Schlagwort: Darmkrebs

Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom: Kapitel 4

Kapitel IV: Vorsorge ist lebensrettend

Mit der Diagnose Lynch-Syndrom beginnt Heinke mit der intensivierten Krebsfrüherkennung und geht auch regelmäßig zur Darmspiegelung.

„Also vor ungefähr zehn Jahren kriegte ich die Diagnose Lynch-Syndrom. Solange habe ich dann jährlich die Koloskopie und die Untersuchungen gemacht. Viele haben Angst vor der Vorsorge und da biete ich mich gerne an und komme mit.“

Und in einer dieser Untersuchungen dann war es dann so, dass die Ärzte sagten, sie hätten etwas Verdächtiges gefunden.

„Ich bin nicht so ganz aus den Wolken gefallen. Es war jetzt nicht, etwas, womit ich überhaupt niemals gerechnet hätte – und das war ganz gut für mich, ganz persönlich. Zu wissen, dass die Wahrscheinlichkeit immer da war. Jetzt ist sie da, jetzt gehen wir damit um.“

Gut zu wissen: Menschen mit Lynch-Syndrom ist eine intensivierte, also eine verstärkte Krebsvorsorge zu empfehlen. Die Dickdarmspiegelung bietet die Möglichkeit Polypen zu entfernen. So kann die Entstehung von Krebs vermieden oder ein Tumor in frühem Stadium erkannt werden. Je früher ein Tumor erkannt wird, desto besser kann er in der Regel behandelt werden. 

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Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom: Kapitel 3

Kapitel III: Genetische Testung

Heinke war Mitte 40, als sie sich zur genetischen Testung auf das Lynch-Syndrom entschieden hat:

„Ganz ehrlich, ich war ich eine von denen, die sagt: sowas mache ich nicht. Ich glaub‘ erstmal gar nicht an diese Gen-Tests. Sind die auch glaubwürdig? Da war ich sehr skeptisch und es war eher meine Mutter, die sagte: Mensch du würdest mir einen Gefallen tun, das würde mich unheimlich entlasten, zu wissen, dass ich das nicht an meine Kinder weitergegeben habe.“

Heinke macht den Schritt und lässt sich humangenetisch beraten. In dem 1,5-stündigen Beratungsgespräch wurden neben den medizinischen Erläuterungen auch viele persönliche Fragen angesprochen:

„Was würde ich machen mit der Antwort? Wie würde ich emotional umgehen mit einer negativen Antwort? Das fand ich sehr gut und das hat mich überzeugt.“

Das Ergebnis des Gentests bestätigt bei Heinke den Verdacht auf Lynch-Syndrom.

„Also ich muss wirklich sagen, das Ergebnis des Gentests hat mich gar nicht so gebeutelt. Das ist aber vielleicht auch mein Charakter … Ich war plötzlich nicht mehr unsterblich, aber ich hatte ja gleichzeitig das Bild meiner Mutter und wusste, dass es auch geht, das zu überleben. Das hat mich unheimlich nach vorne gebracht.“

Ist in Ihrer Familie eine Krebserkrankung vor dem 50. Lebensjahr aufgetreten oder gibt es mehrere Erkrankungsfälle? Das könnte ein Hinweis auf Lynch-Syndrom, das häufigste erbliche Tumorrisiko-Syndrom, sein. Besteht ein Verdacht auf Lynch-Syndrom, dann ist eine genetische Untersuchung empfohlen, um die Diagnose abzuklären. Vor der Untersuchung findet eine humangenetische Beratung statt. Dieses ärztliche Informationsgespräch soll es Ihnen ermöglichen, die Entscheidung für oder gegen eine gendiagnostische Untersuchung zu treffen.

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Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom: Kapitel 2

Am heutigen Weltfrauentag möchten wir insbesondere auf die gynäkologischen Aspekte des Lynch-Syndroms aufmerksam machen:

15 Millionen Frauen auf der Welt haben das Lynch-Syndrom. Nur die wenigsten wissen davon.

Frauen mit Lynch-Syndrom haben neben dem erhöhten Darmkrebsrisiko ein erblich erhöhtes Risiko für gynäkologische Tumore, vor allem für Gebärmutterkörperkrebs (Endometriumkarzinom).

Wer sein Risiko kennt, kann rechtzeitig vorsorgen.

Deswegen ist es so wichtig, das Lynch-Syndrom frühzeitig zu diagnostizieren.

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Awareness Kampagne zum Lynch-Syndrom: Kapitel 1

Mit Beginn des Darmkrebsmonats März starten wir unsere diesjährige Awarenesskampagne zum Lynch-Syndrom. Das Lynch-Syndrom wird heute noch viel zu häufig übersehen. Das wollen wir ändern. In mehreren Kapiteln möchten wir euch Heinke (55), vorstellen, die ihre persönliche Geschichte vom Leben mit Lynch-Syndrom mit uns teilen wird.

Mit ihrer Geschichte wollen wir Awareness für das Lynch-Syndrom schaffen und das Bewusstsein für dieses erbliche Tumorrisikosyndrom schärfen – damit mehr Menschen frühzeitig diagnostiziert werden und rechtzeitig Vorsorgemaßnahmen ergreifen können. Diese Kampagne ist ein Kooperationsprojekt zwischen SemiColon und ATB Heidelberg unterstützt von dem Deutschen Konsortiums Familiärer Darmkrebs, Netzwerk gegen Darmkrebs, ERN Genturis and European Hereditary Tumor Group.

Kapitel 1

Das Thema Krebs ist schon früh in Heinkes Leben getreten. Ihre Mutter war bereits im jungen Alter an Krebs erkrankt, damals war Heinke noch ein Kind. „Meine Mutter hat mich nie spüren lassen, dass sie in Gefahr wäre oder dass wir Kinder in Gefahr wären und davor ziehe ich den Hut.“

Und Heinkes Mutter war nicht die erste in der Familie: auch bei ihrer Großmutter und weiteren Familienmitgliedern mütterlicherseits waren gehäuft Krebserkrankungen aufgetreten.

„Meine Mutter ist bis heute mein Vorbild. Sie hat einen unheimlichen Lebenswillen aus den Krebserkrankungen entwickelt. Sie ist für mich das lebendige Beispiel dafür, dass man mit dem Lynch-Syndrom alt werden kann.“

Ist in Ihrer Familie eine Krebserkrankung vor dem 50. Lebensjahr aufgetreten oder gibt es mehrere Erkrankungsfälle? Das könnte ein Hinweis auf Lynch-Syndrom sein, das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom. Bis zu 400.000 Menschen in Deutschland sind vom Lynch-Syndrom betroffen und tragen eine genetische Veränderung in der DNA, die mit einer Veranlagung zu Krebs verbunden ist. 

Gut zu wissen: Nicht jeder Mensch mit Lynch-Syndrom erkrankt an Krebs. Wer sein Risiko kennt, kann frühzeitig vorsorgen.

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Jetzt auf YouTube: Informationstag Lynch-Syndrom

Der Mitschnitt des Patienten-Informationstags Lynch-Syndrom ist jetzt auf unserem YouTube-Kanal SemiColon verfügbar.

In den Vorträgen informieren uns die Referent:innen über die wichtigsten Erkenntnisse zum Lynch-Syndrom – u.a. zur gastroenterologischen Vorsorge, zur gynäkologischen Vorsorge sowie zu Immuntherapie & Impfung – und geben einen Überblick über neue Entwicklungen beim Lynch-Syndrom und aktuelle Forschungsprojekte.

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Online-Informationstag Leben mit Lynch-Syndrom

Am Samstag, den 16. März 2024 von 10 Uhr bis 14:00 Uhr findet unser virtueller Informationstag Leben mit Lynch-Syndrom statt.

Für Menschen mit Lynch-Syndrom stellen sich häufig viele Fragen aus unterschiedlichen Bereichen: Welche Krebsvorsorge brauche ich? Was bedeutet die Diagnose für mich und meine Familie? Welche neuen Erkenntnisse gibt bei der Krebstherapie? Wie gehe ich mit dem Wissen um das erblich erhöhtes Krebsrisiko um?

Diese Themen möchten wir diskutieren und uns austauschen. Wir haben Expert:innen eingeladen, die

  • uns über die wichtigsten Erkenntnisse informieren, u.a. zur gastroenterologischen Vorsorge, zur gynäkologischen Vorsorge sowie zu Immuntherapie & Impfung,
  • uns einen Überblick geben über neue Entwicklungen beim Lynch-Syndrom und aktuelle Forschungsprojekte
  • und natürlich auch für unsere Fragen und zur Diskussion zur Verfügung stehen werden.

Programm Patienten-Informationstag Lynch-Syndrom 2024

Die Teilnahme ist kostenlos. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:
https://us06web.zoom.us/j/84531065503?pwd=lPNHd0iUbBgcsWTiTJY8XzsITh6fn4.1

Meeting-ID: 845 3106 5503
Kenncode: 013031

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID: 845 3106 5503 und den Kenncode: 013031 ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Der Vortrag des Referenten wird aufgezeichnet und anschließend auf unserem YouTube-Kanal veröffentlicht.
  • Der virtuelle Konferenzraum ist 30 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 30 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

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Online-Themenabend am 30.10.2023: Lynch-Syndrom/HNPCC – Neues aus der Forschung

Wir laden herzlich ein zum Online-Themenabend am

Montag, 30. Oktober 2023 // 20:00h – 21:30h
Lynch-Syndrom/HNPCC: Neues aus der Forschung & aktuelle Studien
Referent: Dr. Robert Hüneburg



Dr. Robert Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn) wird uns einen Überblick geben zu neuen Erkenntnissen beim Lynch-Syndrom, über aktuelle Studien informieren und anschließend zur Diskussion und auch für Fragen zur Verfügung stehen.

Die Teilnahme ist kostenlos. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/84548667347?pwd=IgyJSaDzb4EQsrQI3C5MG684HCudwC.1

Meeting-ID: 845 4866 7347
Kenncode: 416323

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID: 845 4866 7347 und den Kenncode: 416323 ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Der Vortrag des Referenten wird aufgezeichnet und anschließend auf unserem YouTube-Kanal veröffentlicht.
  • Der virtuelle Konferenzraum ist 30 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 30 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!



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Bessere Darmkrebsvorsorge mit künstlicher Intelligenz?

In der zweiten Phase der europaweiten Forschungsstudie zur Optimierung der Darmspiegelung mit Künstlicher Intelligenz CADLY2 wird der Einsatz von künstlicher Intelligenz (KI) bei der Darmkrebsvorsorge untersucht. Ziel ist die Verbesserung der frühzeitigen Entdeckung von Adenomen, um das Darmkrebsrisiko noch weiter zu verringern. Hierfür kommt ein Endoskop der neuesten Generation zum Einsatz, welches über eine integrierte künstliche Intelligenz zur Entdeckung von Polypen verfügt. In der Pilotstudie zeigten sich bereits erste vielversprechende Ergebnisse: beim Einsatz von KI konnte die die Anzahl identifizierten Adenome gesteigert werden.

Teilnehmen können Menschen mit Lynch-Syndrom, deren letzte Darmspiegelung mindestens 12 Monate her ist.

Die Studie wird in Deutschland an sechs Kompetenzzentren umgesetzt, an die du dich für weitere Informationen zur Teilnahme und Beratung sehr gerne wenden kannst.

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Filmpremiere „Lieber Darm“ Dokumentarfilm über Darmerkrankungen

Filmpremiere des Dokumentarfilms »Lieber Darm« über Darmerkrankungen 

Am 09.05. findet um 18:00 Uhr im Kino CINEMA Wuppertal die Filmpremiere des Dokumentarfilms »Lieber Darm« über Darmerkrankungen statt. Nach der Filmaufführung gibt es eine Publikumsdiskussion mit dem Filmemacher und den Filmprotagonist:innen. Der Eintritt für die Veranstaltung kostet 5,- €, ist aber frei für junge Menschen bis 27 Jahre.

Weitere Infos und Kartenreservierung:  www.medienprojekt-wuppertal.de

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Online Gesprächskreis & Erfahrungsaustausch

Menschen mit Lynch-Syndrom und erblichem Darmkrebs sind meist mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert:

  • Wie gehe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko um?
  • Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?
  • Wo finde ich passende Informationen und Beratung?

Häufig hilft es, sich mit anderen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, auszutauschen und sich zu vernetzen. In unserem geschützten Online-Gesprächskreis findest du Raum für deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Die Zahl der Teilnehmenden ist auf höchstens 12 begrenzt, um einen offenen Austausch unter Betroffenen und Ratsuchenden zu ermöglichen und Erfahrungen im Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko miteinander zu teilen.

Egal ob du schon konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist du herzlich eingeladen. Der nächste Termin für einen offenen Erfahrungaustausch findet statt am

Montag, 26. August 2024 // 18:00h – 19:30h
Leben mit Lynch-Syndrom: offener Austausch
Moderation: Heidi & Nicola

Wir veranstalten unsere Online-Gesprächskreise in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk. Die Anmeldung und weitere Termine findest du hier. Die Zugangsdaten für das Online-Meeting werden dir nach der Anmeldung zugeschickt.

Wir freuen uns auf dein Kommen!

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