Patienten-Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC am 23. März 2019

Am 23. März 2019 findet in Düsseldorf von 10:30 Uhr bis 16 Uhr der „Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC“ statt, zu dem wir alle Patienten und Angehörige, aber auch allgemein Interessierte herzlich einladen.

Wir möchten über neue Erkenntnisse und Entwicklungen zum Thema Lynch Syndrom / HNPCC informieren, gemeinsam diskutieren und Erfahrungen im Umgang mit erblichem Krebsrisiko austauschen. Ein Schwerpunkt liegt dieses Jahr auf dem Thema Wie bewältige ich die Diagnose  genetisches Krebsrisiko?

Das vollständige Programm finden Sie hier:  Infotag HNPCC 2019

Wir bitten um Anmeldung per E-Mail oder Post.
neuer Veranstaltungsort:
Haus der Volkshochschule
Berta-von-Suttner-Platz 1
40479 Düsseldorf
(direkt hinter dem Hauptbahnhof)

Der Eintritt ist frei.

 

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Forschungsprojekt Immunstatus und Krebsrisiko

StudienteilnehmerInnen gesucht
Bestimmte immunologische Veränderungen bei Lynch-Syndrom-Tumorpatienten sind auch bei Risikopersonen, d. h. gesunden, nicht von einem Tumor betroffenen Anlageträgern, nachweisbar. Ausgehend von dieser Beobachtung untersucht die Universitätsklinik Rostock im Rahmen eines von der Stiftung „Betroffen“ geförderten Forschungsprojektes, ob durch regelmäßige immunologische Screeningverfahren die Vorsorge und damit perspektivisch auch die Prognose dieser Personen verbessert werden kann.

Die Studie wendet sich neben bereits erkrankten oder bisher gesunden Personen mit erblichen Darmkrebs (Lynch-Syndrom) ebenso an Angehörige aus Familien mit familiärem Brust- und Eierstockkrebs.

Weitere Informationen im Flyer zur Studie.

Aufklärungsbogen, Einwilligungserklärung und Blutentnahme-Set werden zugesandt.
Bei Interesse an einer Teilnahme wenden Sie sich bitte direkt an :
Dr. rer. nat. Claudia Maletzki
claudia.maletzki@med.uni-rostock.de

Tel.: +49 (0) 381 494 5764

News

Vortrag ’neue Studien & Informationen‘

Der Vortrag von Prof. Dr. med. Gabriela Möslein zum Thema „Neue Studien & Informationen“ an unserem Informationstag 2018 in Düsseldorf ist ab sofort online als PDF-Dokument verfügbar:

Neue Studien&Informationen

Bitte berücksichtigen Sie, dass ohne die zusätzlichen Erläuterungen des Referenten nicht alle Informationen vollständig interpretierbar sind oder teilweise sogar missverstanden werden können.

Prof. Dr. med. Gabriela Möslein

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Vortrag ‚Komplementäre Therapien & Ernährung bei Krebs‘

Der Vortrag von Prof. Dr. med. Josef Beuth zum Thema „Komplementäre Therapien & Ernährung bei Krebs“ an unserem Informationstag 2018 in Düsseldorf ist ab sofort online als PDF-Dokument verfügbar:

Komplementäre Therapien & Ernährung

Bitte berücksichtigen Sie, dass ohne die zusätzlichen Erläuterungen des Referenten nicht alle Informationen vollständig interpretierbar sind oder teilweise sogar missverstanden werden können.

Prof. Dr. med. Josef Beuth

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Rückblick Patienten-Informationstag 2018

Am 10. März fand unser jährlicher Patienten-Informationstag im Haus der Universität in Düsseldorf statt.

Ca. 60 Interessierte – hauptsächlich Betroffene und Angehörige – informierten sich über die neuesten Erkenntnisse und Entwicklungen zum Thema Lynch Syndrom / HNPCC.

Neben den Vorträgen rund um die Themenfelder Früherkennung, Therapieansätze und Darmvorbereitung lag ein Schwerpunkt in diesem Jahr auf der Diskussion mit den Teilnehmern. Ein wichtiger Aspekt war dabei der Umgang mit dem Thema erblicher Krebs in der Familie. Moderiert wurde die Veranstaltung durch den Wissenschaftsjournalisten Martin Winkelheide.

In Kürze werden wir die Vorträge der Referenten hier als PDF-Dateien zum Download bereitstellen.

Wir danken allen Referenten für ihren Einsatz, dem Team des HDU für die Gewährleistung eines reibungslosen Ablaufs, unseren Sponsoren für die finanzielle Unterstützung der Veranstaltung und natürlich Ihnen für Ihr Interesse.

Frau Prof. Dr. med. Gabriela Möslein

PD Dr. med. Matthias Kloor …

… im Gespräch mit Martin Winkelheide

Infos zur Darmvorbereitung von Prof. Dr. med. vom Dahl

Silke Behrsing berichtet als Betroffene

Prof. Dr. med. Josef Beuth

Dr. med. Nils Rahner

 

 

 

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Vortrag ‚Effizienz der Früherkennungsuntersuchungen bei HNPCC‘

Der Vortrag von Dr. med. Nils Rahner zum Thema „Effizienz der Früherkennungsuntersuchungen bei HNPCC“ an unserem Informationstag 2018 in Düsseldorf ist ab sofort online als PDF-Dokument verfügbar:

Vortrag als pdf

Bitte berücksichtigen Sie, dass ohne die zusätzlichen Erläuterungen des Referenten nicht alle Informationen vollständig interpretierbar sind oder teilweise sogar missverstanden werden können.

Dr. med. Nils Rahner

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Patienten-Informationstag 2018

Am 10. März 2018 findet unser „Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC“ statt, zu dem wir alle Patienten und Angehörige, aber auch allgemein Interessierte herzlich einladen.

Der Eintritt ist frei.

Unsere Vorbereitungen laufen auf vollen Touren; die Flyer werden in der kommenden Woche verteilt.
Unterstützer der Veranstaltung sind u.a. die Deutsche Krebshilfe und das HELIOS Universitätsklinikum Wuppertal.

 Semi-Colon ist Mitglied der Fachgruppe Selbsthilfe bei der Krebsgesellschaft NRW sowie Mitglied des Qualitätszirkels der Selbsthilfegruppen des Universitätstumorzentrums der Heinrich Heine Universität Düsseldorf.

Den Flyer können Sie hier herunterladen: Flyer 2018

Daten zur Veranstaltung:

Ort: Haus der Universität in Düsseldorf (-> zur Karte)
Zeit: 10.03.2018, von 10:30 Uhr bis 15:30 Uhr
Das Programm können Sie dem Flyer entnehmen

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Jacques Tilly ist Schirmherr des Vereins

Unser Verein konnte Jacques Tilly als prominenten Befürworter und Schirmherrn für unseren Kampf gegen den erblichen Darmkrebs gewinnen.

Jacques Tilly mit seinem Team ist als Bildhauer, Illustrator und Wagenbauer für den Rosenmontagszug weit über die Stadtgrenzen Düsseldorfs hinaus bekannt.

Jacques Tilly

Foto: Steve Antonin

News

Vortrag „Welches Operationsverfahren, wenn Dickdarmkrebs festgestellt wird? Was sagt die Leitlinie?“

Der Vortrag von Prof. Dr. med. Gabriela Möslein mit dem Thema „Welches Operationsverfahren, wenn Dickdarmkrebs festgestellt wird? Was sagt die Leitlinie?“ an unserem Informationstag 2016 in Düsseldorf ist ab sofort online als PDF-Dokument verfügbar.

Bitte berücksichtigen Sie, dass ohne die zusätzlichen Erläuterungen des Referenten nicht alle Informationen vollständig interpretierbar sind oder teilweise sogar missverstanden werden können.
Kontaktieren Sie daher bitte bei Fragen den Referenten oder die Mediziner in unserem Onlineforum, die Ihnen gerne weiterhelfen.

Prof. Dr. med. Gabriela Möslein

Prof. Dr. med. Gabriela Möslein

Vortrag als PDF-Dokument

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Regionalgruppe Rhein/Ruhr

Wie schon im Rahmen unseres Informationstags angekündigt, werden wir eine Regionalgruppe für das Einzugsgebiet Rhein/Ruhr gründen.

Treffen dieser Gruppe sollen 1-3 Mal im Jahr Samstags in Düsseldorf stattfinden – abhängig davon, wie stark das Interesse ist und welche neuen Erkenntnisse und sonstigen Informationen vermittelt werden können.

Über den fachlichen Aspekt hinaus soll die Regionalgruppe dazu dienen, Ihnen als Betroffene einen besseren Austausch untereinander zu ermöglichen und individuelle Fragen und Problematiken mit unserem Wissenschaftlichen Beirat und weiteren Medizinern zu besprechen.

Die Teilnahme an den Treffen setzt grundsätzlich keine Bindung an unseren Verein voraus. Mit anderen Worten: Jeder darf jederzeit an Treffen der Gruppe teilnehmen. Ob selbst betroffen, Angehöriger oder einfach nur an den Themen interessiert.

Falls Sie an der Teilnahme unserer Treffen interessiert sind, abonnieren Sie einfach unseren Newsletter, oder senden Sie eine E-Mail an gruppe.rhein-ruhr@semi-colon.de. Natürlich dürfen Sie uns auch auf den klassischen Wegen kontaktieren. Unsere Anschrift und Telefonnummer finden im Impressum.

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