Frau Prof. Derer-Petersen ist Teil des Forschungsteams des vom BMBF geförderten Projekts OutliveCRC, an dem sich auch SemiColon von Patientenseite aus beteiligt. Wichtiges Ziel dieses Forschungsprojekts ist die Verbesserung der Prognose und Lebensqualität junger Darmkrebs-Patientinnen und -Patienten. Die OUTLIVE Studie erforscht dabei, wie Ernährung und Bluttests helfen können, Rückfälle zu verhindern und die Lebensqualität zu steigern. Weitere Details zur OutliveCRC-Studie und Infos zur Teilnahme finden Sie hier.
Das Thema Ernährung und Mikrobiom spielt für Menschen mit Lynch-Syndrom häufig eine große Rolle. Oftmals tauchen Fragen auf, wie z. B. Kann ich als Lynch-Syndrom-Patient mein Risiko, (erneut) an Darmkrebs zu erkranken, durch meine Ernährung beeinflussen? Welchen Einfluss hat das Mikrobiom auf die Krebsentstehung? Welche neueren Forschungsergebnisse gibt es zum Thema Mikrobiom? Oder z. B. auch Welche Relevanz haben die aktuellen Erkenntnisse zur Steigerung der Wirksamkeit der Immuntherapie durch das Mikrobiom für uns?
Am 15.09.2025 organisieren wir einen Online-Themenabend speziell zu diesen Themen. Frau Prof. Derer Petersen wird uns einen Überblick zur aktuellen Forschung geben:
Montag, 15. September 2025 // 18:00h – 19:30h Leben mit Lynch-Syndrom: Mikrobiom & Ernährung Referentin: Prof. Derer-Petersen, Uni-Klinik Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, Institut für Ernährungsmedizin
Wir haben anschließend ausreichend Zeit für Fragen, Diskussion und Austausch eingeplant.
Frau Prof. Derer-Petersen ist Teil des Forschungsteams des vom BMBF geförderten Projekts OutliveCRC, an dem sich auch SemiColon von Patientenseite aus beteiligt. Wichtiges Ziel dieses Forschungsprojekts ist die Verbesserung der Prognose und Lebensqualität junger Darmkrebs-Patientinnen und -Patienten. Die OUTLIVE Studie erforscht dabei, wie Ernährung und Bluttests helfen können, Rückfälle zu verhindern und die Lebensqualität zu steigern.
Die Teilnahme an unserem Online-Themenabend ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich.
Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:
Die Entdeckung, dass viele Tumore bei Lynch-Syndrom-Betroffenen sogenannte Mikrosatelliten-Instabilität (MSI) >> Kurz erklärt: MSI und dMMR aufweisen, hat die Tür zur modernen Krebsimmuntherapie geöffnet – insbesondere zu den sogenannten Checkpoint-Inhibitoren. Diese Medikamente helfen dem körpereigenen Immunsystem dabei, Krebszellen zu erkennen und zu bekämpfen, indem sie bestimmte „Bremsen“ des Immunsystems lösen.
Was bedeutet das für Menschen mit Lynch-Syndrom?
Studien zeigen, dass Menschen mit Lynch-Syndrom besonders gut auf diese neuen Therapien ansprechen – weil ihre Tumore bestimmte genetische Merkmale tragen, die das Immunsystem besser erkennt. Oftmals ist die Ansprechrate besser als auf die klassische Chemotherapie. In einigen Fällen konnte durch die Immuntherapie sogar eine Operation vermieden werden. Bei fortgeschrittenem Krebs kann die Immuntherapie zu einer deutlichen Verlängerung der Lebenszeit und zur langfristigen Rückbildung des Tumors führen. Die Medikamente sind gezielter und häufig besser verträglich als eine Chemotherapie.
Wichtige Immuntherapie-Medikamente für Lynch-Syndrom-Patienten:
1. Pembrolizumab (Keytruda): bei metastasiertem (gestreutem) Darmkrebs mit MSI/dMMR
2. Nivolumab (Opdivo) + Ipilimumab (Yervoy): bei fortgeschrittenem und auch bei frühem Darmkrebs mit dMMR.
3. Dostarlimab (Jemperli): Besonders wirksam bei Gebärmutterkrebs und rektalem (Enddarm-)Krebs mit dMMR.
4. Avelumab: wird in Studien bei fortgeschrittenem Darmkrebs untersucht.
Große Hoffnung für Menschen mit Lynch-Syndrom
Für Menschen mit Lynch-Syndrom stellt die Immuntherapie einen bedeutenden medizinischen Fortschritt dar. Sie eröffnet neue Therapieoptionen, wo früher nur begrenzte Möglichkeiten bestanden. Obwohl die Immuntherapie große Erfolge zeigt, ist sie (noch) nicht für alle Krebsarten oder Stadien beim Lynch-Syndrom zugelassen. Laufende Studien untersuchen derzeit, ob sie auch in früheren Krankheitsstadien, vor Operationen, um einen Organerhalt zu ermöglichen, oder auch vorbeugend sinnvoll ist.
Bis zu 400.000 Menschen in Deutschland und 3,5 Millionen in Europa tragen eine genetische Veränderung, die mit einem stark erhöhten Krebsrisiko verbunden ist – doch die wenigsten wissen davon. Das wollen wir ändern!
Das Lynch-Syndrom ist das häufigste erbliche Tumorrisikosyndrom. Infolge einer angeborenen genetischen Veränderung im DNA-Reparatursystem der Zelle ist bei Menschen mit Lynch-Syndrom das Risiko für verschiedene Krebserkrankungen erhöht, u.a. des Dickdarms, des Gebärmutterkörpers, der Eierstöcke, des Magens, des Dünndarms, der Bauchspeicheldrüse, des Harnleiters und der Harnblase. Ohne regelmäßige Vorsorge kann Krebs bei Betroffenen bereits in jungen Jahren auftreten.
Doch es gibt eine gute Nachricht: Wer von seinem genetischen Risiko weiß, kann handeln! Durch gezielte Vorsorgeuntersuchungen kann Krebs früh erkannt oder sogar verhindert werden.
Heute, am Lynch-Syndrom Awareness Day, setzen wir ein Zeichen:
→ Mach den ersten Schritt – informiere dich, lass dich testen und sprich mit deiner Familie darüber.
→ Dein Wissen kann Leben retten – für dich und für kommende Generationen.
Mit Beginn des Darmkrebs-Monat März starten wir heute unsere Awareness-Kampagne, um auf das Lynch-Syndrom aufmerksam zu machen.
Seid dabei, entdeckt spannende Einblicke, persönliche Geschichten und hilfreiche Informationen und unterstützt uns gerne bei der Verbreitung. >> zu unserem insta-Account
Save-the-Date: 22. März ist Lynch Syndrom Awareness Day!
Informationstag für Familiären Brust-, Eierstock-, und Gebärmutterschleimhautkrebs
mit vielen Vorträgen zu den Themen Prävention – Früherkennung und prophylaktische Operationen -, Genetik und Therapie. Es sind mehrere Selbsthilfegruppen vor Ort für den Austausch und die Vernetzung untereinander. Auch SemiColon wird mit einem Infostand dabei sein. Hier findest du die Anmeldung und das Programm
Dr. Eva Egger gibt einen Überblick zur gynäkologischen Vorsorge, Früherkennung und Nachsorge beim Lynch-Syndrom und informiert über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren.
Frauen mit Lynch-Syndrom stehen häufig vor einer Fülle von Fragen und Entscheidungen wie z.B.: Was ist die richtige gynäkologische Vorsorge für mich? Soll ich mir vorsorglich die Gebärmutter entfernen lassen? Welche Krebstherapie kommt für mich in Frage? Was gibt es hinsichtlich einer Hormon-Ersatz-Therapie nach der Entfernung der Eierstöcke zu beachten?
Am 06.02.2025 organisieren wir einen Online-Themenabend speziell zu gynäkologischen Aspekten beim Lynch-Syndrom, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. PD Dr. Eva Egger (Uni-Klinik Bonn) wird uns einen Überblick zur gynäkologischen Vorsorge, Früherkennung und Nachsorge beim Lynch-Syndrom geben und über aktuelle Entwicklungen in der Therapie von gynäkologischen Tumoren informieren.
Donnerstag, 06. Februar 2025 // 18:00h – 19:30h Leben mit Lynch-Syndrom/HNPCC: Gynäkologische Vor- und Nachsorge Referentin: PD Dr. Eva Egger, Uni-Klinik Bonn, Klinik für Gynäkologie und Gynäkologische Onkologie
Wir haben anschließend ausreichend Zeit für Fragen, Diskussion und Austausch eingeplant.
Die Teilnahme ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:
Die Diagnose bzw. der Verdacht auf Lynch-Syndrom wirft meist eine Fülle von Fragen, Sorgen und Ängsten auf. Wie bewältige ich die Diagnose Lynch-Syndrom? Wie lebe ich mit dem Wissen um mein erhöhtes Krebsrisiko? Wie gehe ich mit der Angst vor Krebs um?
Am 18.11.2024 haben wir einen Online-Themenabend zur psychoonkologischen Beratung und Begleitung organisiert, um uns zu diesen Fragen auszutauschen. Der Mitschnitt des Vortrags der Psychoonkologinnen Frau Keller und Frau Wiethaus steht jetzt auf unserem YouTube-Kanal bereit.
Vielen Dank an Frau Keller und Frau Wiethaus von der Krebsberatung Bochum der Krebsgesellschaft NRW, die uns bei dieser Veranstaltung unterstützt haben und ihr Wissen und ihre Erfahrung mit uns geteilt haben!
