Lynch-Syndrom Awareness Day 22. März

Heute, am 22. März, ist Lynch-Syndrom Awareness Day. Während des gesamten Monats haben wir mit Ihnen eine sehr persönliche #LivingWithLynch -Story geteilt: die Geschichte von Heinke, einer mutigen Frau mit Lynch-Syndrom. Sie hat uns von ihrem Leben mit Lynch-Syndrom erzählt, um anderen Betroffenen Mut zu machen. Wir haben auf dieser Reise mit Heinke viel von ihr gelernt und möchten ihr unsere tiefe Dankbarkeit für diesen Beitrag zur #LynchSyndromeAwareness aussprechen.

Bis zu 400.000 Menschen in Deutschland und 3.5 Millionen Menschen in Europa sind vom Lynch-Syndrom betroffen und tragen eine genetische Veränderung in der DNA, die mit Veranlagung zu Krebs verbunden ist.

Betroffene haben ein erhöhtes Risiko für Krebserkrankungen, insbesondere für Darmkrebs und, bei Frauen, für Gebärmutterkörperkrebs (Endometriumkarzinom). Aber nur ca. 5% der Anlageträger wissen von ihrem erhöhten Krebsrisiko und haben damit die Chance, rechtzeitig Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen zu ergreifen. Gut zu wissen: nicht jeder Mensch mit Lynch-Syndrom erkrankt an Krebs. Wer sein Risiko kennt, kann frühzeitig vorsorgen.

Diese Kampagne ist ein Kooperationsprojekt von SemiColon, dem Netzwerk für Menschen mit Lynch-Syndrom, und der atb – Abteilung für Angewandte Tumorbiologie unterstützt vom Deutschem Konsortium Familiärer Darmkrebs, vom Netzwerk gegen Darmkrebs, vom ERN Genturis und der European Hereditary Tumor Group. Visuelle Darstellung: @Bildbrauerei

Weitere Informationen zum Lynch-Syndrom finden Sie hier auf unserer Website und in unserer Informationsbroschüre Wegweiser Lynch-Syndrom. Erklärvideos und Expertenvorträge zur aktuellen Forschung finden Sie auf unserem YouTube-Kanal SemiColon.

Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom: Kapitel 5

Kapitel V: Prognosesprengerin

Innerhalb kurzer Zeit nachdem bei Heinke im Rahmen einer Vorsorge-Koloskopie ein Darmtumor entdeckt worden ist, erkrankte Heinke an weiteren Tumoren, unter anderem in der Gebärmutter und in den Eierstöcken.

Nach dem die konventionelle Chemotherapie bei Heinke nicht angeschlagen hat, wurde ihr eine damals noch relativ neuartige Therapie – Immuncheckpointblockade – angeboten. Mit großer Wirkung: die Immuntherapie hat bei Heinke zum kompletten Rückgang der Tumoren geführt.

„Ich hatte einen metastasierten Tumor und jetzt bin ich tumorfrei. Die Entwicklungen sind fantastisch, und ich habe das Glück, dass ich die Immuntherapie gut vertrage.“

Immuncheckpointblockade ist ein therapeutischer Ansatz, der darauf abzielt, die Immunantwort gegen den Tumor zu reaktivieren. Dieser Ansatz wirkt besonders gut bei mikrosatelliten-instabilen, MSI-Tumoren, und somit auch bei Lynch-Anlageträgern, da diese in der Regel MSI-Tumoren entwickeln. Neue Ansätze, die das Immunsystem gegen bekannte, Lynch-assoziierte Tumorantigene noch vor der Tumorentstehung ausbilden und somit eine Möglichkeit für Immun-basierte Tumorprävention – also für eine Impfung – bieten, sind aktuell in Entwicklung.

Die Diagnose Krebs heißt überhaupt nicht, dass Menschen daran sterben müssen. Ich finde, dass das gesellschaftlich mehr angesprochen werden sollte. Damit dieses veraltete Bild von Krebs aus unseren Köpfen verschwindet. Deswegen habe ich mich auch hier gemeldet, weil es für mich so wichtig ist, dies zu sagen.“

Mehr zur aktuellen Forschung zum Lynch-Syndrom finden Sie auf unserem YouTube-Kanal SemiColon

Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom: Kapitel 4

Kapitel IV: Vorsorge ist lebensrettend

Mit der Diagnose Lynch-Syndrom beginnt Heinke mit der intensivierten Krebsfrüherkennung und geht auch regelmäßig zur Darmspiegelung.

Also vor ungefähr zehn Jahren kriegte ich die Diagnose Lynch-Syndrom. Solange habe ich dann jährlich die Koloskopie und die Untersuchungen gemacht. Viele haben Angst vor der Vorsorge und da biete ich mich gerne an und komme mit.“

Und in einer dieser Untersuchungen dann war es dann so, dass die Ärzte sagten, sie hätten etwas Verdächtiges gefunden.

„Ich bin nicht so ganz aus den Wolken gefallen. Es war jetzt nicht, etwas, womit ich überhaupt niemals gerechnet hätte – und das war ganz gut für mich, ganz persönlich. Zu wissen, dass die Wahrscheinlichkeit immer da war. Jetzt ist sie da, jetzt gehen wir damit um.“

Gut zu wissen: Menschen mit Lynch-Syndrom ist eine intensivierte, also eine verstärkte Krebsvorsorge zu empfehlen. Die Dickdarmspiegelung bietet die Möglichkeit Polypen zu entfernen. So kann die Entstehung von Krebs vermieden oder ein Tumor in frühem Stadium erkannt werden. Je früher ein Tumor erkannt wird, desto besser kann er in der Regel behandelt werden. 

Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom: Kapitel 3

Kapitel III: Genetische Testung

Heinke war Mitte 40, als sie sich zur genetischen Testung auf das Lynch-Syndrom entschieden hat:

„Ganz ehrlich, ich war ich eine von denen, die sagt: sowas mache ich nicht. Ich glaub‘ erstmal gar nicht an diese Gen-Tests. Sind die auch glaubwürdig? Da war ich sehr skeptisch und es war eher meine Mutter, die sagte: Mensch du würdest mir einen Gefallen tun, das würde mich unheimlich entlasten, zu wissen, dass ich das nicht an meine Kinder weitergegeben habe.“

Heinke macht den Schritt und lässt sich humangenetisch beraten. In dem 1,5-stündigen Beratungsgespräch wurden neben den medizinischen Erläuterungen auch viele persönliche Fragen angesprochen:

„Was würde ich machen mit der Antwort? Wie würde ich emotional umgehen mit einer negativen Antwort? Das fand ich sehr gut und das hat mich überzeugt.“

Das Ergebnis des Gentests bestätigt bei Heinke den Verdacht auf Lynch-Syndrom.

„Also ich muss wirklich sagen, das Ergebnis des Gentests hat mich gar nicht so gebeutelt. Das ist aber vielleicht auch mein Charakter … Ich war plötzlich nicht mehr unsterblich, aber ich hatte ja gleichzeitig das Bild meiner Mutter und wusste, dass es auch geht, das zu überleben. Das hat mich unheimlich nach vorne gebracht.“

Ist in Ihrer Familie eine Krebserkrankung vor dem 50. Lebensjahr aufgetreten oder gibt es mehrere Erkrankungsfälle? Das könnte ein Hinweis auf Lynch-Syndrom, das häufigste erbliche Tumorrisiko-Syndrom, sein. Besteht ein Verdacht auf Lynch-Syndrom, dann ist eine genetische Untersuchung empfohlen, um die Diagnose abzuklären. Vor der Untersuchung findet eine humangenetische Beratung statt. Dieses ärztliche Informationsgespräch soll es Ihnen ermöglichen, die Entscheidung für oder gegen eine gendiagnostische Untersuchung zu treffen.

Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom: Kapitel 2

Am heutigen Weltfrauentag möchten wir insbesondere auf die gynäkologischen Aspekte des Lynch-Syndroms aufmerksam machen:

15 Millionen Frauen auf der Welt haben das Lynch-Syndrom. Nur die wenigsten wissen davon.

Frauen mit Lynch-Syndrom haben neben dem erhöhten Darmkrebsrisiko ein erblich erhöhtes Risiko für gynäkologische Tumore, vor allem für Gebärmutterkörperkrebs (Endometriumkarzinom).

Wer sein Risiko kennt, kann rechtzeitig vorsorgen.

Deswegen ist es so wichtig, das Lynch-Syndrom frühzeitig zu diagnostizieren.

Awareness Kampagne zum Lynch-Syndrom: Kapitel 1

Mit Beginn des Darmkrebsmonats März starten wir unsere diesjährige Awarenesskampagne zum Lynch-Syndrom. Das Lynch-Syndrom wird heute noch viel zu häufig übersehen. Das wollen wir ändern. In mehreren Kapiteln möchten wir euch Heinke (55), vorstellen, die ihre persönliche Geschichte vom Leben mit Lynch-Syndrom mit uns teilen wird.

Mit ihrer Geschichte wollen wir Awareness für das Lynch-Syndrom schaffen und das Bewusstsein für dieses erbliche Tumorrisikosyndrom schärfen – damit mehr Menschen frühzeitig diagnostiziert werden und rechtzeitig Vorsorgemaßnahmen ergreifen können. Diese Kampagne ist ein Kooperationsprojekt zwischen SemiColon und ATB Heidelberg unterstützt von dem Deutschen Konsortiums Familiärer Darmkrebs, Netzwerk gegen Darmkrebs, ERN Genturis and European Hereditary Tumor Group.

Kapitel 1

Das Thema Krebs ist schon früh in Heinkes Leben getreten. Ihre Mutter war bereits im jungen Alter an Krebs erkrankt, damals war Heinke noch ein Kind. Meine Mutter hat mich nie spüren lassen, dass sie in Gefahr wäre oder dass wir Kinder in Gefahr wären und davor ziehe ich den Hut.“

Und Heinkes Mutter war nicht die erste in der Familie: auch bei ihrer Großmutter und weiteren Familienmitgliedern mütterlicherseits waren gehäuft Krebserkrankungen aufgetreten.

„Meine Mutter ist bis heute mein Vorbild. Sie hat einen unheimlichen Lebenswillen aus den Krebserkrankungen entwickelt. Sie ist für mich das lebendige Beispiel dafür, dass man mit dem Lynch-Syndrom alt werden kann.“

Ist in Ihrer Familie eine Krebserkrankung vor dem 50. Lebensjahr aufgetreten oder gibt es mehrere Erkrankungsfälle? Das könnte ein Hinweis auf Lynch-Syndrom sein, das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom. Bis zu 400.000 Menschen in Deutschland sind vom Lynch-Syndrom betroffen und tragen eine genetische Veränderung in der DNA, die mit einer Veranlagung zu Krebs verbunden ist. 

Gut zu wissen: Nicht jeder Mensch mit Lynch-Syndrom erkrankt an Krebs. Wer sein Risiko kennt, kann frühzeitig vorsorgen.

Lynch-Syndrom Awareness Day am 22. März

Lynch Syndrom Awareness 15. März

Am 22. März ist Lynch-Syndrom Awareness Day. Lynch-Syndrom ist das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom. Rund 300.000 Menschen in Deutschland und 3,5 Millionen Menschen in Europa sind vom Lynch-Syndrom betroffen und tragen eine genetische Veränderung in der DNA, die mit der Veranlagung zu Krebs verbunden ist. Aber nur ca. 5% der Anlageträger wissen von ihrem erhöhten Krebsrisiko und haben damit die Chance, rechtzeitig Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen zu ergreifen.

Der Lynch-Syndrom Awareness Day ist ins Leben gerufen worden, um das Bewusstsein für dieses erblich bedingte Krebsrisiko zu schärfen und die Bekanntheit zu erhöhen. Damit mehr Betroffene frühzeitig diagnostiziert werden können. Denn: wer sein Risiko kennt, kann frühzeitig vorsorgen.

Weitere Informationen zum Lynch-Syndrom finden Sie auf unserer Website und in unserer Informationsbroschüre Wegweiser Lynch-Syndrom. Erklärvideos und Expertenvorträge zur aktuellen Forschung finden Sie auf unserem YouTube-Kanal SemiColon.

Awareness Kampagne zum Lynch-Syndrom

Lynch Syndrom Awareness 15. März

Im Rahmen unserer Awareness Kampagne zum Lynch-Syndrom möchten wir heute das Thema Darmkrebs ins Rampenlicht stellen. Darmkrebs ist einer der häufigsten Tumorerkrankungen beim Lynch-Syndrom. Deshalb hat Darmkrebsvorsorge in Form von einer Darmspiegelung eine besonders große Bedeutung für Menschen mit Lynch-Syndrom. 

Weitere Informationen zum Lynch-Syndrom finden Sie in unserer Informationsbroschüre Wegweiser Lynch-Syndrom.

Die Awareness Kampagne ist ein gemeinsames Projekt mit der Abteilung für Angewandte Tumorbiologie und dem Deutschem Konsortium Familiärer Darmkrebs, unterstützt vom Netzwerk gegen DarmkrebsHITS und ERN Genturis. Ziel dieser Kampagne ist es, über die wichtigsten Aspekte vom Lynch-Syndrom zu informieren und das Bewusstsein über einen möglichen erblichen Hintergrund einer Krebserkrankung im jungen Alter zu erhöhen.

Awareness Kampagne: Frauen mit Lynch-Syndrom

Lynch Syndrom Awareness 08. März

Am heutigen Weltfrauentag möchten wir insbesondere auf die gynäkologische Aspekte des Lynch-Syndroms aufmerksam machen: zusätzlich zum erhöhten Darmkrebsrisiko haben Frauen mit Lynch-Syndrom ein erhöhtes Risiko für gynäkologische Tumoren, vor allem für Gebärmutterkörperkrebs (Endometriumkarzinom). Die Diagnose ist von großer Relevanz für die medizinische Versorgung der Betroffenen und deren Familien. Weitere Informationen zum Lynch-Syndrom finden Sie in unserer Informationsbroschüre Wegweiser Lynch-Syndrom.

Die Awareness Kampagne ist ein gemeinsames Projekt mit der Abteilung für Angewandte Tumorbiologie und dem Deutschem Konsortium Familiärer Darmkrebs, unterstützt vom Netzwerk gegen Darmkrebs, HITS und ERN Genturis. Ziel dieser Kampagne ist es, über die wichtigsten Aspekte vom Lynch-Syndrom zu informieren und das Bewusstsein über einen möglichen erblichen Hintergrund einer Krebserkrankung im jungen Alter zu erhöhen.

Awareness Kampagne zum Lynch-Syndrom

Immer mehr junge Menschen erkranken an Darmkrebs. Jede fünfte Darmkrebserkrankung unter 50 ist erblich bedingt. Das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom ist das Lynch-Syndrom. Betroffene tragen eine genetische Veränderung in der DNA, die das Tumorrisiko erhöht. Nur sehr wenige Anlageträger wissen von ihrem erhöhten Tumorrisiko. Um auf das Thema Lynch-Syndrom aufmerksam zu machen, starten wir zum Darmkrebsmonat März eine Reihe von Postern, in einem gemeinsamen Projekt mit der Abteilung für Angewandte Tumorbiologie und dem Deutschem Konsortium Familiärer Darmkrebs, unterstützt vom Netzwerk gegen Darmkrebs, HITS und ERN Genturis. Ziel dieser Kampagne ist es, über die wichtigsten Aspekte vom Lynch-Syndrom zu informieren und das Bewusstsein über einen möglichen erblichen Hintergrund einer Krebserkrankung im jungen Alter zu erhöhen.

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