Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom startet

Mit Beginn des Darmkrebs-Monat März starten wir heute unsere Awareness-Kampagne, um auf das Lynch-Syndrom aufmerksam zu machen.

Seid dabei, entdeckt spannende Einblicke, persönliche Geschichten und hilfreiche Informationen und unterstützt uns gerne bei der Verbreitung. >> zu unserem insta-Account

Save-the-Date: 22. März ist Lynch Syndrom Awareness Day!

Patientinnen-Informationstag

Am Samstag, 29. März 2025 von 10:30 – 16:30 Uhr lädt das Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs der Uniklinik Köln und das Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Köln  Betroffene, Angehörige und Interessierte herzlich ein zum 

Informationstag für Familiären Brust-, Eierstock-, und Gebärmutterschleimhautkrebs

mit vielen Vorträgen zu den Themen Prävention – Früherkennung und prophylaktische Operationen -, Genetik und Therapie. Es sind mehrere Selbsthilfegruppen vor Ort für den Austausch und die Vernetzung untereinander. Auch SemiColon wird mit einem Infostand dabei sein. Hier findest du die Anmeldung und das Programm

Weitere Infos auch auf >> https://www.instagram.com/reel/DHBeuXftmUb/

Gynäkologische Vor- und Nachsorge beim Lynch-Syndrom

Die Aufzeichnung des Vortrags von PD Dr. Eva Egger (Gynäkologische Onkologie, Uni-Klinik Bonn) steht jetzt auf unserem You-Tube-Kanal bereit:

Dr. Eva Egger gibt einen Überblick zur gynäkologischen Vorsorge, Früherkennung und Nachsorge beim Lynch-Syndrom und informiert über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren.

Leben mit Lynch-Syndrom: Erfahrungsaustausch unter Betroffenen

Menschen mit Lynch-Syndrom und erblichem Darmkrebs sind meist mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert:

  • Wie gehe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko um?
  • Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?
  • Wo finde ich passende Informationen und Beratung?

Häufig hilft es, sich mit anderen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, auszutauschen und sich zu vernetzen. In unserem geschützten Online-Gesprächskreis findest du Raum für deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Die Zahl der Teilnehmenden ist auf höchstens 12 begrenzt, um einen offenen Austausch unter Betroffenen und Ratsuchenden zu ermöglichen und Erfahrungen im Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko miteinander zu teilen.

Egal ob du schon konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist du herzlich eingeladen. Der nächste Termin für einen offenen Erfahrungsaustausch ist am

Montag, 17. Februar 2025 // 18:00h – 19:30h

Leben mit Lynch-Syndrom – offener Erfahrungsaustausch

Moderation: Nicola & Pascal

Wir veranstalten unsere Online-Gesprächskreise in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk. Hier findest du die Anmeldung. Die Zugangsdaten für das Online-Meeting werden dir nach der Anmeldung zugeschickt. Wir freuen uns auf dein Kommen!

Das BRCA-Netzwerk bietet weitere themenspezifische Gesprächskreise an, z.B. zum Thema Kinderwunsch bei vererbbaren Krebserkrankungen am 19. Februar oder am 26. März zum Thema Entscheidungsfindung: Lasse ich mich testen? Kommt für mich eine prophylaktische Operation in Frage? … ? Alle Termine und die Anmeldung zu den Online-Gesprächskreisen findest du hier.

Informationstag FBREK Köln am 30.09.2023

Informationstag Familiärer Brust-, Eierstock und Gebärmutterkrebs

Am am 30.09.2023 veranstaltet das Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs (Uniklinik Köln) gemeinsam mit dem Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Köln von 10:00 – 17:00 Uhr einen Patienten-Informationstag Familiärer Brust-, Eierstock- und Gebärmutterkrebs. Geplant sind kurze Vorträge sowie die Diskussion und der Austausch mit den Expert:innen aus der Klinik und der Selbsthilfe. Zum Schwerpunktthema familiärer Gebärmutterkrebs wird es u.a. Vorträge zu den Themen  „Gastroenterologische Früherkennung beim Lynch-Syndrom“ sowie „Vorsorgliche Operationen: Für wen, wann und wie?“ geben. Die genauen Informationen zum Programm und zur Veranstaltung findest du hier auf diesem Flyer Informationstag Familiärer Brust-, Eierstock- und Gebärmutterschleimhautkrebs.

Bitte melde dich bis zum 22.09.2023  hier zur Veranstaltung an oder per  E-Mail an fbz-Informationstag-pf@uk-koeln.de.

Awareness Kampagne: Frauen mit Lynch-Syndrom

Lynch Syndrom Awareness 08. März

Am heutigen Weltfrauentag möchten wir insbesondere auf die gynäkologische Aspekte des Lynch-Syndroms aufmerksam machen: zusätzlich zum erhöhten Darmkrebsrisiko haben Frauen mit Lynch-Syndrom ein erhöhtes Risiko für gynäkologische Tumoren, vor allem für Gebärmutterkörperkrebs (Endometriumkarzinom). Die Diagnose ist von großer Relevanz für die medizinische Versorgung der Betroffenen und deren Familien. Weitere Informationen zum Lynch-Syndrom finden Sie in unserer Informationsbroschüre Wegweiser Lynch-Syndrom.

Die Awareness Kampagne ist ein gemeinsames Projekt mit der Abteilung für Angewandte Tumorbiologie und dem Deutschem Konsortium Familiärer Darmkrebs, unterstützt vom Netzwerk gegen Darmkrebs, HITS und ERN Genturis. Ziel dieser Kampagne ist es, über die wichtigsten Aspekte vom Lynch-Syndrom zu informieren und das Bewusstsein über einen möglichen erblichen Hintergrund einer Krebserkrankung im jungen Alter zu erhöhen.

IMPROVE – Umfrage für Patientinnen mit Endometriumkarzinom: Therapie und Lebensqualität

Die Nord-Ostdeutsche Gesellschaft für gynäkologische Onkologie (NOGGO e.V.) lädt zur Teilnahme an der internationalen Umfrage IMPROVE ein. Thema ist die Perspektive und die Erwartungen von Patientinnen mit Endometriumkarzinom an das Therapiemanagement und die Lebensqualität – mit dem Ziel, mehr über die Beschwerden durch und nach der Therapie und die Erwartungen an die behandelnden Ärzte bzw. an die gewählten Therapien zu erfahren. Durch die Teilnahme können Sie dazu beitragen, dass die Behandlung des Gebärmutterkörperkrebses ganz spezifisch auf die Bedürfnisse der Patientinnen angepasst und verbessert werden kann. Link zur Teilnahme an der Online-Umfrage: https://redcap.charite.de/survey/surveys/?s=P4KKALHLXRNKKE9C

Teilnahmevoraussetzungen:

  • An dieser Studie können Frauen im Alter ab 18 Jahre teilnehmen,
  • Patientinnen, die an einem Endometriumkarzinom erkrankt sind
  • Erstbehandlung, Rezidive möglich

Bei Fragen zur Umfrage können Sie sich gerne wenden an:

Jolijn Boer: Jolijn.Boer@noggo.de

Lukas Chinczewski: lukas.chinczewski@charite.de