Schlagwort: Dickdarmkrebs

Deutscher Krebskongress 2026

Zur Eröffnung des diesjährigen Deutschen Krebskongresses wird Georgina sprechen:

➡ Was bedeutet die Diagnose Lynch-Syndrom für mich und meine Familie?
➡ Wie wichtig ist eine frühzeitige Diagnose und professionelle Vorsorge?
➡ Vor welchen Herausforderungen stehen Menschen mit Lynch-Syndrom in Deutschland?

„Meine Geschichte steht für viele andere, deren Diagnose zu spät kam – und für jene, die dank Forschung, Wissen und engagierter Ärztinnen und Ärzte heute leben dürfen.“


Es ist großartig, mit Georginas Beitrag eine solche Aufmerksamkeit für Menschen mit Lynch-Syndrom auf diesem wichtigen Kongress zu erhalten.

📆 Deutscher Krebskongress, 18.-21.02.2026, Berlin

News , , , , , , , , , , , ,

Lynch Syndrome Experience (LYNX) Studie gestartet

Die Lynch Syndrome Experience Studie ist gestartet. Das Nationale Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik Bonn führt aktuell eine Befragung von Menschen mit Lynch-Syndrom durch.

Ziel ist es, die Bedürfnisse und Anforderungen der Betroffenen besser kennen zu lernen, um Krebsvorsorge, Behandlung und medizinische Forschung bestmöglich weiterentwickeln zu können.

Bitte nehmen Sie sich etwas Zeit, um an der Studie teilzunehmen. Der Link zur Befragung wurde per E-Mail verschickt. Der Fragebogen wird bis zum 23.01.2026 online verfügbar sein.

News , , , , , , , , , , , , , ,

Informationstag Lynch-Syndrom am 25.04.2026

Gemeinsam mit dem Nationalen Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn, organisieren wir am 25. April den Informationstag Lynch-Syndrom mit aktuellen Infos und Expertenvorträgen zur Krebsvorsorge, Therapie und neuesten Forschungsergebnissen sowie dem Austausch untereinander zum Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko.

Wir freuen uns auf ein umfassendes Programm mit einem Überblick zur gastroenterologischen, gynäkologischen und urologischen Vorsorge beim Lynch-Syndrom, zu Diagnostik und chirurgischen Strategien sowie zur Prävention – mit einem Blick auf die aktuelle Forschung zum Thema Impfung und Immunprävention.

Ärztinnen und Ärzte aus verschiedenen Fachrichtungen vermitteln praxisnah und verständlich, welche Bedeutung die unterschiedlichen Gene haben, welche Vorsorge- und Präventionsmaßnahmen sinnvoll sind und welche neuen diagnostischen und therapeutischen Entwicklungen es gibt. Nach jedem Kurzvortrag besteht ausreichend Gelegenheit für Fragen, Diskussion und persönlichem Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonal. Ziel der Veranstaltung ist es, Orientierung zu geben, aktuelles Wissen verständlich zu vermitteln und den interdisziplinären Dialog zu fördern – offen, praxisnah und auf Augenhöhe.

Neben den medizinischen Fachvorträgen greifen wir auch ein Thema auf, das manchmal etwas zu kurz kommt: Trauer – und die Angst vor Krebs. Der zertifizierte Trauerbegleiter Jochen Heisel gestaltet und moderiert den Austausch. Er spricht über Trauer als natürlichen, individuellen Prozess und zeigt Wege, Gefühle wie Angst oder Traurigkeit anzuerkennen, kleine Freuden bewusst wahrzunehmen und Schritt für Schritt Handlungsspielräume für ein selbstbestimmtes Leben zu entdecken. Praktische kreative Impulse runden den Austausch ab.

Weitere Infos und das ausführliche Programm der Veranstaltung >> Flyer Informationstag Lynch-Syndrom

Die Veranstaltung ist kostenfrei. Bitte melden Sie sich per E-Mail für die Veranstaltung an unter: Lynchsyndromtag@ukbonn.de

Wir freuen uns auf Ihr Kommen!

Noch Fragen? Melden Sie sich gerne unter:
Nat. Zentrum für Erbliche Tumorerkrankungen,
Tel. +49 (0) 22828715260 | E-Mail: nzet@ukbonn.de

News, Termine, Vorträge , , , , , , , , , , , , , , , ,

Online-Themenabend: Mikrobiom & Ernährung

Das Thema Ernährung und Mikrobiom spielt für Menschen mit Lynch-Syndrom häufig eine große Rolle. Oftmals tauchen Fragen auf, wie z. B. Kann ich als Lynch-Syndrom-Patient mein Risiko, (erneut) an Darmkrebs zu erkranken, durch meine Ernährung beeinflussen? Welchen Einfluss hat das Mikrobiom auf die Krebsentstehung? Welche neueren Forschungsergebnisse gibt es zum Thema Mikrobiom? Oder z. B. auch Welche Relevanz haben die aktuellen Erkenntnisse zur Steigerung der Wirksamkeit der Immuntherapie durch das Mikrobiom für uns?

Am 15.09.2025 organisieren wir einen Online-Themenabend speziell zu diesen Themen. Frau Prof. Derer Petersen wird uns einen Überblick zur aktuellen Forschung geben:

Montag, 15. September 2025 // 18:00h – 19:30h
Leben mit Lynch-Syndrom: Mikrobiom & Ernährung
Referentin: Prof. Derer-Petersen, Uni-Klinik Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, Institut für Ernährungsmedizin

Wir haben anschließend ausreichend Zeit für Fragen, Diskussion und Austausch eingeplant.

Frau Prof. Derer-Petersen ist Teil des Forschungsteams des vom BMBF geförderten Projekts OutliveCRC, an dem sich auch SemiColon von Patientenseite aus beteiligt. Wichtiges Ziel dieses Forschungsprojekts ist die Verbesserung der Prognose und Lebensqualität junger Darmkrebs-Patientinnen und -Patienten. Die OUTLIVE Studie erforscht dabei, wie Ernährung und Bluttests helfen können, Rückfälle zu verhindern und die Lebensqualität zu steigern.

Die Teilnahme an unserem Online-Themenabend ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/82294034677?pwd=7Dze2zfvNwKMzv19FYSOnbV2kOdOT4.1

Meeting-ID: 850 6610 8721
Kenncode: 644619

Hier noch ein paar technische Hinweise zur Teilnahme.

News , , , , , , , , ,

Immuntherapie: Große Hoffnung für Menschen mit Lynch-Syndrom

Die Entdeckung, dass viele Tumore bei Lynch-Syndrom-Betroffenen sogenannte Mikrosatelliten-Instabilität (MSI) >> Kurz erklärt: MSI und dMMR aufweisen, hat die Tür zur modernen Krebsimmuntherapie geöffnet – insbesondere zu den sogenannten Checkpoint-Inhibitoren. Diese Medikamente helfen dem körpereigenen Immunsystem dabei, Krebszellen zu erkennen und zu bekämpfen, indem sie bestimmte „Bremsen“ des Immunsystems lösen.

Was bedeutet das für Menschen mit Lynch-Syndrom?

Studien zeigen, dass Menschen mit Lynch-Syndrom besonders gut auf diese neuen Therapien ansprechen – weil ihre Tumore bestimmte genetische Merkmale tragen, die das Immunsystem besser erkennt. Oftmals ist die Ansprechrate besser als auf die klassische Chemotherapie. In einigen Fällen konnte durch die Immuntherapie sogar eine Operation vermieden werden. Bei fortgeschrittenem Krebs kann die Immuntherapie zu einer deutlichen Verlängerung der Lebenszeit und zur langfristigen Rückbildung des Tumors führen. Die Medikamente sind gezielter und häufig besser verträglich als eine Chemotherapie.

Anlässlich des von der Universität Basel organisierten Workshops für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs berichtet Michael Rubertus von seinen persönlichen Erfahrungen mit Immuntherapie als Lynch-Syndrom-Betroffener:

Wichtige Immuntherapie-Medikamente für Lynch-Syndrom-Patienten:

1. Pembrolizumab (Keytruda): bei metastasiertem (gestreutem) Darmkrebs mit MSI/dMMR

2. Nivolumab (Opdivo) + Ipilimumab (Yervoy): bei fortgeschrittenem und auch bei frühem Darmkrebs mit dMMR.

3. Dostarlimab (Jemperli): Besonders wirksam bei Gebärmutterkrebs und rektalem (Enddarm-)Krebs mit dMMR.

4. Avelumab: wird in Studien bei fortgeschrittenem Darmkrebs untersucht.

Große Hoffnung für Menschen mit Lynch-Syndrom

Für Menschen mit Lynch-Syndrom stellt die Immuntherapie einen bedeutenden medizinischen Fortschritt dar. Sie eröffnet neue Therapieoptionen, wo früher nur begrenzte Möglichkeiten bestanden. Obwohl die Immuntherapie große Erfolge zeigt, ist sie (noch) nicht für alle Krebsarten oder Stadien beim Lynch-Syndrom zugelassen. Laufende Studien untersuchen derzeit, ob sie auch in früheren Krankheitsstadien, vor Operationen, um einen Organerhalt zu ermöglichen, oder auch vorbeugend sinnvoll ist.

News, Patientenberichte , , , , , , , , , , , ,

Workshop für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs

Kostenloser Workshop für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs

📅 Samstag, 17. Mai 2025

📍 Paul Klee Zentrum, Bern (Schweiz)

🕙 10:00–16:30 Uhr

🔹 Für Familien mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs oder Lynch-Syndrom
🔹 Vorträge von Expertinnen & Experten zu den Themen:

  • Nachsorge und Risikomanagement
  • Immuntherapie
  • Kommunikation und Entscheidungsfindung
  • Digitale Tools und verantwortungsvoller Umgang mit Daten

🔹 Austausch & Mitgestaltungsmöglichkeiten
🔹 Infos zu Forschung & Selbsthilfegruppen
🔹 Simultanübersetzung in Deutsch, Französisch, Italienisch und Englisch

🟠 Anmeldung offen!

👉 Seien Sie gemeinsam mit Ihrer Familie dabei: https://forms.dkfbasel.ch/AGORADE

News, Termine, Vorträge , , , , , , , ,

Lynch-Syndrom Awareness Day

Bis zu 400.000 Menschen in Deutschland und 3,5 Millionen in Europa tragen eine genetische Veränderung, die mit einem stark erhöhten Krebsrisiko verbunden ist – doch die wenigsten wissen davon. Das wollen wir ändern!

Das Lynch-Syndrom ist das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom. Infolge einer angeborenen genetischen Veränderung im DNA-Reparatursystem der Zelle ist bei Menschen mit Lynch-Syndrom das Risiko für verschiedene Krebserkrankungen erhöht, u.a. des Dickdarms, des Gebärmutterkörpers, der Eierstöcke, des Magens, des Dünndarms, der Bauchspeicheldrüse, des Harnleiters und der Harnblase. Ohne regelmäßige Vorsorge kann Krebs bei Betroffenen bereits in jungen Jahren auftreten.

Doch es gibt eine gute Nachricht: Wer von seinem genetischen Risiko weiß, kann handeln! Durch gezielte Vorsorgeuntersuchungen kann Krebs früh erkannt oder sogar verhindert werden.

Heute, am Lynch-Syndrom Awareness Day, setzen wir ein Zeichen: 

→  Mach den ersten Schritt – informiere dich, lass dich testen und sprich mit deiner Familie darüber. 

→ Dein Wissen kann Leben retten – für dich und für kommende Generationen.

News, Awareness, Termine , , , , , ,

Patienten-Informationstag zum Thema Darmkrebs an der Uni-Klinik Düsseldorf

Am 15. März 2025 von 10.00 bis 13.00 Uhr organisieren die Kliniken für Allgemein-, Viszeral- und Kinderchirurgie sowie für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie des Universitätsklinikums Düsseldorf, einen Patienteninformationstag zum Thema Darmkrebs.

Ab 10.30 Uhr wird in Fach-Vorträgen zu allen relevanten Aspekten des Themas Darmkrebs informiert: zu den wichtigen Vorsorgemöglichkeiten sowie über das gesamte diagnostische sowie therapeutische Spektrum. In der anschließenden Diskussions- und Fragerunde können offene Fragen oder Anliegen besprochen werden. Außerdem gibt es auch eine interaktive Veranstaltungsfläche mit verschiedenen Info-Ständen, einem begehbaren Darmmodel und – wenn du einmal selbst „Hand anlegen“ möchtest – bist du herzlich eingeladen, dies an den Endoskopie- und Laparoskopie-Simulatoren zu tun.

Auch SemiColon wird mit einem Infostand für den Austausch vor Ort dabei sein. Wir freuen uns darauf, euch dort zu treffen!

Die Veranstaltung ist kostenlos und findet an der Uni-Klinik Düsseldorf, Moorenstraße 5, im Foyer des ZOM II (Zentrum für operative Medizin II, Erdgeschoss, Haus 4) statt.

News, Termine, Vorträge , , , , ,

Mikrobiom: Prävention 2.0 in Sicht?

Die Stiftung Lebensblicke veranstaltet am 10. Oktober 2024 von 17 bis 18.30 Uhr ein Webinar zum Thema MIKROBIOM: PRÄVENTION 2.0 IN SICHT? mit Vorträgen zu 

  • Mikrobiom-basierte Medizin: Was ist 2024 schon Routine?
  • Mikrobiom-basierte Biomarker in der Prävention des Kolorektalen Karzinoms
  • Mikrobiom-Modulation als therapeutisches Heilmittel

Hier der Link zur Teilnahme. Die Veranstaltung ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht nötig.

News, Termine, Vorträge , , , ,

Mitwirkung bei Forschungsprojekt: Förderung der Darmkrebsvorsorge bei Menschen mit Migrationshintergrund

Darmkrebs ist eine der Hauptursachen für Krebstodesfälle in Deutschland, kann aber oft geheilt werden, wenn er früh erkannt wird. Leider nehmen viele Menschen mit Migrationshintergrund  in Deutschland nicht an den Vorsorgeprogrammen teil, mit denen Darmkrebs erkannt werden kann. Die Universitätsmedizin Mannheim (UMM) und das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ), wollen untersuchen, warum diese Personen nicht an diesen Vorsorgeuntersuchungen teilnehmen. Das Forscher-Team sucht eine/n Patientenvertreter/in, der/die bei der Konzeption dieser Studie mitwirkt und die Erfahrungen aus Sicht der Betroffenen einbringt – idealerweise eine Person mit Migrationshintergrund, zum Beispiel aus der Türkei oder einem arabischsprachigen Land.

Die Ergebnisse dieser Studie sollen dabei helfen, bessere Programme zur Förderung von Vorsorgeuntersuchungen bei Menschen mit Migrationshintergrund zu entwickeln, um damit auch mögliche gesundheitliche Ungleichheiten in Deutschland zu verringern.

Bei Interesse oder Fragen wenden Sie sich gerne an Prof Dr. Connie Hoe: connie.hoe@dkfz-heidelberg.de

News , , , ,
1 2