Schlagwort: Lynch Lynch Syndrom; HNPCC;

Gesprächskreis & Erfahrungsaustausch

Menschen mit Lynch-Syndrom und erblichem Darmkrebs sind meist mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert:

  • Wie gehe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko um?
  • Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?
  • Wo finde ich passende Informationen und Beratung?
  • Welche Auswirkungen hat die Diagnose Lynch-Syndrom auf meine Krebstherapie?

Häufig hilft es, sich mit anderen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, auszutauschen und sich zu vernetzen. In unserem geschützten Gesprächskreis findest du Raum für deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Die Zahl der Teilnehmenden ist auf höchstens 12 begrenzt, um einen offenen Austausch unter Betroffenen und Ratsuchenden zu ermöglichen und Erfahrungen im Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko miteinander zu teilen.

Egal ob du schon konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist du herzlich eingeladen. Wir veranstalten unseren Online-Gesprächskreis in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk. Unser nächster Termin für einen offenen Erfahrungsaustausch ist am

Montag, 27. Februar 2023 // 18:00h – 19:30h
Lynch Syndrom/HNPCC: Leben mit erblichem Krebsrisiko – offener Austausch
Moderatorinnen: Heidi & Nicola

Bitte melde dich für den Gesprächskreis hier an.

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Da sich die Fragen und Themen von gesunden Betroffenen häufig etwas unterscheiden, gibt es auch einen Online-Gesprächskreis speziell für nicht-erkrankte Anlageträger und Risikopersonen am

Montag, 13. Februar 2023 // 18:30h – 20:00h
Diagnose Lynch-Syndrom – was nun? Nicht erkrankt und doch betroffen
Moderation: Betty & Pascal

Nicht-erkrankte Menschen mit Lynch Syndrom sind oftmals noch in einer anderen Lebensphase und haben häufig etwas andere Bedürfnisse, Gedanken und Fragen rund  um die Thematik, zum Beispiel:

  • Wie spreche ich mit meinem Partner über mein erhöhtes Krebsrisiko?
  • Was bedeutet die Diagnose Lynch Syndrom für meine Familienplanung?
  • Wie kann ich mit meiner Angst vor Krebs umgehen?

In unseren geschützten Gesprächskreisen mit höchstens 12 Teilnehmenden findest du Raum für all deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Egal ob du konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist herzlich eingeladen.

Bitte melde dich für den Gesprächskreis hier an.

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Lynch Syndrom Awareness Day am 22. März 2022

Am 22. März ist der weltweite Lynch Syndrom Awareness Day. Menschen mit Lynch Syndrom haben ein erblich erhöhtes Risiko für das Auftreten verschiedener Krebserkrankungen, insbesondere von Darmkrebs und Gebärmutterkörperkrebs. In Deutschland leben etwa 300.000 Anlageträger:innen – aber nur etwa 5%  sind bisher diagnostiziert und haben damit die Chance, rechtzeitig Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen zu ergreifen.

Die genetischen Veränderungen, die dem Lynch-Syndrom zugrunde liegen, sind nicht heilbar. Viele Krebsarten, die beim Lynch-Syndrom auftreten können, sind es jedoch, wenn man sie rechtzeitig erkennt. Die Diagnose Lynch Syndrom ermöglicht es auch, Familienangehörige auf diese erbliche Veranlagung zu testen und Vorsorgemaßnahmen dem Krebsrisiko anzupassen.

Einen wichtigen Hinweis auf das mögliche Vorliegen eines Lynch Syndroms gibt

  • ein frühes Erkrankungsalter, zum Beispiel Darmkrebs oder Gebärmutterkörperkrebs vor dem 50. Lebensjahr,
  • eine familiäre Häufung von Krebs im Bereich des Magen-Darm-Trakts oder der weiblichen Geschlechtsorgane (Gebärmutter, Eierstöcke) oder auch
  • typische Veränderungen im Tumorgewebe (Nachweis einer Mikrosatelliteninstabilität oder Nachweis des Ausfalls der Mismatch-Reperaturgene).

Vielen ist das Lynch Syndrom auch heute noch kein Begriff. Und anders als in vielen anderen europäischen Ländern werden in Deutschland auch heute noch nicht alle Darmkrebstumore hinsichtlich der typischen Veränderungen getestet – und damit die Chance zur Entdeckung des erblichen Risikos vertan.

Der Lynch Syndrome Awareness Day ist ins Leben gerufen worden, um das Bewusstsein für dieses erblich bedingte Krebsrisiko zu schärfen und die Bekanntheit zu erhöhen. Damit mehr Betroffene frühzeitig diagnostiziert werden können. Und damit mehr Betroffene rechtzeitig gezielte Krebsvorsorge ergreifen können.

Wir möchten einen Beitrag zu dieser wichtigen Aufklärungsarbeit leisten. Flyer Semi-Colon

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Rückblick Patienten-Informationstag Lynch Syndrom / HNPCC

Am Samstag, den 12. März 2022 fand unser virtueller Patienten-Informationstag Lynch Syndrom / HNPCC statt. Rund 80 Interessierte informierten sich bei Fachvorträgen zu den Themenfeldern  Diagnostik und Beratung, Früherkennung, Therapieansätze und neue Erkenntnisse beim Lynch Syndrom (Programm Infotag Lynch 2022). Gemeinsam mit den wissenschaftlichen Expert:innen konnten wichtige Fragen diskutiert werden:

Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?

Wie gehe ich mit dem Wissen um lebenslange Krebsrisiken um?

Welche neuen Erkenntnisse gibt es hinsichtlich Diagnostik und Therapie?

Die Vorträge haben wir jetzt auch auf unserem Kanal YouTube Semi-Colon bereit gestellt.

Wir danken allen Referent:innen ganz herzlich für ihren Einsatz und natürlich allen, die dabei waren, für ihre Unterstützung und ihr Interesse!

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