Leben mit Lynch-Syndrom: Mikrobiom und Ernährung

Der Vortrag von Prof. Derer-Petersen, Uni-Klinik Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, Institut für Ernährungsmedizin ist jetzt auf unserem YouTube-Kanal SemiColon verfügbar.

Frau Prof. Derer-Petersen ist Teil des Forschungsteams des vom BMBF geförderten Projekts OutliveCRC, an dem sich auch SemiColon von Patientenseite aus beteiligt. Wichtiges Ziel dieses Forschungsprojekts ist die Verbesserung der Prognose und Lebensqualität junger Darmkrebs-Patientinnen und -Patienten. Die OUTLIVE Studie erforscht dabei, wie Ernährung und Bluttests helfen können, Rückfälle zu verhindern und die Lebensqualität zu steigern. Weitere Details zur OutliveCRC-Studie und Infos zur Teilnahme finden Sie hier.

Online-Themenabend: Mikrobiom & Ernährung

Das Thema Ernährung und Mikrobiom spielt für Menschen mit Lynch-Syndrom häufig eine große Rolle. Oftmals tauchen Fragen auf, wie z. B. Kann ich als Lynch-Syndrom-Patient mein Risiko, (erneut) an Darmkrebs zu erkranken, durch meine Ernährung beeinflussen? Welchen Einfluss hat das Mikrobiom auf die Krebsentstehung? Welche neueren Forschungsergebnisse gibt es zum Thema Mikrobiom? Oder z. B. auch Welche Relevanz haben die aktuellen Erkenntnisse zur Steigerung der Wirksamkeit der Immuntherapie durch das Mikrobiom für uns?

Am 15.09.2025 organisieren wir einen Online-Themenabend speziell zu diesen Themen. Frau Prof. Derer Petersen wird uns einen Überblick zur aktuellen Forschung geben:

Montag, 15. September 2025 // 18:00h – 19:30h
Leben mit Lynch-Syndrom: Mikrobiom & Ernährung
Referentin: Prof. Derer-Petersen, Uni-Klinik Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, Institut für Ernährungsmedizin

Wir haben anschließend ausreichend Zeit für Fragen, Diskussion und Austausch eingeplant.

Frau Prof. Derer-Petersen ist Teil des Forschungsteams des vom BMBF geförderten Projekts OutliveCRC, an dem sich auch SemiColon von Patientenseite aus beteiligt. Wichtiges Ziel dieses Forschungsprojekts ist die Verbesserung der Prognose und Lebensqualität junger Darmkrebs-Patientinnen und -Patienten. Die OUTLIVE Studie erforscht dabei, wie Ernährung und Bluttests helfen können, Rückfälle zu verhindern und die Lebensqualität zu steigern.

Die Teilnahme an unserem Online-Themenabend ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/82294034677?pwd=7Dze2zfvNwKMzv19FYSOnbV2kOdOT4.1

Meeting-ID: 850 6610 8721
Kenncode: 644619

Hier noch ein paar technische Hinweise zur Teilnahme.

Immuntherapie: Große Hoffnung für Menschen mit Lynch-Syndrom

Die Entdeckung, dass viele Tumore bei Lynch-Syndrom-Betroffenen sogenannte Mikrosatelliten-Instabilität (MSI) >> Kurz erklärt: MSI und dMMR aufweisen, hat die Tür zur modernen Krebsimmuntherapie geöffnet – insbesondere zu den sogenannten Checkpoint-Inhibitoren. Diese Medikamente helfen dem körpereigenen Immunsystem dabei, Krebszellen zu erkennen und zu bekämpfen, indem sie bestimmte „Bremsen“ des Immunsystems lösen.

Was bedeutet das für Menschen mit Lynch-Syndrom?

Studien zeigen, dass Menschen mit Lynch-Syndrom besonders gut auf diese neuen Therapien ansprechen – weil ihre Tumore bestimmte genetische Merkmale tragen, die das Immunsystem besser erkennt. Oftmals ist die Ansprechrate besser als auf die klassische Chemotherapie. In einigen Fällen konnte durch die Immuntherapie sogar eine Operation vermieden werden. Bei fortgeschrittenem Krebs kann die Immuntherapie zu einer deutlichen Verlängerung der Lebenszeit und zur langfristigen Rückbildung des Tumors führen. Die Medikamente sind gezielter und häufig besser verträglich als eine Chemotherapie.

Anlässlich des von der Universität Basel organisierten Workshops für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs berichtet Michael Rubertus von seinen persönlichen Erfahrungen mit Immuntherapie als Lynch-Syndrom-Betroffener:

Wichtige Immuntherapie-Medikamente für Lynch-Syndrom-Patienten:

1. Pembrolizumab (Keytruda): bei metastasiertem (gestreutem) Darmkrebs mit MSI/dMMR

2. Nivolumab (Opdivo) + Ipilimumab (Yervoy): bei fortgeschrittenem und auch bei frühem Darmkrebs mit dMMR.

3. Dostarlimab (Jemperli): Besonders wirksam bei Gebärmutterkrebs und rektalem (Enddarm-)Krebs mit dMMR.

4. Avelumab: wird in Studien bei fortgeschrittenem Darmkrebs untersucht.

Große Hoffnung für Menschen mit Lynch-Syndrom

Für Menschen mit Lynch-Syndrom stellt die Immuntherapie einen bedeutenden medizinischen Fortschritt dar. Sie eröffnet neue Therapieoptionen, wo früher nur begrenzte Möglichkeiten bestanden. Obwohl die Immuntherapie große Erfolge zeigt, ist sie (noch) nicht für alle Krebsarten oder Stadien beim Lynch-Syndrom zugelassen. Laufende Studien untersuchen derzeit, ob sie auch in früheren Krankheitsstadien, vor Operationen, um einen Organerhalt zu ermöglichen, oder auch vorbeugend sinnvoll ist.

Welteierstockkrebstag am 10.05.2025 in Berlin

Die Deutsche Stiftung Eierstockkrebs/Forum Gyn Onkologie organisiert anlässlich des Welteierstockkrebstags einen Aktionstag in Berlin:

In diesem Jahr steht der Aktionstag unter dem Motto: „Gute Therapie braucht gute Kommunikation!“ Ziel ist es, auf die Bedeutung einer ausführlichen und verständlichen Kommunikation zwischen Ärzten und Patientinnen aufmerksam zu machen. Nutzen Sie die Gelegenheit, sich über die neuesten Erkenntnisse und Behandlungsmöglichkeiten beim Eierstockkrebs zu informieren, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und aktiv ein Zeichen zu setzen.

Wir starten am Samstag, den 10. Mai um 16 Uhr am Friedrichstadtpalast in Berlin-Mitte. Mit einer bunten Parade machen wir auf das Thema aufmerksam und laden alle Patientinnen, Angehörige, Ärzt:innen, Pflegende und Interessierte anschließend herzlich zu einem gemeinsamen Get-Together im Monbijouipark ein – mit Picknick, Informationsständen und praktischen Workshops zum Thema „Kommunikation“.

>> weitere Infos

Workshop für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs

Kostenloser Workshop für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs

📅 Samstag, 17. Mai 2025

📍 Paul Klee Zentrum, Bern (Schweiz)

🕙 10:00–16:30 Uhr

🔹 Für Familien mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs oder Lynch-Syndrom
🔹 Vorträge von Expertinnen & Experten zu den Themen:

  • Nachsorge und Risikomanagement
  • Immuntherapie
  • Kommunikation und Entscheidungsfindung
  • Digitale Tools und verantwortungsvoller Umgang mit Daten

🔹 Austausch & Mitgestaltungsmöglichkeiten
🔹 Infos zu Forschung & Selbsthilfegruppen
🔹 Simultanübersetzung in Deutsch, Französisch, Italienisch und Englisch

🟠 Anmeldung offen!

👉 Seien Sie gemeinsam mit Ihrer Familie dabei: https://forms.dkfbasel.ch/AGORADE

Patientinnen-Informationstag

Am Samstag, 29. März 2025 von 10:30 – 16:30 Uhr lädt das Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs der Uniklinik Köln und das Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Köln  Betroffene, Angehörige und Interessierte herzlich ein zum 

Informationstag für Familiären Brust-, Eierstock-, und Gebärmutterschleimhautkrebs

mit vielen Vorträgen zu den Themen Prävention – Früherkennung und prophylaktische Operationen -, Genetik und Therapie. Es sind mehrere Selbsthilfegruppen vor Ort für den Austausch und die Vernetzung untereinander. Auch SemiColon wird mit einem Infostand dabei sein. Hier findest du die Anmeldung und das Programm

Weitere Infos auch auf >> https://www.instagram.com/reel/DHBeuXftmUb/

Patienten-Informationstag zum Thema Darmkrebs an der Uni-Klinik Düsseldorf

Am 15. März 2025 von 10.00 bis 13.00 Uhr organisieren die Kliniken für Allgemein-, Viszeral- und Kinderchirurgie sowie für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie des Universitätsklinikums Düsseldorf, einen Patienteninformationstag zum Thema Darmkrebs.

Ab 10.30 Uhr wird in Fach-Vorträgen zu allen relevanten Aspekten des Themas Darmkrebs informiert: zu den wichtigen Vorsorgemöglichkeiten sowie über das gesamte diagnostische sowie therapeutische Spektrum. In der anschließenden Diskussions- und Fragerunde können offene Fragen oder Anliegen besprochen werden. Außerdem gibt es auch eine interaktive Veranstaltungsfläche mit verschiedenen Info-Ständen, einem begehbaren Darmmodel und – wenn du einmal selbst „Hand anlegen“ möchtest – bist du herzlich eingeladen, dies an den Endoskopie- und Laparoskopie-Simulatoren zu tun.

Auch SemiColon wird mit einem Infostand für den Austausch vor Ort dabei sein. Wir freuen uns darauf, euch dort zu treffen!

Die Veranstaltung ist kostenlos und findet an der Uni-Klinik Düsseldorf, Moorenstraße 5, im Foyer des ZOM II (Zentrum für operative Medizin II, Erdgeschoss, Haus 4) statt.

Gynäkologische Vor- und Nachsorge beim Lynch-Syndrom

Die Aufzeichnung des Vortrags von PD Dr. Eva Egger (Gynäkologische Onkologie, Uni-Klinik Bonn) steht jetzt auf unserem You-Tube-Kanal bereit:

Dr. Eva Egger gibt einen Überblick zur gynäkologischen Vorsorge, Früherkennung und Nachsorge beim Lynch-Syndrom und informiert über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren.

Gynäkologische Vor- und Nachsorge beim Lynch-Syndrom

Frauen mit Lynch-Syndrom stehen häufig vor einer Fülle von Fragen und Entscheidungen wie z.B.: Was ist die richtige gynäkologische Vorsorge für mich? Soll ich mir vorsorglich die Gebärmutter entfernen lassen? Welche Krebstherapie kommt für mich in Frage? Was gibt es hinsichtlich einer Hormon-Ersatz-Therapie nach der Entfernung der Eierstöcke zu beachten?

Am 06.02.2025 organisieren wir einen Online-Themenabend speziell zu gynäkologischen Aspekten beim Lynch-Syndrom, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. PD Dr. Eva Egger (Uni-Klinik Bonn) wird uns einen Überblick zur gynäkologischen Vorsorge, Früherkennung und Nachsorge beim Lynch-Syndrom geben und über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren informieren.  

Donnerstag, 06. Februar 2025 // 18:00h – 19:30h
Leben mit Lynch-Syndrom/HNPCC: Gynäkologische Vor- und Nachsorge
Referentin: PD Dr. Eva Egger, Uni-Klinik Bonn, Klinik für Gynäkologie und Gynäkologische Onkologie

Wir haben anschließend ausreichend Zeit für Fragen, Diskussion und Austausch eingeplant.

Die Teilnahme ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/82294034677?pwd=7Dze2zfvNwKMzv19FYSOnbV2kOdOT4.1

Meeting-ID: 822 9403 4677
Kenncode: 342996

Hier noch ein paar technische Hinweise zur Teilnahme.

Leben mit Lynch-Syndrom: psychoonkologische Unterstützung

Die Diagnose bzw. der Verdacht auf Lynch-Syndrom wirft meist eine Fülle von Fragen, Sorgen und Ängsten auf. Wie bewältige ich die Diagnose Lynch-Syndrom? Wie lebe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko? Wie gehe ich mit der Angst vor Krebs um?

Am 18.11.2024 haben wir einen Online-Themenabend zur psychoonkologischen Beratung und Begleitung organisiert, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. Der Mitschnitt des Vortrags der Psychoonkologinnen Frau Keller und Frau Wiethaus steht jetzt auf unserem YouTube-Kanal bereit.

Vielen Dank an Frau Keller und Frau Wiethaus von der Krebsberatung Bochum der Krebsgesellschaft NRW, die uns bei dieser Veranstaltung unterstützt haben und ihr Wissen und ihre Erfahrung mit uns geteilt haben!

Wenden Sie sich bei Fragen gerne an

natalie.keller@krebsgesellschaft-nrw.de oder

bettina.wiethaus@krebsgesellschaft-nrw.de

Krebsberatung Bochum, Westring 43, 44787 Bochum | Telefon: 0234 52001980

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