Rückblick Patienten-Informationstag Lynch Syndrom / HNPCC

Am Samstag, den 12. März 2022 fand unser virtueller Patienten-Informationstag Lynch Syndrom / HNPCC statt. Rund 80 Interessierte informierten sich bei Fachvorträgen zu den Themenfeldern  Diagnostik und Beratung, Früherkennung, Therapieansätze und neue Erkenntnisse beim Lynch Syndrom (Programm Infotag Lynch 2022). Gemeinsam mit den wissenschaftlichen Expert:innen konnten wichtige Fragen diskutiert werden:

Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich?

Wie gehe ich mit dem Wissen um lebenslange Krebsrisiken um?

Welche neuen Erkenntnisse gibt es hinsichtlich Diagnostik und Therapie?

Die Vorträge haben wir jetzt auch auf unserem Kanal YouTube Semi-Colon bereit gestellt.

Wir danken allen Referent:innen ganz herzlich für ihren Einsatz und natürlich allen, die dabei waren, für ihre Unterstützung und ihr Interesse!

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Save the date: Patienten-Informationstag am 12. März 2022

Am Samstag, den 12. März 2022 von 10 Uhr bis 13:30 Uhr findet unser virtueller Informationstag Lynch-Syndrom / HNPCC statt.

Lynch-Patient:innen werden mit Fragen aus unterschiedlichen Themenbereichen konfrontiert: Welche Vorsorge und Früherkennung brauche ich? Wie gehe ich mit dem Wissen um lebenslange Krebsrisiken um? Welche neuen Erkenntnisse gibt es hinsichtlich Diagnostik und Therapie? Wo finde ich passende Informationen und Beratung? Diese und weitere Fragen möchten wir gemeinsam diskutieren und Erfahrungen im Umgang mit erblichem Krebsrisiko austauschen.

Zu unserem Patienten-Infotag haben wir wieder Expert:innen eingeladen, die uns mit ihren Vorträgen einen Überblick zu unterschiedlichen Themenschwerpunkten geben, über neue Erkenntnisse und Entwicklungen beim Lynch-Syndrom / HNPCC informieren und natürlich auch für unsere Fragen zur Verfügung stehen. Hier finden Sie das Programm.

Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://zoom.us/j/91517017472?pwd=T3JQNjNoZ2hqSWpHOFBTMEFOcHI4Zz09

Meeting-ID: 915 1701 7472
Kenncode: 524167

Und ein paar technische Hinweise:

  • Die Veranstaltung ist öffentlich. Melden Sie sich gerne nur mit Vornamen oder Nickname an, wenn Sie anonym bleiben möchten.
  • Sie können Ihre Kamera aktivieren, aber auch ohne Videobild beitreten.
  • Sie können auch per Telefon an der Veranstaltung teilnehmen. Dazu wählen Sie die zoom-Einwahl +49 6971049922 und geben die Meeting-ID 915 1701 7472# und den Kenncode 524167# ein. Anschließend geben Sie ein weiteres Rautezeichen # ein und können so an der Veranstaltung per Audio teilnehmen.
  •  Die Vorträge der Referent:innen werden aufgezeichnet und anschließend auf unserer Website veröffentlicht.
  • Der virtuelle Konferenzraum ist 30 Minuten vor Beginn geöffnet. Diese 30 Minuten können für Fragen zum Umgang mit zoom und zur Lösung technischer Probleme genutzt werden.
  • Auf Mobilgeräten kann die zoom App installiert werden. Der Einladungslink öffnet dann automatisch die App.
  • Der Browser Chrome oder Chromium eignet sich am besten für die Teilnahme – insbesondere an einem PC oder Mac.
  • Wer nicht spricht, sollte sein Mikrofon ausschalten bzw. stumm geschaltet lassen, um nicht ungewollt Störgeräusche zu erzeugen.
  • Die Verwendung eines Headsets wird empfohlen, damit die eigene Stimme deutlich verstanden wird und keine Rückkopplungen auftreten können.
  • Die Veranstaltung wird moderiert – der Moderator kann einzelne oder alle Mikrofone der Teilnehmer ausschalten, falls Störgeräusche auftreten.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

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Mitgliederversammlung am 27.01.2022

Am 27. Januar 2022 von 18 Uhr – 19:30 Uhr findet unsere Mitgliederversammlung online statt. Wir möchten bei diesem Termin auch gerne gemeinsam Ideen und Anregungen sammeln und uns zu unseren für 2022 geplanten Aktivitäten austauschen. Weitere Infos folgen bald. Wir freuen uns auf neue Mitglieder, die die Arbeit und Ziele von Semi-Colon unterstützen möchten! Hier geht’s zum Mitgliedsantrag.

News

Wolfram Nolte Memorial Award for Colorectal Cancer Projects

Digestive Cancers Europe verleiht unter seinen Mitgliedern in diesem Jahr wieder den Wolfram Nolte Memorial Award. Der Award wurde 2019 ins Leben gerufen im Namen von Wolfram Nolte, der sich viele Jahre für Semi-Colon und die Bedürfnisse von Menschen mit Darmkrebs eingesetzt hat. Das Preisgeld beträgt 5.000 € und wird an Projekte zur Verbesserung der Situation von Darmkrebspatienten vergeben. Nähere Informationen finden Sie hier. Bewerbungen können bis zum 8. November eingereicht werden.

News

Online-Themenabend Lynch Syndrom: Vorsorge & Prävention mit Dr. Hüneburg (NZeT, Uni-Klinik Bonn)

Wir laden ganz herzlich ein zum Online-Themenabend mit einem Vortrag von Dr. Hüneburg (Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn) und anschließender Diskussion und Fragenrunde am

Montag, 28. Juni 2021 // 20:00h – 21:30h
Lynch Syndrom: Vorsorge & Prävention – Leben mit erblichem Krebsrisiko
Referent: Dr. Robert Hüneburg, NZeT, Uni-Klinik Bonn

Bitte schreiben Sie uns zur Anmeldung eine kurze E-Mail an info@semi-colon.de.

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Lynch Syndrome Awareness Day 2021

Am 22. März ist Lynch Syndrome Awareness Day:

das Lynch Syndrom ist das häufigste erbliche Tumorsyndrom, aber nur etwa 5% der Betroffenen sind bisher diagnostiziert und wissen um ihr erblich erhöhtes Krebsrisiko. Es wird davon ausgegangen, dass eine von 279 Personen Lynch-positiv ist. Allein in Deutschland leben also etwa 300.000 Anlageträger – die meisten von ihnen in Unkenntnis und damit ohne die Chance, Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen rechtzeitig zu ergreifen.

Der Lynch Syndrome Awareness Day ist ins Leben gerufen worden, um das Bewusstsein hierfür zu schärfen und die Bekanntheit dieses erblich bedingten Krebsrisikos zu erhöhen.

Damit mehr Betroffene frühzeitig diagnostiziert werden können. 

Damit mehr Betroffene rechtzeitig gezielte Krebsvorsorge ergreifen können.

Wir möchten einen Beitrag zu dieser wichtigen Aufklärungsarbeit leisten.

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Flyer & Mitgliedsantrag Semi-Colon

Gerne schicken wir Ihnen unseren Flyer zu – schreiben Sie uns einfach eine E-Mail an info@semi-colon.de

Mitglied bei Semi-Colon werden

Semi-Colon ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein. Wir arbeiten unter anderem in Kooperation mit dem Deutschen Konsortium familiärer Darmkrebs, in dem spezialisierte Zentren für die Beratung von Familien mit genetischem Krebsrisiko miteinander verbunden sind. Ergänzend zur medizinischen Versorgung hat sich der Verein Semi-Colon als Vertretung selbst Betroffener und deren Wunsch nach mehr Information und Austausch gegründet. Die weiteren Vereinsziele können Sie der Satzung entnehmen. Wir freuen uns auf neue Mitglieder, die die Arbeit und Ziele von Semi-Colon unterstützen möchten. Hier finden Sie unseren Mitgliedsantrag.

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Forschungsstudie am NZET

Im Dezember startet am Nationalen Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen (NZeT) der Uni-Klinik Bonn eine Forschungsstudie zur Optimierung der Darmspiegelung. Mit Hilfe eines Endoskops der neuesten Generation, welches über eine integrierte künstliche Intelligenz zur Entdeckung von Polypen verfügt, soll die frühzeitige Entdeckung von Adenomen verbessert und damit das Darmkrebsrisiko verringert werden. Teilnehmen können Menschen mit vorhandener Mutation (MLH1, MSH2 oder MSH6), deren letzte Darmspiegelung 10-36 Monate her ist.

Bei Fragen oder für weitere Informationen kontaktieren Sie gerne das Studienteam :

Ambulanz für erbliche Tumorsyndrome

Telefon +49 (0) 228 287 -15260
innere-studienambulanz@ukbonn.de

News

Patienten-Informationstag 2020 abgesagt

Nachdem sich gestern (9.3.2020) wegen Sars-CoV-2 die Empfehlungen für Veranstaltungen drastisch verschlimmert haben sind wir zu dem Schluss gekommen, unseren Patiententag am 21. März in Düsseldorf nicht stattfinden zu lassen.

Wir haben uns die Entscheidung nicht leicht gemacht, aber die neuen Erkenntnisse lassen uns keine andere Wahl. Die Gesundheit ist das Wichtigste, und wir hoffen, dass jeder dafür Verständnis hat.

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