Regionalgruppe Rhein/Ruhr

Wie schon im Rahmen unseres Informationstags angekündigt, werden wir eine Regionalgruppe für das Einzugsgebiet Rhein/Ruhr gründen.

Treffen dieser Gruppe sollen 1-3 Mal im Jahr Samstags in Düsseldorf stattfinden – abhängig davon, wie stark das Interesse ist und welche neuen Erkenntnisse und sonstigen Informationen vermittelt werden können.

Über den fachlichen Aspekt hinaus soll die Regionalgruppe dazu dienen, Ihnen als Betroffene einen besseren Austausch untereinander zu ermöglichen und individuelle Fragen und Problematiken mit unserem Wissenschaftlichen Beirat und weiteren Medizinern zu besprechen.

Die Teilnahme an den Treffen setzt grundsätzlich keine Bindung an unseren Verein voraus. Mit anderen Worten: Jeder darf jederzeit an Treffen der Gruppe teilnehmen. Ob selbst betroffen, Angehöriger oder einfach nur an den Themen interessiert.

Falls Sie an der Teilnahme unserer Treffen interessiert sind, abonnieren Sie einfach unseren Newsletter, oder senden Sie eine E-Mail an gruppe.rhein-ruhr@semi-colon.de. Natürlich dürfen Sie uns auch auf den klassischen Wegen kontaktieren. Unsere Anschrift und Telefonnummer finden im Impressum.

Vortrag „Bedeutung der unterschiedlichen Risiken bei verschiedenen betroffenen Genen des Mismatch-Reparatur-Systems“

Der Vortrag von Dr. med. Nils Rahner mit dem Thema „Bedeutung der unterschiedlichen  Risiken bei verschiedenen betroffenen Genen des Mismatch-Reparatur-Systems“ an unserem Informationstag 2016 in Düsseldorf ist ab sofort online als PDF-Dokument verfügbar.

Bitte berücksichtigen Sie, dass ohne die zusätzlichen Erläuterungen des Referenten nicht alle Informationen vollständig interpretierbar sind oder teilweise sogar missverstanden werden können.
Kontaktieren Sie daher bitte bei Fragen den Referenten oder die Mediziner in unserem Onlineforum, die Ihnen gerne weiterhelfen.

Dr. med. Nils Rahner

Dr. med. Nils Rahner

Vortrag als PDF-Dokument

Vortrag „Diagnostik beim Lynch- Syndrom“

Der Vortrag von Prof. Dr. med. Stefan Aretz zum Thema „Diagnostik beim Lynch- Syndrom“ an unserem Informationstag 2016 in Düsseldorf ist ab sofort online als PDF-Dokument verfügbar.

Bitte berücksichtigen Sie, dass ohne die zusätzlichen Erläuterungen des Referenten nicht alle Informationen vollständig interpretierbar sind oder teilweise sogar missverstanden werden können.
Kontaktieren Sie daher bitte bei Fragen den Referenten oder die Mediziner in unserem Onlineforum, die Ihnen gerne weiterhelfen.

Prof. Dr. med. Stefan Aretz

Prof. Dr. med. Stefan Aretz

Vortrag als PDF-Dokument

Neuer Name: Semi-Colon

Ankündigung

Haben Sie sich an den Namen Familienhilfe Darmkrebs gewöhnt, oder fanden Sie ihn immer schon ein wenig holprig und nicht so ganz zeitgemäß?

Wie auch immer, der Name wird bald der Vergangenheit angehören und durch etwas einfacheres und eingängigeres ersetzt:

Semi-Colon

Mit dem neuen Namen wird sich auch das Erscheinungsbild ändern. Einen kleinen Vorgeschmack erhalten Sie mit einem Blick in unser Forum, das schon heute den Namen von morgen trägt: www.semi-colon.de.

Selbstverständlich wird das dortige Logo Bestandteil der neuen Identität:

Logo Semi-Colon

neues Logo: Semi-Colon

 

Semi-Colon ist ein Wortspiel. Das Semikolon ; kennen Sie als Satzzeichen, aber in seine Bestandteile zerlegt bedeutet es auch halber (semi) Dickdarm (colon).

Für Sie als Betroffene, Angehörige oder Interessierte wird sich außer der Optik übrigens nicht viel ändern. Unser Angebot bleibt weitgehend gleich, und für die Zukunft sind sogar weitere Leistungen geplant, über die wir Sie in Kürze informieren werden.

Da mit der Namensänderung unsere Website neben der bisherigen Adresse, unter der Sie jetzt diesen Artikel lesen, auch unter www.semi-colon.de erreichbar sein muss, stehlen wir diese dem Forum. Und das Forum erhält damit ebenfalls eine neue Adresse: forum.semi-colon.de – ist doch einfach, oder?!

Mit der Änderung des Vereinsnamens und dem Erscheinungsbild sind einige mehr oder weniger aufwändige Prozesse verbunden. Daher wird die offizielle Umstellung am 1. Juli 2016 stattfinden, bzw. abgeschlossen sein.

Rückblick zum Informationstag 2016

Zu unserem diesjährigen Informationstag erschienen etwa 90 Besucher, darunter hauptsächlich Betroffene und Angehörige.
Wie schon im letzten Jahr waren die Vorträge der Referenten sehr informativ und bereichernd.

Wir bemühen uns, die einzelnen Präsentationen von den Referenten zu bekommen und werden sie dann hier als PDF-Dateien zum Download bereitstellen.

An dieser Stelle bedanken wir uns zunächst bei allen Referenten für ihren Einsatz, bei unseren Sponsoren für die finanzielle Unterstützung der Veranstaltung, beim Team des HDU für die Gewährleistung eines reibungslosen Ablaufs, beim Café Engels in der Düsseldorfer Altstadt für das hervorragende Catering und natürlich nicht zuletzt bei Ihnen für Ihr Interesse.

Befragung: Ernährungsverhalten bei Darmkrebs

Im Rahmen ihrer Masterarbeit an der Fachhochschule Münster und in Kooperation mit Frau Prof. Dr. Nannen-Ottens von der Hochschule für Angewandte Wissenschaften in Hamburg führt Frau Nina Herzog eine Befragung zum Ernährungsverhalten von Patienten mit Darmkrebs durch.

Sie können diese Befragung online unterstützen. Weitere Informationen finden Sie in unserem Forum unter
https://www.semi-colon.de/board1-allgemeines/board9-gastbereich/108-befragung-zum-thema-ern-hrungsverhalten-bei-darmkrebs/

Studie Arzt-Patienten-Kommunikation

Ist die Kommunikation zwischen Arzt und Patient gesundheitsfördernd?

Ja, die Kommunikation zwischen Arzt und Patient kann laut Studien einen enormen Einfluss auf den Behandlungserfolg haben. Diese Erkenntnis zieht jedoch nur schwer in den Behandlungsalltag ein. Sie haben es sicher schon erlebt: Fachbegriffe, die Sie noch nie gehört haben, der Zeitdruck und das Gefühl nicht ernstgenommen zu werden. Aus diesem Grund hat die Masterstudentin Susanne Lison von der Universität Bremen einen Fragebogen entwickelt, der sich genau mit diesem Thema beschäftigt. Es geht um das erste Gespräch der Diagnoseübermittlung „Darmkrebs“ und die Therapieplanung.

Wenn Sie Frau Lison in ihrem Vorhaben unterstützen wollen, dann schreiben Sie ihr eine Email oder schreiben Sie sie in unseren Forum an. Sie bekommen alle Dokumente postalisch zugeschickt.

StomaSport@gmail.com

UPDATE:
die Studie zur Kommunikation zwischen Arzt und Darmkrebspatient wurde bis zum 31.08.2016 verlängert.
Unter https://www.umfrageonline.com/s/KoDK ist nun auch eine Teilnahme online möglich.

Patienten Informationstag 2016

Am 19. März 2016 findet unser „Informationstag Lynch-Syndrom“ statt, zu dem wir alle Patienten und Angehörige aber auch allgemein Interessierte herzlich einladen.

Der Eintritt ist frei.

Unsere Vorbereitungen laufen auf vollen Touren; die Flyer werden in der kommenden Woche verteilt.

Der Informationstag wird von uns zusammen mit Düsseldorf gegen Darmkrebs organisiert.
Unterstützer der Veranstaltung sind u.a. die Deutsche Krebshilfe und das HELIOS Klinikum Wuppertal.

Den Flyer können Sie hier herunterladen: Flyer.LynchTag.2016

Daten zur Veranstaltung:

Ort: Haus der Universität in Düsseldorf (-> zur Karte)
Zeit: 19.03.2016, von 10:00 Uhr bis 15:00 Uhr
Das Programm können Sie dem Flyer entnehmen

Gruppentreffen der Familienhilfe Polyposis

Das nächste Gruppentreffen der Familienhilfe Polyposis coli e.V. findet am 12.12.2015 von 11:00 Uhr bis 15:00 Uhr im Helios Klinikum Wuppertal (Konferenzraum im Torbogen, Nähe Haupteingang) statt.

Eingeladen sind neben den Mitgliedern der Familienhilfe Polyposis (FAP-Patientengruppe Bochum-Düsseldorf-Wuppertal) selbstverständlich auch alle anderen Betroffenen und Interessierten.

Für eine Wegbeschreibung / Anfahrtsplanung klicken Sie bitte auf den folgenden Link:
https://goo.gl/maps/MHvqC6PpE312

In unmittelbarer Nähe zum Eingang finden Sie ein Parkhaus (ausgeschildert), in dem Sie kostengünstig Ihr Fahrzeug abstellen können, sofern Sie nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln anreisen.

Download der Einladung als PDF-Datei.

Mehr zu „Familienhilfe Polyposis“ finden Sie über diese Internet-Suche mit Benefind.

Einführungssymposium für alle Interessierten

Das Zentrum für Hereditäre Tumorerkrankungen (ZHT) in Wuppertal unter der Leitung von Frau Prof. Dr. med. Gabriela Möslein lädt Sie als Patienten, Angehörige und/oder Interessierte zu einer Einführungsveranstaltung am 18.11.2015 im Bahnhof Barmen nach Wuppertal ein.

Diese Veranstaltung, die Ärzte und Patienten zu einem Austausch zusammenbringt, ist für uns ein Novum – in den USA ist es längst bewährte Praxis, von der beide Seiten profitieren können.

Wenn Sie an der Veranstaltung teilnehmen möchten, melden Sie sich bitte mit einer Email unter Angabe der Teilnehmerzahl an zht.wuppertal@helios-kliniken.de.

Flyer zur Veranstaltung als PDF-Datei:
Einladung.Einführungsveranstaltung.ZHT.2015-11-18

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