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Leben mit Lynch-Syndrom: Umgang mit Trauer und der Angst vor Krebs

In unserem Online-Gesprächskreis am 12. Oktober um 18 Uhr greifen wir ein Thema auf, dass neben den medizinischen Fachinformationen manchmal etwas zu kurz kommt: Trauer – und die Angst vor Krebs. Der zertifizierte Trauerbegleiter Jochen Heisel gestaltet und moderiert den Austausch. Er spricht über Trauer als natürlichen, individuellen Prozess und zeigt Wege, Gefühle wie Angst oder Traurigkeit anzuerkennen, kleine Freuden bewusst wahrzunehmen und Schritt für Schritt Handlungsspielräume für ein selbst bestimmtes Leben zu entdecken. Praktische kreative Impulse runden den Austausch ab.

Wir veranstalten unsere Online-Gesprächskreise in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk. >> zur Anmeldung

Die Zugangsdaten für das Online-Meeting werden nach der Anmeldung zugeschickt.

Das BRCA-Netzwerk bietet weitere themenspezifische Gesprächskreise an, z.B. zum Thema  Kinderwunsch bei vererbbaren Krebserkrankungen oder auch zum Thema Entscheidungsfindung.

Alle Termine und die Anmeldung zu den Online-Gesprächskreisen sind >> hier gelistet.

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Lynch-Syndrom: Immunprävention & Impfung

Prof. Matthias Kloor (atb, Institut für angewandte Tumorbiologie, Uni-Klinik Heidelberg) führt in das Thema ein, gibt einen Überblick über den aktuellen Forschungsstand und berichtet über neue Entwicklungen bei der Prävention von Krebs.  Der Mitschnitt des Vortrags ist jetzt auf unserem >> YouTube-Kanal verfügbar.

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Interview mit Dr. Robert Hüneburg

Gemeinsam mit dem BRCA-Netzwerk gestalten wir vom 28.09.2026 bis 04.10.2026 die Aktionswoche Vererbbarer Krebs. Am Freitag, 02.10.2026, steht das Thema Leben mit Lynch-Syndrom ganz oben auf dem Programm:

Georgina führt ein Interview mit Dr. Robert Hüneburg vom Nationalen Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen der Uni-Klinik Bonn und spricht mit ihm über die Fragen:

❔Welche aktuellen Entwicklungen gibt es in der Forschung zum Lynch-Syndrom?
❔Was bedeuten diese Fortschritte für Menschen mit Lynch-Syndrom?

Link zum Interview mit Dr. Robert Hüneburg

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„Vorsorge ist das einzige, was mich retten kann.“ Podcast mit Thorsten Pilpin

Thorsten hat das Lynch-Syndrom. Bei ihm wurde zunächst Prostatakrebs diagnostiziert, später folgten zwei weitere Krebsdiagnosen. Er hat für sich entschieden, offen mit seiner Geschichte umzugehen. Sein Wissen um das eigene Risiko empfindet er trotz aller Belastungen auch als Möglichkeit, aktiv zu werden. Und vielleicht lässt sich innerhalb einer Familie nicht nur ein genetisches Risiko weitergeben, sondern auch die Haltung, mit der man ihm begegnet.

🎤 In dieser Folge des Podcast “Prostatakrebs – Der Selbsthilfe-Podcast”  des Bundesverbandes Prostatakrebs Selbsthilfe e.V erzählt Thorsten sehr persönlich, wie die Diagnose Lynch-Syndrom sein Leben und den Umgang mit seiner Familie geprägt hat. Mehr über Thorsten und seine Geschichte: lynch-syndrom.com

📣 Gemeinsam mit dem BRCA-Netzwerk gestalten wir vom 28.09.2026 bis 04.10.2026 die Aktionswoche Vererbbarer Krebs. Alle Beiträge, Aktionen, Video-Talks und Infos erscheinen auf der Website des BRCA-Netzwerks www.brca-netzwerk.de/infos-der-aktionswoche-vererbbarer-krebs-2026

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Webinar: Lynch-Syndrom – Immunprävention & Impfung

Welche neue Entwicklungen gibt es bei der Immunprävention für Menschen mit Lynch-Syndrom? Was bedeutet das für die Krebstherapie? Kann eine Impfung Krebs bei Lynch-Syndrom verhindern? Wie ist der aktuelle Forschungsstand?

Am 02. Oktober 2026 um 18 Uhr organisieren wir einen Online-Themenabend speziell zum Thema

Lynch-Syndrom: Immunprävention & Impfung.

Prof. Matthias Kloor (atb, Institut für angewandte Tumorbiologie, Uni-Klinik Heidelberg) wird in das Thema einführen, einen Überblick über den aktuellen Forschungsstand geben und über neue Entwicklungen bei der Prävention von Krebs informieren.  

Wir haben anschließend ausreichend Zeit für Fragen, Diskussion und Austausch eingeplant.

Die Teilnahme ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/84386496077?pwd=tkRhpooIvON0l6v7Q9E3m1DhAb2EH2.1

Meeting-ID: 843 8649 6077
Kenncode: 705680

Hier noch ein paar technische Hinweise zur Teilnahme.

Einige Infos zum Thema Immunprävention & Impfung bei Menschen mit Lynch-Syndrom gibt es bereits auf unserem YouTube-Kanal SemiColon

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Patientenpass Lynch-Syndrom

Gemeinsam mit der Charité (Berlin), dem Medizinisch Genetischen Zentrum (MGZ München) und dem Deutschen Konsortium für Familiären Darmkrebs haben wir den Pass für Menschen mit Lynch-Syndrom entwickelt:

  • mit vielen wichtigen Infos zum Lynch-Syndrom,
  • für einen besseren Überblick zur Krebsvorsorge
  • und mit hilfreichen Kontaktadressen und Links

Wir freuen uns sehr, dass der Patientenpass jetzt verfügbar ist und als Begleiter für Menschen mit Lynch-Syndrom genutzt werden kann.

Schreibe uns bei Interesse gerne eine E-Mail an info@semi-colon.de.
Wir schicken dann gerne ein Exemplar zu, wenn du uns einen an dich adressierten, frankierten Briefumschlag zusendest.

Vielen Dank an das Institut für Tumorbiologie der Uniklinik Heidelberg für die Unterstützung bei diesem Projekt!

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Webinar in English: Patient Experiences with Lynch Syndrome

This webinar focuses on the real-world experiences of people living with Lynch syndrome, exploring key dimensions such as quality of life, personalised communication, patient-centred outcomes and evolving clinical priorities. By bringing patient experiences into the discussion, the session provides valuable insights into how care, communication and clinical approaches can better respond to the needs of individuals and families affected by Lynch syndrome.

🔗 Watch the full recording here: https://predi-lynch.eu/media

Further information about PREDI-LYNCH is available at: https://predi-lynch.eu/

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Deutscher Krebskongress 2026

Zur Eröffnung des diesjährigen Deutschen Krebskongresses wird Georgina sprechen:

➡ Was bedeutet die Diagnose Lynch-Syndrom für mich und meine Familie?
➡ Wie wichtig ist eine frühzeitige Diagnose und professionelle Vorsorge?
➡ Vor welchen Herausforderungen stehen Menschen mit Lynch-Syndrom in Deutschland?

„Meine Geschichte steht für viele andere, deren Diagnose zu spät kam – und für jene, die dank Forschung, Wissen und engagierter Ärztinnen und Ärzte heute leben dürfen.“


Es ist großartig, mit Georginas Beitrag eine solche Aufmerksamkeit für Menschen mit Lynch-Syndrom auf diesem wichtigen Kongress zu erhalten.

📆 Deutscher Krebskongress, 18.-21.02.2026, Berlin

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Lynch Syndrome Experience (LYNX) Studie gestartet

Die Lynch Syndrome Experience Studie ist gestartet. Das Nationale Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik Bonn führt aktuell eine Befragung von Menschen mit Lynch-Syndrom durch.

Ziel ist es, die Bedürfnisse und Anforderungen der Betroffenen besser kennen zu lernen, um Krebsvorsorge, Behandlung und medizinische Forschung bestmöglich weiterentwickeln zu können.

Bitte nehmen Sie sich etwas Zeit, um an der Studie teilzunehmen. Der Link zur Befragung wurde per E-Mail verschickt. Der Fragebogen wird bis zum 23.01.2026 online verfügbar sein.

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Informationstag Lynch-Syndrom am 25.04.2026

Gemeinsam mit dem Nationalen Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn, organisieren wir am 25. April den Informationstag Lynch-Syndrom mit aktuellen Infos und Expertenvorträgen zur Krebsvorsorge, Therapie und neuesten Forschungsergebnissen sowie dem Austausch untereinander zum Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko.

Wir freuen uns auf ein umfassendes Programm mit einem Überblick zur gastroenterologischen, gynäkologischen und urologischen Vorsorge beim Lynch-Syndrom, zu Diagnostik und chirurgischen Strategien sowie zur Prävention – mit einem Blick auf die aktuelle Forschung zum Thema Impfung und Immunprävention.

Ärztinnen und Ärzte aus verschiedenen Fachrichtungen vermitteln praxisnah und verständlich, welche Bedeutung die unterschiedlichen Gene haben, welche Vorsorge- und Präventionsmaßnahmen sinnvoll sind und welche neuen diagnostischen und therapeutischen Entwicklungen es gibt. Nach jedem Kurzvortrag besteht ausreichend Gelegenheit für Fragen, Diskussion und persönlichem Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonal. Ziel der Veranstaltung ist es, Orientierung zu geben, aktuelles Wissen verständlich zu vermitteln und den interdisziplinären Dialog zu fördern – offen, praxisnah und auf Augenhöhe.

Neben den medizinischen Fachvorträgen greifen wir auch ein Thema auf, das manchmal etwas zu kurz kommt: Trauer – und die Angst vor Krebs. Der zertifizierte Trauerbegleiter Jochen Heisel gestaltet und moderiert den Austausch. Er spricht über Trauer als natürlichen, individuellen Prozess und zeigt Wege, Gefühle wie Angst oder Traurigkeit anzuerkennen, kleine Freuden bewusst wahrzunehmen und Schritt für Schritt Handlungsspielräume für ein selbstbestimmtes Leben zu entdecken. Praktische kreative Impulse runden den Austausch ab.

Weitere Infos und das ausführliche Programm der Veranstaltung >> Flyer Informationstag Lynch-Syndrom

Die Veranstaltung ist kostenfrei. Bitte melden Sie sich per E-Mail für die Veranstaltung an unter: Lynchsyndromtag@ukbonn.de

Wir freuen uns auf Ihr Kommen!

Noch Fragen? Melden Sie sich gerne unter:
Nat. Zentrum für Erbliche Tumorerkrankungen,
Tel. +49 (0) 22828715260 | E-Mail: nzet@ukbonn.de

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