Patientenpass Lynch-Syndrom

Gemeinsam mit der Charité (Berlin), dem Medizinisch Genetischen Zentrum (MGZ München) und dem Deutschen Konsortium für Familiären Darmkrebs haben wir den Pass für Menschen mit Lynch-Syndrom entwickelt:

  • mit vielen wichtigen Infos zum Lynch-Syndrom,
  • für einen besseren Überblick zur Krebsvorsorge
  • und mit hilfreichen Kontaktadressen und Links

Wir freuen uns sehr, dass der Patientenpass jetzt verfügbar ist und als Begleiter für Menschen mit Lynch-Syndrom genutzt werden kann.

Schreibe uns bei Interesse gerne eine E-Mail an info@semi-colon.de.
Wir schicken dann gerne ein Exemplar zu, wenn du uns einen an dich adressierten, frankierten Briefumschlag zusendest.

Vielen Dank an das Institut für Tumorbiologie der Uniklinik Heidelberg für die Unterstützung bei diesem Projekt!

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Webinar: Lynch-Syndrom – Immuntherapie & Impfung

Welche neue Entwicklungen gibt es bei der Immuntherapie für Menschen mit Lynch-Syndrom? Was bedeutet das für die Krebstherapie? Kann eine Impfung Krebs bei Lynch-Syndrom verhindern? Wie ist der aktuelle Forschungsstand?

Am 02. Oktober 2026 um 18 Uhr organisieren wir einen Online-Themenabend speziell zum Thema

Lynch-Syndrom: Immuntherapie & Impfung.

Prof. Matthias Kloor (atb, Institut für angewandte Tumorbiologie, Uni-Klinik Heidelberg) wird in das Thema einführen, einen Überblick über den aktuellen Forschungsstand geben und über neue Entwicklungen bei der Therapie und Prävention von Krebs informieren.  

Wir haben anschließend ausreichend Zeit für Fragen, Diskussion und Austausch eingeplant.

Weitere Infos und die Zugangsdaten zur Online-Veranstaltung veröffentlichen wir in Kürze hier auf unserer Website.

Einige Infos zum Thema Immuntherapie & Impfung bei Menschen mit Lynch-Syndrom gibt es bereits auf unserem YouTube-Kanal SemiColon

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Webinar in English: Patient Experiences with Lynch Syndrome

The session will take place on 10 June 2026, from 13:00 to 14:00, and will be led by Dr Kelly Kohut.

This webinar will focus on the real-world experiences of people living with Lynch syndrome, exploring key dimensions such as quality of life, personalised communication, patient-centred outcomes and evolving clinical priorities. By bringing patient experiences into the discussion, the session will provide valuable insights into how care, communication and clinical approaches can better respond to the needs of individuals and families affected by Lynch syndrome.

Webinar details

📅 Date: 10 June 2026
🕒 Time: 13:00 – 14:00
🗣️ Speaker: Dr Kelly Kohut
🔗 Link: https://teams.microsoft.com/meet/349290937244260?p=doodYshdms7IUbfWM3

Further information about PREDI-LYNCH is available at: https://predi-lynch.eu/

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Inforeihe KREBS: Familiäres Krebsrisiko – Survivors Home

Im Rahmen der InfoReihe KREBS findet am 17.06.2026 in Berlin + im Livestream eine Veranstaltung zum Thema Familiäres Krebsrisiko statt. Die Veranstaltung wird von der Psychoonkologie des Charité Comprehensive Cancer Center in Kooperation mit dem SURVIVORS HOME organisiert.

Ein erhöhtes familiäres Krebsrisiko wirft viele Fragen auf und erfordert sowohl medizinisches Wissen als auch emotionale Bewältigung. Neben Informationen über genetische Veranlagungen und individuell angepasste Präventionsmaßnahmen steht die persönliche Perspektive im Fokus: Wie lebt es sich mit dem Wissen um eine genetische Mutation? Die Veranstaltung beleuchtet medizinische Zusammenhänge und Vorsorgemaßnahmen bei familiärem Krebsrisiko sowie die psychologischen Herausforderungen für Menschen, die eine genetische Disposition tragen, aber noch nicht erkrankt sind.

Weitere Informationen zur Veranstaltung finden Sie hier:
https://survivors-home.de/veranstaltung/inforeihe-krebs-familiaeres-krebsrisiko/

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Aktuelle Studie zur Gendiagnostik

Wie gehen Menschen mit sogenannten Zusatzbefunden in der Gendiagnostik um? Welche Einstellungen haben sie dazu, und wie treffen sie Entscheidungen in diesem sensiblen Bereich?

Diesen Fragen widmet sich eine aktuelle Studie der Uniklinik Augsburg. Ziel der Online-Befragung ist es, die Perspektiven und das Entscheidungsverhalten von Menschen besser zu verstehen, um die Gendiagnostik zu verbessern und informierte Entscheidungen zu fördern. Die Teilnahme an der Befragung dauert etwa 10-20 Minuten, ist anonym und wurde von der Ethikkommission geprüft und freigegeben.

Teilnehmen können Sie unter folgendem >> Link oder unter dem QR-Code im Flyer zur Studie.

Bei Fragen zur Studie wenden Sie sich sehr gerne per E-Mail an zusatzbefunde@uk-augsburg.de .

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

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Deutscher Krebskongress 2026

Zur Eröffnung des diesjährigen Deutschen Krebskongresses wird Georgina sprechen:

➡ Was bedeutet die Diagnose Lynch-Syndrom für mich und meine Familie?
➡ Wie wichtig ist eine frühzeitige Diagnose und professionelle Vorsorge?
➡ Vor welchen Herausforderungen stehen Menschen mit Lynch-Syndrom in Deutschland?

„Meine Geschichte steht für viele andere, deren Diagnose zu spät kam – und für jene, die dank Forschung, Wissen und engagierter Ärztinnen und Ärzte heute leben dürfen.“


Es ist großartig, mit Georginas Beitrag eine solche Aufmerksamkeit für Menschen mit Lynch-Syndrom auf diesem wichtigen Kongress zu erhalten.

📆 Deutscher Krebskongress, 18.-21.02.2026, Berlin

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Lynch Syndrome Experience (LYNX) Studie gestartet

Die Lynch Syndrome Experience Studie ist gestartet. Das Nationale Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik Bonn führt aktuell eine Befragung von Menschen mit Lynch-Syndrom durch.

Ziel ist es, die Bedürfnisse und Anforderungen der Betroffenen besser kennen zu lernen, um Krebsvorsorge, Behandlung und medizinische Forschung bestmöglich weiterentwickeln zu können.

Bitte nehmen Sie sich etwas Zeit, um an der Studie teilzunehmen. Der Link zur Befragung wurde per E-Mail verschickt. Der Fragebogen wird bis zum 23.01.2026 online verfügbar sein.

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Informationstag Lynch-Syndrom am 25.04.2026

Gemeinsam mit dem Nationalen Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen, Uni-Klinik Bonn, organisieren wir am 25. April den Informationstag Lynch-Syndrom mit aktuellen Infos und Expertenvorträgen zur Krebsvorsorge, Therapie und neuesten Forschungsergebnissen sowie dem Austausch untereinander zum Umgang mit dem erblichen Krebsrisiko.

Wir freuen uns auf ein umfassendes Programm mit einem Überblick zur gastroenterologischen, gynäkologischen und urologischen Vorsorge beim Lynch-Syndrom, zu Diagnostik und chirurgischen Strategien sowie zur Prävention – mit einem Blick auf die aktuelle Forschung zum Thema Impfung und Immunprävention.

Ärztinnen und Ärzte aus verschiedenen Fachrichtungen vermitteln praxisnah und verständlich, welche Bedeutung die unterschiedlichen Gene haben, welche Vorsorge- und Präventionsmaßnahmen sinnvoll sind und welche neuen diagnostischen und therapeutischen Entwicklungen es gibt. Nach jedem Kurzvortrag besteht ausreichend Gelegenheit für Fragen, Diskussion und persönlichem Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonal. Ziel der Veranstaltung ist es, Orientierung zu geben, aktuelles Wissen verständlich zu vermitteln und den interdisziplinären Dialog zu fördern – offen, praxisnah und auf Augenhöhe.

Neben den medizinischen Fachvorträgen greifen wir auch ein Thema auf, das manchmal etwas zu kurz kommt: Trauer – und die Angst vor Krebs. Der zertifizierte Trauerbegleiter Jochen Heisel gestaltet und moderiert den Austausch. Er spricht über Trauer als natürlichen, individuellen Prozess und zeigt Wege, Gefühle wie Angst oder Traurigkeit anzuerkennen, kleine Freuden bewusst wahrzunehmen und Schritt für Schritt Handlungsspielräume für ein selbstbestimmtes Leben zu entdecken. Praktische kreative Impulse runden den Austausch ab.

Weitere Infos und das ausführliche Programm der Veranstaltung >> Flyer Informationstag Lynch-Syndrom

Die Veranstaltung ist kostenfrei. Bitte melden Sie sich per E-Mail für die Veranstaltung an unter: Lynchsyndromtag@ukbonn.de

Wir freuen uns auf Ihr Kommen!

Noch Fragen? Melden Sie sich gerne unter:
Nat. Zentrum für Erbliche Tumorerkrankungen,
Tel. +49 (0) 22828715260 | E-Mail: nzet@ukbonn.de

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Leben mit Lynch-Syndrom: Mikrobiom und Ernährung

Der Vortrag von Prof. Derer-Petersen, Uni-Klinik Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, Institut für Ernährungsmedizin ist jetzt auf unserem YouTube-Kanal SemiColon verfügbar.

Frau Prof. Derer-Petersen ist Teil des Forschungsteams des vom BMBF geförderten Projekts OutliveCRC, an dem sich auch SemiColon von Patientenseite aus beteiligt. Wichtiges Ziel dieses Forschungsprojekts ist die Verbesserung der Prognose und Lebensqualität junger Darmkrebs-Patientinnen und -Patienten. Die OUTLIVE Studie erforscht dabei, wie Ernährung und Bluttests helfen können, Rückfälle zu verhindern und die Lebensqualität zu steigern. Weitere Details zur OutliveCRC-Studie und Infos zur Teilnahme finden Sie hier.

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Online-Themenabend: Mikrobiom & Ernährung

Das Thema Ernährung und Mikrobiom spielt für Menschen mit Lynch-Syndrom häufig eine große Rolle. Oftmals tauchen Fragen auf, wie z. B. Kann ich als Lynch-Syndrom-Patient mein Risiko, (erneut) an Darmkrebs zu erkranken, durch meine Ernährung beeinflussen? Welchen Einfluss hat das Mikrobiom auf die Krebsentstehung? Welche neueren Forschungsergebnisse gibt es zum Thema Mikrobiom? Oder z. B. auch Welche Relevanz haben die aktuellen Erkenntnisse zur Steigerung der Wirksamkeit der Immuntherapie durch das Mikrobiom für uns?

Am 15.09.2025 organisieren wir einen Online-Themenabend speziell zu diesen Themen. Frau Prof. Derer Petersen wird uns einen Überblick zur aktuellen Forschung geben:

Montag, 15. September 2025 // 18:00h – 19:30h
Leben mit Lynch-Syndrom: Mikrobiom & Ernährung
Referentin: Prof. Derer-Petersen, Uni-Klinik Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, Institut für Ernährungsmedizin

Wir haben anschließend ausreichend Zeit für Fragen, Diskussion und Austausch eingeplant.

Frau Prof. Derer-Petersen ist Teil des Forschungsteams des vom BMBF geförderten Projekts OutliveCRC, an dem sich auch SemiColon von Patientenseite aus beteiligt. Wichtiges Ziel dieses Forschungsprojekts ist die Verbesserung der Prognose und Lebensqualität junger Darmkrebs-Patientinnen und -Patienten. Die OUTLIVE Studie erforscht dabei, wie Ernährung und Bluttests helfen können, Rückfälle zu verhindern und die Lebensqualität zu steigern.

Die Teilnahme an unserem Online-Themenabend ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

Für die Veranstaltung verwenden wir zoom unter folgendem Link:

https://us06web.zoom.us/j/82294034677?pwd=7Dze2zfvNwKMzv19FYSOnbV2kOdOT4.1

Meeting-ID: 850 6610 8721
Kenncode: 644619

Hier noch ein paar technische Hinweise zur Teilnahme.

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