Gesprächskreise & Erfahrungsaustausch

Um einen Austausch unter Betroffenen und Ratsuchenden zu ermöglichen und Erfahrungen im Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko miteinander zu teilen, bieten wir in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk virtuelle Gesprächskreise an. Unsere nächsten Termine für einen offenen Erfahrungsaustausch sind am

Mittwoch, 19. Oktober 2022 // 19:00h – 20:30h
Lynch Syndrom/HNPCC: Leben mit erblichem Krebsrisiko – offener Austausch
Moderatorinnen: Heidi & Nicola

Da sich die Fragen und Themen von gesunden Betroffenen häufig etwas unterscheiden, gibt es auch einen Online-Gesprächskreis speziell für nicht-erkrankte Anlageträger und Risikopersonen am

Montag, 21. November 2022 // 18:30h – 20:00h
Diagnose Lynch Syndrom – was nun? Nicht erkrankt und doch betroffen
Moderator*innen: Betty & Pascal

Nicht-erkrankte Menschen mit Lynch Syndrom sind oftmals noch in einer anderen Lebensphase und haben häufig etwas andere Bedürfnisse, Gedanken und Fragen rund  um die Thematik, zum Beispiel:

  • Wie spreche ich mit meinem Partner über mein erhöhtes Krebsrisiko?
  • Was bedeutet die Diagnose Lynch Syndrom für meine Familienplanung?
  • Wie kann ich mit meiner Angst vor Krebs umgehen?

In unserem geschützten Gesprächskreis mit höchstens 12 Teilnehmenden findest du Raum für all deine Fragen, Gedanken, Ängste oder Sorgen. Bitte melde dich für die Gesprächskreise hier an. Wir freuen uns auf dein Kommen!

Lynch Syndrom Awareness Day am 22. März 2022

Am 22. März ist der weltweite Lynch Syndrom Awareness Day. Menschen mit Lynch Syndrom haben ein erblich erhöhtes Risiko für das Auftreten verschiedener Krebserkrankungen, insbesondere von Darmkrebs und Gebärmutterkörperkrebs. In Deutschland leben etwa 300.000 Anlageträger:innen – aber nur etwa 5%  sind bisher diagnostiziert und haben damit die Chance, rechtzeitig Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen zu ergreifen.

Die genetischen Veränderungen, die dem Lynch-Syndrom zugrunde liegen, sind nicht heilbar. Viele Krebsarten, die beim Lynch-Syndrom auftreten können, sind es jedoch, wenn man sie rechtzeitig erkennt. Die Diagnose Lynch Syndrom ermöglicht es auch, Familienangehörige auf diese erbliche Veranlagung zu testen und Vorsorgemaßnahmen dem Krebsrisiko anzupassen.

Einen wichtigen Hinweis auf das mögliche Vorliegen eines Lynch Syndroms gibt

  • ein frühes Erkrankungsalter, zum Beispiel Darmkrebs oder Gebärmutterkörperkrebs vor dem 50. Lebensjahr,
  • eine familiäre Häufung von Krebs im Bereich des Magen-Darm-Trakts oder der weiblichen Geschlechtsorgane (Gebärmutter, Eierstöcke) oder auch
  • typische Veränderungen im Tumorgewebe (Nachweis einer Mikrosatelliteninstabilität oder Nachweis des Ausfalls der Mismatch-Reperaturgene).

Vielen ist das Lynch Syndrom auch heute noch kein Begriff. Und anders als in vielen anderen europäischen Ländern werden in Deutschland auch heute noch nicht alle Darmkrebstumore hinsichtlich der typischen Veränderungen getestet – und damit die Chance zur Entdeckung des erblichen Risikos vertan.

Der Lynch Syndrome Awareness Day ist ins Leben gerufen worden, um das Bewusstsein für dieses erblich bedingte Krebsrisiko zu schärfen und die Bekanntheit zu erhöhen. Damit mehr Betroffene frühzeitig diagnostiziert werden können. Und damit mehr Betroffene rechtzeitig gezielte Krebsvorsorge ergreifen können.

Wir möchten einen Beitrag zu dieser wichtigen Aufklärungsarbeit leisten. Flyer Semi-Colon

Rückblick Patienten-Informationstag Lynch Syndrom / HNPCC

Am Samstag, den 12. März 2022 fand unser virtueller Patienten-Informationstag Lynch Syndrom / HNPCC statt. Rund 80 Interessierte informierten sich bei Fachvorträgen zu den Themenfeldern  Diagnostik und Beratung, Früherkennung, Therapieansätze und neue Erkenntnisse beim Lynch Syndrom (Programm Infotag Lynch 2022). Gemeinsam mit den wissenschaftlichen Expert:innen konnten wichtige Fragen diskutiert werden:

Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?

Wie gehe ich mit dem Wissen um lebenslange Krebsrisiken um?

Welche neuen Erkenntnisse gibt es hinsichtlich Diagnostik und Therapie?

Die Vorträge haben wir jetzt auch auf unserem Kanal YouTube Semi-Colon bereit gestellt.

Wir danken allen Referent:innen ganz herzlich für ihren Einsatz und natürlich allen, die dabei waren, für ihre Unterstützung und ihr Interesse!