Online-Themenabend: Mikrobiom & Ernährung

Das Thema Ernährung und Mikrobiom spielt für Menschen mit Lynch-Syndrom häufig eine große Rolle. Oftmals tauchen Fragen auf, wie z. B. Kann ich als Lynch-Syndrom-Patient mein Risiko, (erneut) an Darmkrebs zu erkranken, durch meine Ernährung beeinflussen? Welchen Einfluss hat das Mikrobiom auf die Krebsentstehung? Welche neueren Forschungsergebnisse gibt es zum Thema Mikrobiom? Oder z. B. auch Welche Relevanz haben die aktuellen Erkenntnisse zur Steigerung der Wirksamkeit der Immuntherapie durch das Mikrobiom für uns?

Am 15.09.2025 organisieren wir einen Online-Themenabend speziell zu diesen Themen. Frau Prof. Derer Petersen wird uns einen Überblick zur aktuellen Forschung geben:

Montag, 15. September 2025 // 18:00h – 19:30h
Leben mit Lynch-Syndrom: Mikrobiom & Ernährung
Referentin: Prof. Derer-Petersen, Uni-Klinik Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, Institut für Ernährungsmedizin

Wir haben anschließend ausreichend Zeit für Fragen, Diskussion und Austausch eingeplant.

Frau Prof. Derer-Petersen ist Teil des Forschungsteams des vom BMBF geförderten Projekts OutliveCRC, an dem sich auch SemiColon von Patientenseite aus beteiligt. Wichtiges Ziel dieses Forschungsprojekts ist die Verbesserung der Prognose und Lebensqualität junger Darmkrebs-Patientinnen und -Patienten. Die OUTLIVE Studie erforscht dabei, wie Ernährung und Bluttests helfen können, Rückfälle zu verhindern und die Lebensqualität zu steigern.

Die Teilnahme an unserem Online-Themenabend ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/82294034677?pwd=7Dze2zfvNwKMzv19FYSOnbV2kOdOT4.1

Meeting-ID: 850 6610 8721
Kenncode: 644619

Hier noch ein paar technische Hinweise zur Teilnahme.

Immuntherapie: Große Hoffnung für Menschen mit Lynch-Syndrom

Die Entdeckung, dass viele Tumore bei Lynch-Syndrom-Betroffenen sogenannte Mikrosatelliten-Instabilität (MSI) >> Kurz erklärt: MSI und dMMR aufweisen, hat die Tür zur modernen Krebsimmuntherapie geöffnet – insbesondere zu den sogenannten Checkpoint-Inhibitoren. Diese Medikamente helfen dem körpereigenen Immunsystem dabei, Krebszellen zu erkennen und zu bekämpfen, indem sie bestimmte „Bremsen“ des Immunsystems lösen.

Was bedeutet das für Menschen mit Lynch-Syndrom?

Studien zeigen, dass Menschen mit Lynch-Syndrom besonders gut auf diese neuen Therapien ansprechen – weil ihre Tumore bestimmte genetische Merkmale tragen, die das Immunsystem besser erkennt. Oftmals ist die Ansprechrate besser als auf die klassische Chemotherapie. In einigen Fällen konnte durch die Immuntherapie sogar eine Operation vermieden werden. Bei fortgeschrittenem Krebs kann die Immuntherapie zu einer deutlichen Verlängerung der Lebenszeit und zur langfristigen Rückbildung des Tumors führen. Die Medikamente sind gezielter und häufig besser verträglich als eine Chemotherapie.

Anlässlich des von der Universität Basel organisierten Workshops für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs berichtet Michael Rubertus von seinen persönlichen Erfahrungen mit Immuntherapie als Lynch-Syndrom-Betroffener:

Wichtige Immuntherapie-Medikamente für Lynch-Syndrom-Patienten:

1. Pembrolizumab (Keytruda): bei metastasiertem (gestreutem) Darmkrebs mit MSI/dMMR

2. Nivolumab (Opdivo) + Ipilimumab (Yervoy): bei fortgeschrittenem und auch bei frühem Darmkrebs mit dMMR.

3. Dostarlimab (Jemperli): Besonders wirksam bei Gebärmutterkrebs und rektalem (Enddarm-)Krebs mit dMMR.

4. Avelumab: wird in Studien bei fortgeschrittenem Darmkrebs untersucht.

Große Hoffnung für Menschen mit Lynch-Syndrom

Für Menschen mit Lynch-Syndrom stellt die Immuntherapie einen bedeutenden medizinischen Fortschritt dar. Sie eröffnet neue Therapieoptionen, wo früher nur begrenzte Möglichkeiten bestanden. Obwohl die Immuntherapie große Erfolge zeigt, ist sie (noch) nicht für alle Krebsarten oder Stadien beim Lynch-Syndrom zugelassen. Laufende Studien untersuchen derzeit, ob sie auch in früheren Krankheitsstadien, vor Operationen, um einen Organerhalt zu ermöglichen, oder auch vorbeugend sinnvoll ist.

Leben mit Lynch-Syndrom: offener Austausch

Menschen mit Lynch-Syndrom sind meist mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert:

  • Wie gehe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko um?
  • Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?
  • Wo finde ich passende Informationen und Beratung?

Häufig hilft es, sich mit anderen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, auszutauschen und sich zu vernetzen. In unserem geschützten Online-Gesprächskreis findest du Raum für deine Fragen, Gedanken oder Sorgen. Die Zahl der Teilnehmenden ist auf höchstens 12 begrenzt, um einen offenen Austausch unter Betroffenen und Ratsuchenden zu ermöglichen und Erfahrungen im Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko miteinander zu teilen.

Egal ob du schon konkrete Fragen mitbringst oder einfach Menschen in einer ähnlichen Situation kennen lernen möchtest – du bist du herzlich eingeladen. Selbstverständlich bist du auch sehr willkommen, wenn du schon einmal dabei warst. Der nächste Termine für einen offenen Erfahrungsaustausch ist am

Dienstag, 24. November 2026 // 18:00h – 19:30h

Wir veranstalten unsere Online-Gesprächskreise in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk. Hier findest du die Anmeldung.

Die Zugangsdaten für das Online-Meeting werden dir nach der Anmeldung zugeschickt.

Wir freuen uns auf dein Kommen!

Das BRCA-Netzwerk bietet weitere themenspezifische Gesprächskreise an, z.B. zum Thema  Kinderwunsch bei vererbbaren Krebserkrankungen oder auch zum Thema Entscheidungsfindung.

Alle Termine und die Anmeldung zu den Online-Gesprächskreisen findest du hier.

Workshop für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs

Kostenloser Workshop für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs

📅 Samstag, 17. Mai 2025

📍 Paul Klee Zentrum, Bern (Schweiz)

🕙 10:00–16:30 Uhr

🔹 Für Familien mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs oder Lynch-Syndrom
🔹 Vorträge von Expertinnen & Experten zu den Themen:

  • Nachsorge und Risikomanagement
  • Immuntherapie
  • Kommunikation und Entscheidungsfindung
  • Digitale Tools und verantwortungsvoller Umgang mit Daten

🔹 Austausch & Mitgestaltungsmöglichkeiten
🔹 Infos zu Forschung & Selbsthilfegruppen
🔹 Simultanübersetzung in Deutsch, Französisch, Italienisch und Englisch

🟠 Anmeldung offen!

👉 Seien Sie gemeinsam mit Ihrer Familie dabei: https://forms.dkfbasel.ch/AGORADE

Lynch-Syndrom Awareness Day

Bis zu 400.000 Menschen in Deutschland und 3,5 Millionen in Europa tragen eine genetische Veränderung, die mit einem stark erhöhten Krebsrisiko verbunden ist – doch die wenigsten wissen davon. Das wollen wir ändern!

Das Lynch-Syndrom ist das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom. Infolge einer angeborenen genetischen Veränderung im DNA-Reparatursystem der Zelle ist bei Menschen mit Lynch-Syndrom das Risiko für verschiedene Krebserkrankungen erhöht, u.a. des Dickdarms, des Gebärmutterkörpers, der Eierstöcke, des Magens, des Dünndarms, der Bauchspeicheldrüse, des Harnleiters und der Harnblase. Ohne regelmäßige Vorsorge kann Krebs bei Betroffenen bereits in jungen Jahren auftreten.

Doch es gibt eine gute Nachricht: Wer von seinem genetischen Risiko weiß, kann handeln! Durch gezielte Vorsorgeuntersuchungen kann Krebs früh erkannt oder sogar verhindert werden.

Heute, am Lynch-Syndrom Awareness Day, setzen wir ein Zeichen: 

→  Mach den ersten Schritt – informiere dich, lass dich testen und sprich mit deiner Familie darüber. 

→ Dein Wissen kann Leben retten – für dich und für kommende Generationen.

Awareness-Kampagne zum Lynch-Syndrom startet

Mit Beginn des Darmkrebs-Monat März starten wir heute unsere Awareness-Kampagne, um auf das Lynch-Syndrom aufmerksam zu machen.

Seid dabei, entdeckt spannende Einblicke, persönliche Geschichten und hilfreiche Informationen und unterstützt uns gerne bei der Verbreitung. >> zu unserem insta-Account

Save-the-Date: 22. März ist Lynch Syndrom Awareness Day!

Patientinnen-Informationstag

Am Samstag, 29. März 2025 von 10:30 – 16:30 Uhr lädt das Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs der Uniklinik Köln und das Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Köln  Betroffene, Angehörige und Interessierte herzlich ein zum 

Informationstag für Familiären Brust-, Eierstock-, und Gebärmutterschleimhautkrebs

mit vielen Vorträgen zu den Themen Prävention – Früherkennung und prophylaktische Operationen -, Genetik und Therapie. Es sind mehrere Selbsthilfegruppen vor Ort für den Austausch und die Vernetzung untereinander. Auch SemiColon wird mit einem Infostand dabei sein. Hier findest du die Anmeldung und das Programm

Weitere Infos auch auf >> https://www.instagram.com/reel/DHBeuXftmUb/

Gynäkologische Vor- und Nachsorge beim Lynch-Syndrom

Die Aufzeichnung des Vortrags von PD Dr. Eva Egger (Gynäkologische Onkologie, Uni-Klinik Bonn) steht jetzt auf unserem You-Tube-Kanal bereit:

Dr. Eva Egger gibt einen Überblick zur gynäkologischen Vorsorge, Früherkennung und Nachsorge beim Lynch-Syndrom und informiert über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren.

Gynäkologische Vor- und Nachsorge beim Lynch-Syndrom

Frauen mit Lynch-Syndrom stehen häufig vor einer Fülle von Fragen und Entscheidungen wie z.B.: Was ist die richtige gynäkologische Vorsorge für mich? Soll ich mir vorsorglich die Gebärmutter entfernen lassen? Welche Krebstherapie kommt für mich in Frage? Was gibt es hinsichtlich einer Hormon-Ersatz-Therapie nach der Entfernung der Eierstöcke zu beachten?

Am 06.02.2025 organisieren wir einen Online-Themenabend speziell zu gynäkologischen Aspekten beim Lynch-Syndrom, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. PD Dr. Eva Egger (Uni-Klinik Bonn) wird uns einen Überblick zur gynäkologischen Vorsorge, Früherkennung und Nachsorge beim Lynch-Syndrom geben und über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren informieren.  

Donnerstag, 06. Februar 2025 // 18:00h – 19:30h
Leben mit Lynch-Syndrom/HNPCC: Gynäkologische Vor- und Nachsorge
Referentin: PD Dr. Eva Egger, Uni-Klinik Bonn, Klinik für Gynäkologie und Gynäkologische Onkologie

Wir haben anschließend ausreichend Zeit für Fragen, Diskussion und Austausch eingeplant.

Die Teilnahme ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/82294034677?pwd=7Dze2zfvNwKMzv19FYSOnbV2kOdOT4.1

Meeting-ID: 822 9403 4677
Kenncode: 342996

Hier noch ein paar technische Hinweise zur Teilnahme.

Leben mit Lynch-Syndrom: psychoonkologische Unterstützung

Die Diagnose bzw. der Verdacht auf Lynch-Syndrom wirft meist eine Fülle von Fragen, Sorgen und Ängsten auf. Wie bewältige ich die Diagnose Lynch-Syndrom? Wie lebe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko? Wie gehe ich mit der Angst vor Krebs um?

Am 18.11.2024 haben wir einen Online-Themenabend zur psychoonkologischen Beratung und Begleitung organisiert, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. Der Mitschnitt des Vortrags der Psychoonkologinnen Frau Keller und Frau Wiethaus steht jetzt auf unserem YouTube-Kanal bereit.

Vielen Dank an Frau Keller und Frau Wiethaus von der Krebsberatung Bochum der Krebsgesellschaft NRW, die uns bei dieser Veranstaltung unterstützt haben und ihr Wissen und ihre Erfahrung mit uns geteilt haben!

Wenden Sie sich bei Fragen gerne an

natalie.keller@krebsgesellschaft-nrw.de oder

bettina.wiethaus@krebsgesellschaft-nrw.de

Krebsberatung Bochum, Westring 43, 44787 Bochum | Telefon: 0234 52001980

1 2 3 4 … 6