Save-the-date: 25. April 2026
Gemeinsam mit dem Nationalen Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn, organisieren wir am 25. April 2026 den Informationstag „Leben mit Lynch-Syndrom“ mit aktuellen Infos und Expertenvorträgen zur Krebsvorsorge und Therapie, neuesten Forschungsergebnissen und dem Austausch untereinander zum Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko.
Weitere Infos zur Veranstaltung folgen hier in Kürze.
Das Thema Ernährung und Mikrobiom spielt für Menschen mit Lynch-Syndrom häufig eine große Rolle. Oftmals tauchen Fragen auf, wie z. B. Kann ich als Lynch-Syndrom-Patient mein Risiko, (erneut) an Darmkrebs zu erkranken, durch meine Ernährung beeinflussen? Welchen Einfluss hat das Mikrobiom auf die Krebsentstehung? Welche neueren Forschungsergebnisse gibt es zum Thema Mikrobiom? Oder z. B. auch Welche Relevanz haben die aktuellen Erkenntnisse zur Steigerung der Wirksamkeit der Immuntherapie durch das Mikrobiom für uns?
Am 15.09.2025 organisieren wir einen Online-Themenabend speziell zu diesen Themen. Frau Prof. Derer Petersen wird uns einen Überblick zur aktuellen Forschung geben:
Wir haben anschließend ausreichend Zeit für Fragen, Diskussion und Austausch eingeplant.
Frau Prof. Derer-Petersen ist Teil des Forschungsteams des vom BMBF geförderten Projekts OutliveCRC, an dem sich auch SemiColon von Patientenseite aus beteiligt. Wichtiges Ziel dieses Forschungsprojekts ist die Verbesserung der Prognose und Lebensqualität junger Darmkrebs-Patientinnen und -Patienten. Die OUTLIVE Studie erforscht dabei, wie Ernährung und Bluttests helfen können, Rückfälle zu verhindern und die Lebensqualität zu steigern.
Die Teilnahme an unserem Online-Themenabend ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich.
Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:
https://us06web.zoom.us/j/82294034677?pwd=7Dze2zfvNwKMzv19FYSOnbV2kOdOT4.1
Meeting-ID: 850 6610 8721
Kenncode: 644619
Hier noch ein paar technische Hinweise zur Teilnahme.
Die Entdeckung, dass viele Tumore bei Lynch-Syndrom-Betroffenen sogenannte Mikrosatelliten-Instabilität (MSI) >> Kurz erklärt: MSI und dMMR aufweisen, hat die Tür zur modernen Krebsimmuntherapie geöffnet – insbesondere zu den sogenannten Checkpoint-Inhibitoren. Diese Medikamente helfen dem körpereigenen Immunsystem dabei, Krebszellen zu erkennen und zu bekämpfen, indem sie bestimmte „Bremsen“ des Immunsystems lösen.
Was bedeutet das für Menschen mit Lynch-Syndrom?
Studien zeigen, dass Menschen mit Lynch-Syndrom besonders gut auf diese neuen Therapien ansprechen – weil ihre Tumore bestimmte genetische Merkmale tragen, die das Immunsystem besser erkennt. Oftmals ist die Ansprechrate besser als auf die klassische Chemotherapie. In einigen Fällen konnte durch die Immuntherapie sogar eine Operation vermieden werden. Bei fortgeschrittenem Krebs kann die Immuntherapie zu einer deutlichen Verlängerung der Lebenszeit und zur langfristigen Rückbildung des Tumors führen. Die Medikamente sind gezielter und häufig besser verträglich als eine Chemotherapie.
Anlässlich des von der Universität Basel organisierten Workshops für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs berichtet Michael Rubertus von seinen persönlichen Erfahrungen mit Immuntherapie als Lynch-Syndrom-Betroffener:
Wichtige Immuntherapie-Medikamente für Lynch-Syndrom-Patienten:
1. Pembrolizumab (Keytruda): bei metastasiertem (gestreutem) Darmkrebs mit MSI/dMMR
2. Nivolumab (Opdivo) + Ipilimumab (Yervoy): bei fortgeschrittenem und auch bei frühem Darmkrebs mit dMMR.
3. Dostarlimab (Jemperli): Besonders wirksam bei Gebärmutterkrebs und rektalem (Enddarm-)Krebs mit dMMR.
4. Avelumab: wird in Studien bei fortgeschrittenem Darmkrebs untersucht.
Große Hoffnung für Menschen mit Lynch-Syndrom
Für Menschen mit Lynch-Syndrom stellt die Immuntherapie einen bedeutenden medizinischen Fortschritt dar. Sie eröffnet neue Therapieoptionen, wo früher nur begrenzte Möglichkeiten bestanden. Obwohl die Immuntherapie große Erfolge zeigt, ist sie (noch) nicht für alle Krebsarten oder Stadien beim Lynch-Syndrom zugelassen. Laufende Studien untersuchen derzeit, ob sie auch in früheren Krankheitsstadien, vor Operationen, um einen Organerhalt zu ermöglichen, oder auch vorbeugend sinnvoll ist.
Kostenloser Workshop für Familien mit genetischer Veranlagung für Krebs
📅 Samstag, 17. Mai 2025
📍 Paul Klee Zentrum, Bern (Schweiz)
🕙 10:00–16:30 Uhr
🔹 Für Familien mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs oder Lynch-Syndrom
🔹 Vorträge von Expertinnen & Experten zu den Themen:
🔹 Austausch & Mitgestaltungsmöglichkeiten
🔹 Infos zu Forschung & Selbsthilfegruppen
🔹 Simultanübersetzung in Deutsch, Französisch, Italienisch und Englisch
🟠 Anmeldung offen!
👉 Seien Sie gemeinsam mit Ihrer Familie dabei: https://forms.dkfbasel.ch/AGORADE
Bis zu 400.000 Menschen in Deutschland und 3,5 Millionen in Europa tragen eine genetische Veränderung, die mit einem stark erhöhten Krebsrisiko verbunden ist – doch die wenigsten wissen davon. Das wollen wir ändern!
Das Lynch-Syndrom ist das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom. Infolge einer angeborenen genetischen Veränderung im DNA-Reparatursystem der Zelle ist bei Menschen mit Lynch-Syndrom das Risiko für verschiedene Krebserkrankungen erhöht, u.a. des Dickdarms, des Gebärmutterkörpers, der Eierstöcke, des Magens, des Dünndarms, der Bauchspeicheldrüse, des Harnleiters und der Harnblase. Ohne regelmäßige Vorsorge kann Krebs bei Betroffenen bereits in jungen Jahren auftreten.
Doch es gibt eine gute Nachricht: Wer von seinem genetischen Risiko weiß, kann handeln! Durch gezielte Vorsorgeuntersuchungen kann Krebs früh erkannt oder sogar verhindert werden.
Heute, am Lynch-Syndrom Awareness Day, setzen wir ein Zeichen:
→ Mach den ersten Schritt – informiere dich, lass dich testen und sprich mit deiner Familie darüber.
→ Dein Wissen kann Leben retten – für dich und für kommende Generationen.
Am 15. März 2025 von 10.00 bis 13.00 Uhr organisieren die Kliniken für Allgemein-, Viszeral- und Kinderchirurgie sowie für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie des Universitätsklinikums Düsseldorf, einen Patienteninformationstag zum Thema Darmkrebs.
Ab 10.30 Uhr wird in Fach-Vorträgen zu allen relevanten Aspekten des Themas Darmkrebs informiert: zu den wichtigen Vorsorgemöglichkeiten sowie über das gesamte diagnostische sowie therapeutische Spektrum. In der anschließenden Diskussions- und Fragerunde können offene Fragen oder Anliegen besprochen werden. Außerdem gibt es auch eine interaktive Veranstaltungsfläche mit verschiedenen Info-Ständen, einem begehbaren Darmmodel und – wenn du einmal selbst „Hand anlegen“ möchtest – bist du herzlich eingeladen, dies an den Endoskopie- und Laparoskopie-Simulatoren zu tun.
Auch SemiColon wird mit einem Infostand für den Austausch vor Ort dabei sein. Wir freuen uns darauf, euch dort zu treffen!
Die Veranstaltung ist kostenlos und findet an der Uni-Klinik Düsseldorf, Moorenstraße 5, im Foyer des ZOM II (Zentrum für operative Medizin II, Erdgeschoss, Haus 4) statt.
Die Stiftung Lebensblicke veranstaltet am 10. Oktober 2024 von 17 bis 18.30 Uhr ein Webinar zum Thema MIKROBIOM: PRÄVENTION 2.0 IN SICHT? mit Vorträgen zu
Hier der Link zur Teilnahme. Die Veranstaltung ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht nötig.
Darmkrebs ist eine der Hauptursachen für Krebstodesfälle in Deutschland, kann aber oft geheilt werden, wenn er früh erkannt wird. Leider nehmen viele Menschen mit Migrationshintergrund in Deutschland nicht an den Vorsorgeprogrammen teil, mit denen Darmkrebs erkannt werden kann. Die Universitätsmedizin Mannheim (UMM) und das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ), wollen untersuchen, warum diese Personen nicht an diesen Vorsorgeuntersuchungen teilnehmen. Das Forscher-Team sucht eine/n Patientenvertreter/in, der/die bei der Konzeption dieser Studie mitwirkt und die Erfahrungen aus Sicht der Betroffenen einbringt – idealerweise eine Person mit Migrationshintergrund, zum Beispiel aus der Türkei oder einem arabischsprachigen Land.
Die Ergebnisse dieser Studie sollen dabei helfen, bessere Programme zur Förderung von Vorsorgeuntersuchungen bei Menschen mit Migrationshintergrund zu entwickeln, um damit auch mögliche gesundheitliche Ungleichheiten in Deutschland zu verringern.
Bei Interesse oder Fragen wenden Sie sich gerne an Prof Dr. Connie Hoe: connie.hoe@dkfz-heidelberg.de
Das Survivors Home Berlin veranstaltet am Donnerstag, den 25.04.2024 von 18:30 – 20:30 Uhr eine Gesprächsrunde zum Thema Darmkrebs und Stoma in Berlin-Wilmersdorf. Experten diskutieren Behandlungsoptionen und beleuchten Stoma-Ängste, psychische Effekte und geben Unterstützungsstrategien, um Betroffenen das Leben zu erleichtern. Die Veranstaltung ist kostenfrei und findet sowohl vor Ort als auch online statt.
Anmeldung und weitere Infos zur Veranstaltung finden Sie auf der Website des SURVIVORS HOME.
Der Mitschnitt des Patienten-Informationstags Lynch-Syndrom ist jetzt auf unserem YouTube-Kanal SemiColon verfügbar.
In den Vorträgen informieren uns die Referent:innen über die wichtigsten Erkenntnisse zum Lynch-Syndrom – u.a. zur gastroenterologischen Vorsorge, zur gynäkologischen Vorsorge sowie zu Immuntherapie & Impfung – und geben einen Überblick über neue Entwicklungen beim Lynch-Syndrom und aktuelle Forschungsprojekte.
