Kanal SemiColon

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