Lynch Syndrome Experience (LYNX) Studie gestartet

Die Lynch Syndrome Experience Studie ist gestartet. Das Nationale Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik Bonn führt aktuell eine Befragung von Menschen mit Lynch-Syndrom durch.

Ziel ist es, die Bedürfnisse und Anforderungen der Betroffenen besser kennen zu lernen, um Krebsvorsorge, Behandlung und medizinische Forschung bestmöglich weiterentwickeln zu können.

Bitte nehmen Sie sich etwas Zeit, um an der Studie teilzunehmen. Der Link zur Befragung wurde per E-Mail verschickt. Der Fragebogen wird bis zum 23.01.2026 online verfügbar sein.

Informationstag Lynch-Syndrom am 25.04.2026

Gemeinsam mit dem Nationalen Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn, organisieren wir am 25. April den Informationstag Lynch-Syndrom mit aktuellen Infos und Expertenvorträgen zur Krebsvorsorge, Therapie und neuesten Forschungsergebnissen sowie dem Austausch untereinander zum Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko.

Wir freuen uns auf ein umfassendes Programm mit einem Überblick zur gastroenterologischen, gynäkologischen und urologischen Vorsorge beim Lynch-Syndrom, zu Diagnostik und chirurgischen Strategien sowie zur Prävention – mit einem Blick auf die aktuelle Forschung zum Thema Impfung und Immunprävention.

Ärztinnen und Ärzte aus verschiedenen Fachrichtungen vermitteln praxisnah und verständlich, welche Bedeutung die unterschiedlichen Gene haben, welche Vorsorge- und Präventionsmaßnahmen sinnvoll sind und welche neuen diagnostischen und therapeutischen Entwicklungen es gibt. Nach jedem Kurzvortrag besteht ausreichend Gelegenheit für Fragen, Diskussion und persönlichem Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonal. Ziel der Veranstaltung ist es, Orientierung zu geben, aktuelles Wissen verständlich zu vermitteln und den interdisziplinären Dialog zu fördern – offen, praxisnah und auf Augenhöhe.

Neben den medizinischen Fachvorträgen greifen wir auch ein Thema auf, das manchmal etwas zu kurz kommt: Trauer – und die Angst vor Krebs. Der zertifizierte Trauerbegleiter Jochen Heisel gestaltet und moderiert den Austausch. Er spricht über Trauer als natürlichen, individuellen Prozess und zeigt Wege, Gefühle wie Angst oder Traurigkeit anzuerkennen, kleine Freuden bewusst wahrzunehmen und Schritt für Schritt Handlungsspielräume für ein selbstbestimmtes Leben zu entdecken. Praktische kreative Impulse runden den Austausch ab.

Weitere Infos und das ausführliche Programm der Veranstaltung >> Flyer Informationstag Lynch-Syndrom

Die Veranstaltung ist kostenfrei. Bitte melden Sie sich per E-Mail für die Veranstaltung an unter: Lynchsyndromtag@ukbonn.de

Wir freuen uns auf Ihr Kommen!

Noch Fragen? Melden Sie sich gerne unter:
Nat. Zentrum für Erbliche Tumorerkrankungen,
Tel. +49 (0) 22828715260 | E-Mail: nzet@ukbonn.de

Gynäkologische Vor- und Nachsorge beim Lynch-Syndrom

Die Aufzeichnung des Vortrags von PD Dr. Eva Egger (Gynäkologische Onkologie, Uni-Klinik Bonn) steht jetzt auf unserem You-Tube-Kanal bereit:

Dr. Eva Egger gibt einen Überblick zur gynäkologischen Vorsorge, Früherkennung und Nachsorge beim Lynch-Syndrom und informiert über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren.

Leben mit Lynch-Syndrom: Erfahrungsaustausch unter Betroffenen

Menschen mit Lynch-Syndrom und erblichem Darmkrebs sind meist mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert:

  • Wie gehe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko um?
  • Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?
  • Wo finde ich passende Informationen und Beratung?

Häufig hilft es, sich mit anderen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, auszutauschen und sich zu vernetzen. In unserem geschützten Online-Gesprächskreis findest du Raum für deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Die Zahl der Teilnehmenden ist auf höchstens 12 begrenzt, um einen offenen Austausch unter Betroffenen und Ratsuchenden zu ermöglichen und Erfahrungen im Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko miteinander zu teilen.

Egal ob du schon konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist du herzlich eingeladen. Der nächste Termin für einen offenen Erfahrungsaustausch ist am

Montag, 17. Februar 2025 // 18:00h – 19:30h

Leben mit Lynch-Syndrom – offener Erfahrungsaustausch

Moderation: Nicola & Pascal

Wir veranstalten unsere Online-Gesprächskreise in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk. Hier findest du die Anmeldung. Die Zugangsdaten für das Online-Meeting werden dir nach der Anmeldung zugeschickt. Wir freuen uns auf dein Kommen!

Das BRCA-Netzwerk bietet weitere themenspezifische Gesprächskreise an, z.B. zum Thema Kinderwunsch bei vererbbaren Krebserkrankungen am 19. Februar oder am 26. März zum Thema Entscheidungsfindung: Lasse ich mich testen? Kommt für mich eine prophylaktische Operation in Frage? … ? Alle Termine und die Anmeldung zu den Online-Gesprächskreisen findest du hier.